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Nina (schreibt Arbeit über Muskeldystrophie Typ Duchenne)
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erika1
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BeitragVerfasst am: 07.02.2012, 20:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nina!
Hoffe dir gehts gut?
Ja, die Kosten sind enorm, aber in Östereich gibt es einge Ämter, die unterschiedlich dazuzahlen, aber wenn ich meine Lebensversicherung nicht ausbezahlt bekommen hätte ,wär das mit dem auto oder Lift nicht gegangen. Auch hab ich von diversen Vereinen etwas dazubekommen.Zur Zeit kommt 2x in der Woche ein Pfleger . Montag und Dienstag kommt ein Pfleger, Mittwoch ist Rollstuhltanzen,Donnerstag ist zu zeit Tauchtherapie, und Freitag ist er beim Vater nach der Schule.
Rollstuhltanzen kann entweder 2 Rollstuhlfahrer oder 1 Rollifahrer mit einem sogenannter Fußgänger sein, ich konnte mir zunächst auch nichts darunter vorstellen. ich schick dir das nächste mal die web seite von dem Verein.
Die Tauchtherapie ist gut für die Seele (Michael tut was, da nicht jedes Kind macht, auch im Wasser selber fühlt er sich sehr Wohl, auch für die Atemmuskulatur ist es gut. die Tauchtherapie war jetzt erst einmal und ich komme erst das übernächste mal dazu mitzugehen, dann berrichte ich dir

Ja, das Leben bei uns ist schon sehr durch struktuiert, aber anders ist es nicht zu schafen, ich muß es ja mit meiner Areit auch immer abstimmen, und vom Vater hab ich so gut wie keine hilfe, er will ja leben, und muß arbeiten!!!!
Sei froh und dankbar das du FAMILIE hast. Außer meiner sehr sehr lieben Schwester habe ich noch 2 gute freundinen, die sind für mich ein bißchen Familienersatz.

Was hat deine Schwester wenn ich fragen darf und nur wenn du willst.

Ich wünsch dir bis zum nächsten mal alles Liebe Erika
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Nina_1994
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BeitragVerfasst am: 08.02.2012, 07:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Erika
Ach im Moment einiges an Stress, aber sonst gehts mir gamz gut soweit. und wie gehts dir/euch?
Dann ist ja gut, wenn die Ämter wenigstens etwas dazu geben. Denn alleine ist es bestimtm kaum zu schaffen solche Summen zu zahlen.
Okay, danke Smile Hört sich abe echt interessant an, also die beiden Sachen.
Und das wichtiste ist ja, das Michael am Rollstuhltanzen und Tauchen Spaß hat. Freu mcih schon drauf genaueres darüber zu erfahren.

Meine Schwester hat von Geburt an Muscle-Eye-Brain. Dies ist eine seltene Krankheit. Sie konnte halt daurch sich kaum bewegen ( mal den Kopf, Hände Füße oder so, aber halt nciht laufen oder ähnliches): Auch sprechen konnte sie nicht (Nur mama papa und oma). Da sie nicht zugenomme hat, bekam sie 2005 eine Magensonde gelegt, was ihr Herz wohl nciht ganz verkraftet hat. Dadurch hörte ihr Herz auf zu schlagen und sie musste reanimiert werden. In dieser Zeit starben die Hälfte ihrer Gehirnzellen ab. Daher ist sie nun geistig und körperlich behindert. Nun kann sie kaum mehr was. Sie liegt halt meistenteils im Bett oder sitzt in einem Hochstuhl.

Bis zum nächsten mal, freu mcih schon wieder von dir zu lesen.
Alles Liebe Nina
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erika1
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BeitragVerfasst am: 08.02.2012, 13:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nina

Da hast du ja auch schon genug mitbekommen und zurückstecken müssen. umsomehr habe ich Hochachtung vor dir, das du eine Arbeit über eine Krankheit schreibst, von der deine Familie nicht betroffen ist. Aber die Probleme sind in manchen Fällen ja ähnlich.
Leider haben die " WheelChairDancers " keine Web seite, zumindest finde ich keine auf dem Prospekt. Aber ich hab gehört, den Sport gibt es auch in Deutschland, bzw international. Vielleicht findest du ja einen Eintrag im Internet unter WheelChairDancers Salzburg, aber sicher in facebook unter diesem Namen.

Die Tauchtherapie macht michael diese Woche nicht, weil es ihn beim letzten mal zu sehr angestrengt hat , aber beim nächsten mal ist er wieder dabei, dann kann ich dir berichten.

