Verfasst am: 03.02.2012, 20:24 Titel: Nina (schreibt Arbeit über Muskeldystrophie Typ Duchenne)
Hallo, mein Name ist Nina und ich bin 17 Jahre alt.
Zur Zeit befasse ich mich mit der Krankheit Muskeldystrophie Typ Duchenne, da ich darüber gerne eine Facharbeit in der Schule schreiben würde. Dies ist eine schlimme, aber auch interessante Krankheit. Natürlich gibt mir das Internet viele Informationen darüber, aber mich würde es auch sehr interessieren wie es ist, mit dieser Krankheit zu Leben und den Alltag zu meistern. Da ich niemanden mit dieser Krankheit kenne, wollte ich es mal über dieses Forum versuchen. Vielleicht kennt ihr ja jemanden, der an dieser Krankheit erkrankt ist und hättet interesse euch mit mir darüber zu unterhalten?! Wie gesagt würde es mich interessieren wie der Alltag der Person und vielleicht auch von den Umstehenden so aussieht und würde dies natürlich auch gerne später in meine Facharbeit einbringen.
Es würde mich wirklich freuen, wenn sich jemand melden würde, danke im Vorraus.
Hallo Nina
mein Name ist Erika, ich habe einen sohn mit dieser Krankheit. er heißt michael und ist 12 jahre alt.wir leben nun seit 8 jahren mit dieser krankheit.michael sitzt seitanfang 2011 ständig im Rollstuhl. er hat seitdem ca. 15-20kg zugenommen .also alles nicht so einfach....
wenn du fragen hast, stell sie einfach ich werd sie dir so gut es geht beantworten.
liebe grüße erika
Hallo Erika,
zunächst einmal danke, dass du dich gemeldet hast und mir meine Fragen beantworten möchtest.
Ich kann mir gut vorstellen, dass das Leben mit dieser Krankheit nicht all zu leicht ist und dass es eine große Umstellung war.
Meine erste Frage würde ich dir gleich direkt stellen wollen. Wie ist herausbekommen, das Michael an dieser Krankheit leidet und gab es bereits schonmal einen solchen Fall in der Familie?
Nochmal danke, dass du mir meine Fragen beantworten magst. Falls sie dir dann aber doch zu persönlich werden oder du sie aus irgendeinem Grund nicht beantworten magst ist dies natürlich kein Problem. Bin aber froh dass ich mich mit jemanden darüber Unterhalten kann. Denn das ist doch schon was ganza nderes als irgendwelche Infos aus dem internet zu erhalten.
Liebe grüße Nina
Hallo Nina
Michael ist des öfteren gestolpert ohne ersichtlichen Grund, am Spielplatz, wollte er fast nie klettern oder springen,beim spazierengehen ging er ganz langsam, wurde schnell müde.ich hab auch noch einen 4 Jahre älteren Sohn, also hatte ich einen vergleich. Dann bekam er ein Fahrrad, fuhr ca. 300m stellte das Rad zurück,ging ins Haus und legte sich zum schlafen. Ich sprach dann mit einer befreundeten Krankenschwester, die riet mir : Laß Michael doch Blut und Herz untersuchen, du vergibst dir nichts.
Der Kinderarzt stellte ein halbes Jahr zuvor ( 4 jährige Mutter-Kindpaß Untersuchung)einen Rückstand in der Motorik fest, aber nichts tragisches.
Ich ließ Michael Blutuntersuchen, dann ging alles Schlag auf Schlag, das Labor rief an , ich solle sofort noch einmal kommen, es stimmt was nicht, dann mußte ich zuhause auf den Anruf warten. Das Labor sagte mir dann : sofort ins Krankenhaus.
Die Kreatinkinase Werte sind auf 12.000.,Dann begannen die Untersuchungen, um die Vermutung die der Arzt hatte , einzuengen. Genuntersuchung und Muskelprobe,
usw....
Die Vermutung die der Arzt hatte, Muskeldystrophie Duchenne, bewahrheitete sich 6 Wochen nach der Blutuntersuchung.
Einen solchen Fall gab es bisher in unserer Familie nicht.
Ich weis auch nicht ob sich die Krankheit bei Michael neu gebildet hat, oder ob er sie von mir vererbt bekommen hat.
Man könnte dies austesten, hab ich nicht, wem soll es nützen?
Es ändert nichts an der Tatsache.
Liebe Nina, ich hoffe dir nützt das einmal, du kannst gerne weiter Fragen stellen.
Bis dann, Liebe Grüße Erika )
Hallo Erika
Danke schonmal für die Antwort und ja, es nützt mir auf jeden fall etwas
Das war bestimmt nicht leicht, als ihr die Diagnose bekommen hat.. Wie ist es denn so aufgenommen wurden? Vorallem auch bei seinem älteren Bruder?
Durch die Krankheit ist bestimmt vieles anders, oder? Wie sieht bei euch denn so der Alltag aus, wenn ich fragen darf? Gab es da bestimmte Sachen, die man nun nicht mehr machen kann bzw. die man verändern musste?
Liebe Grüße Nina
Hallo Nina!
Wenn du die Diagnose mit all seinen Auswirkungen gesagt bekommst, fällst du in ein Loch. Man fragt sich immer wieder warum mein Kind?
