Lina und Ani (unklare Lungenerkrankung, O2- pflichtig )

alani · Neumitglied Anmeldedatum: 31.01.2012 Beiträge: 2 Wohnort: münchen

Meine tocter hat eine unklare Lungenerkrankung mit Sauerstoffpflichtigkeit Sad

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Hat jemand Erfharund damit

Vivien und Jette · Verfasst am: 05.02.2012, 16:35 Titel:

Hallo alani,

wir haben auch keine wirkliche Diagnose was Jette ihre Lunge angeht.
Vielleicht erzählst Du ein bißchen über euch!

LG Vivien

alani · Verfasst am: 05.02.2012, 17:26 Titel:

Hallo Vivien,

Alani ist als spätes Frühchen zur Welt gekommen ( SSW 32 + 4 ).Ich hatte wenig Fruchtwasser und Alani's wuchs nicht so recht ,wie es hätte aus ärztlicher Sicht sein sollen, daher kam sie per Kaiserschnitt zur Welt. Schon ab der Geburt war ihre O2-Sättigung nicht ausreichend und sie wurde anfangs für ca. 36 Std intubiert. Da sie mit ihrer spontanen Atmung an sich zu recht kommt, erhielt sie danach bis zum jetzigen Tag durchgehend fliessend O2. Anfangs in Form von CPAP

mit 6l O2 pro Minute. Das konnte mit der Zeit gesenkt werden, bis sie nach einem
2 1/2 -monatigem Krankenhaus-Aufenthalt mit 0,1 -0,2 Liter / Minute mit einem Monitor und einem O2-Tank nach Hause entlassen werden konnte. Die Entlassung war Mitte September 2011. Man hat sie dann wie eine BPD-Patientin ( Broncho-pulmonare Dysplasie) betrachten wollen. Aber inzwischen nehmen die Krankenhaus-Ärzte mehr abstand von der BPD und geben an, dass wenn's BPD wäre, sie zwischenzeitlich hätte ohne Extra-O2 zurecht kommen müssen. Seit Entlassung gab es aber keine weitere Besserung hinsichtlich ihres O2-Bedarf, soll heissen er ist mehr oder weniger gleichbleibend. Wenn wir sie vor 3 Monaten vom O2-Tank kurzfristig getrennt haben, ist ihre Sättigung von 99% auf 85% innerhalb von ca. 3 Minuten herunter gepurzelt. Inzwischen dauert zumindest das etwas länger, letzter Versuch war bei 10 Minuten. Insofern können wir schon noch ein Besserung feststellen. Aber wir bzw. die Ärzte wissen nicht, was tatsächlich die Ursache für die schlechte Aufnahme des O2 ist. Die Ärzte spekulieren jetzt darauf, dass es eine genetische Ursache hat und sich hoffentlich mit der Zeit auswächst.

LG Lina, Alanis Mama