Bis dahin alles gute und viel Glück
Erika Laughing

PS. Bei Fragen bitte melden...
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Nina_1994
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BeitragVerfasst am: 11.02.2012, 14:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Erika
Alles klar bei dir/euch?
Ich werde nachher dann mal bei facebook gucken, vielleicht finde ich ja was darüber sonst gucke ich nochmal allgemein bei Google Smile
Freu mich schon auf den Bericht Smile
Zur Zeit habe ich aber erstmal keine Fragen ^^ aber nochmal danke, dass ich sie dir stellen kann und du sie mir beantwortest. Das bringt mcih bei meiner Facharbeit echt weiter und es ist auch wirklcih itneressant es von betroffenen zu erfahren als alles nur bei Google heruas zu finden und all sowas. Daher ncohmal danke Smile
Wenn ich dann noch fragen habe, melde ich mich wieder Smile

alles liebe Nina
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erika1
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BeitragVerfasst am: 12.02.2012, 02:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nina
Freut mich das ich dir ein bißchen helfen konnte, und ja, melde dich einfach , wenn du noch irgendwelche Fragen hast.
wünsch dir einstweilen alles gute...
Liebe Grüße Erika Smile
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Nina_1994
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BeitragVerfasst am: 16.02.2012, 21:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Erika
Hoffe bei dir ist alles okay?
Habe eben mal im Internet wegen des WheelChairDancers geguckt und auch ne Seite gefunden, die ich bestimmt in meine Arbeit einbringen kann Smile
Und zwar habe ich mal wieder eine Frage ^^ Und zwar würde es mich interessieren, wie denn außenstehende auf michael reagieren. Kann mir vorstellen, dass viele immer gucken oder ähnliches ( kenne das ja in etwa auch, wenn wir mal mit meiner kl schwester unterwegs sind ) und wie ist es mit Freunden? Wie haben sie anfangs reagiert oder wenn ihr mal wen neues kennen lernt?
das wärs dann eig auch erstmal wieder ^^

Liebe grüße nina
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erika1
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BeitragVerfasst am: 16.02.2012, 23:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nina
Kinder reagieren oft mit unverschämter Neugierde, , aber michael schaut demjenigen direkt in das Gesicht, dann schauen die sofort wieder weg.
Freunde von der früheren Klasse melden sich nicht mehr, die meisten Nachbarskinder auch nicht mehr, bei Michael ist es doch langweilig!!! Außer Wii spielen oder PS3 kann er doch nichts mehr. Am Anfang , als er noch gehen konnte waren einige Freunde super, sie halfen ihm, unterstützten ihn und nahmen rücksicht. Dann fanden es einige lästig immer Rücksicht nehmen zu müssen. Das war in der Volksschule, er war da in der Integrationsklasse. Michael hat es zwar gefallen , aber immer ein sogenannter "Sonderfall" zu sein , fand er dann auch nicht mehr soooo lustig.
Dann kam der Schulwechsel in die Hauptschule, eine Sonderschule für Körperbehinderte Kinder. Das war das beste was wir tun konnten, da war er kein Sonderfall sondern einer unter vielen....jeder hat ein Handycap. Michael hat dort einige Freunde gefunden, und wenn es möglich ist kommt ihn wer besuchen oder ich fahre ihn zu dem Freund oder der Freundin. ( leider bei dem Tagesablauf nur selten möglich) meistens dann in den Ferien.
Ach ja, die Freunde seines älteren Bruders gehen toll mit Michael um, sie quatschen ganz normal mit ihm, machen Späße, oder spielen mit ihm au der Play Station.
Da ist er dann besonders glücklich.
So, ich hoffe das hilft dir, wünsch dir noch alles gute..und
liebe Grüße Erika
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Nina_1994
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BeitragVerfasst am: 18.02.2012, 11:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Erika,
Ja, dass hilft mir sehr weiter Smile
Wart ihr mittlerweile eigentlich nochmal bei dieser Tauchtherapie?
So habe ich aber erstmal wieder keine Fragen ^^Werd mich dann wohl auch langsam mal ran setzen und den Teil meiner Facharbeit weiter machen Smile
Falls ich nochmal ne Frage habe werde ich mich bei dir melden. Nochmal danke, hast mir bisher echt weiter geholfen
Liebe Grüße Nina
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erika1
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BeitragVerfasst am: 18.02.2012, 14:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nina
Wünsch dir für deine Facharbeit viel erfolg, meld dich einfach wennst Fragen hast.
Die nächste Tauchtherapie ist jetzt am 22.2. 2o12.
Liebe Grüße Erika Razz
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Nina_1994
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BeitragVerfasst am: 18.02.2012, 20:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Erika
Danke sehr Smile
uh, ist ja schon bald. Würde mich freuen, wenn du mir dann erzählst wie so eine Tauchtherapie so abläuft, ob er dort der einzigste ist oder in einr Gruppe und ähnliches. Würde mich echt interessieren Smile
Derzeit habe ich aber sonst keine Fragen. Falls doch werde ich mich melden Smile
Liebe Grüße Nina
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