Der Vater wollte es einfach nicht wahrhaben, und hat es sehr lange Zeit verdrängt, und nicht darüber gesprochen. Der Bruder war gerade mal 8 Jahre und konnte sich noch kein Bild davon machen , was da auf uns bzw. auf ihn zukommt.
Ich habe angefangen sehr sehr viel darüber zu reden, dennoch abends im Bett geweint, oft.
Aber ich habe mich vor die Wahl gestellt : entweder du machst dem allen ein Ende, oder du kämpfst mit Michael und allem drumherum.
Am Anfang war nicht soooo viel anders, das ergab die Zeit.
Arztbesuche, Einschulung in eine Integrationsklasse, in der 3. Klasse Volksschule der erste Rollstuhl, (den muß man auch erst verkraften), Michael hat sich darüber gefreut (er hat es als Hilfsmittel gesehen), der Vater hat den Rolli am Anfang total abgelehnt, der Bruder hat sich geschämt für den Rolli.
Und michael konnte mit der Zeit immer weniger: nicht mehr Stufen steigen, also mußte ich zwei Lifte einbauen lassen (einen damit er ins Haus kommt, einen damit er in den ersten Stock kommt ,in sein Zimmer und Badezimmer) Kostenpunkt 27.500,-Euro.wurde bis auf 5000,-Euro von diversen einrichtungen bezahlt.
Auch eine zweite Haustüre habich gebraucht , wegen dem Lift.
Eine Schiebetür von seinem Zimmer ins Badezimmer, ein neues Auto (in der Zwischenzeit lief auch die Scheidung von meinem Mann, deswegen hatte ich kein Auto mehr) Küchenumbau (wegen dem rolli, er kam nicht durch die Türe).
Anschaffung von einem Krankenbett, Schienen die Michael Nachts tragen mußte, immer wieder Arztbesuche, auch wegen Gutachten für Behindertenpass, für Parkplatzausweis, für erhöte Kinderbeihilfe, für Pflegegeld, für mich eine zusätzliche Pensionsversicherung (kann ja nicht so viel arbeiten gehen, teilweise termine für den Psychologen,mal mit Michael, mal mit seinem Vater , dann für mich. Der Bruder reagierte teilweise agressiv , teilweise ablehnend, zeitweise schämte er sich wegen Michael, aber im innersten liebt er ihn und versteht auch nicht warum sein Bruder.
Mit Michaels Bruder konnte ich nicht mehr so viel unternehmen (er wollte mit mir radfahren gehen oder skaten oder eislaufen), konnte ich nicht mehr wegen Michael.
wo hätte ich michael in der zwischenzeit hingeben sollen? Hab nur mehr eine Schwester, die aber ganztags arbeitet. Und mit dem Rollstuhl war das ja nicht mehr möglich,da mitzuhalten!
Seit Anfang letzten Jahres sitzt Michael fix im Rollstuhl, kann nicht mehr gehen, oder stehen, kann sich nicht mehr aufziehen oder festhalten. Seitdem hat er mindestens 15-20 kg zugenommen. er hat jetztca. 80 kg, ich habe 63 kg. Bis ende lezten Jahres habe ich ihn immer umgehoben, vom Bett in den Rolli, vom Rolli ins Auto, vom Rolli in den Leibstuhl und wieder zurück usw....
Wieder Ansuchen stellen wegen Autoumbau (damit ich ihn mit dem Rolli ins Auto schieben kann) , einen hebelift (damit kann ich ihn vom Rolli ins Bett und zurück heben oder in die Badewanne, ach ja einen Badewannenlift haben wir auch,.
Mein Kreuz ist schon sehr in Mitleidenschaft gezogen.
Für mich wieder eine Therapie...Massagen und Spritzen und einrenken...
Der Alltag sieht so aus:
Um ich wecke michael um halb sechs bzw um sechs uhr auf (je nachdem ob ich Frühdienst habe oder nicht) ziehe ihn an (geht alleine gar nicht mehr) wasche ihn, mache Frühstück, und Jause für die Schule, wecke den Bruder , der zur Arbeit muß, ziehe Michael fertig an (Jacke Schuhe), dann wird er von den Samaritern abgeholt um 6 Uhr 45 und in die Schule gebracht, von dort wird er um 17 uhr wieder gebracht, dann ißt er etwas, dann kommt ein Pfleger der ihn duscht oder badet, dauert ca eine Stunde, dann spielt er oder schaut fern,um ca 21 uhr geht er ins Bett (ich ziehe in aus , wasche ihn richte ihm eine Wasserflasche , das Handy (damit er mich in der Nacht anrufen kann wenn er umgedreht werden will oder wenn er die Urinflasche braucht, kommt meistens ein bis zweimal in der Nacht vor.
zur Zeit geht er auch jeden Mittwoch zum Rollstuhltanzen, jeden Donnerstag um Therapietauchen. 3 mal in der Woche kommt wer zum Duschen, mindestens 3 mal in der Woche soll er Atemtherapie zuhause machen.......
Tja Nina, ich hoffe das ist jetzt nicht zuviel auf einmal?
Wenn du Fragen hast stell sie einfach weiter, es tut auch gut es wieder alles mal loszuwerden ,
Liebe Grüße Erika
Hallo Erika,
Ich kann echt gut verstehen, dass man nach so einer Diagnose erstmal in ein Loch fällt. Man kann Familien, denen so etwas geschieht, nur bewundern und ich finde es sehr gut, dasss du dich fürs kämpfen entschieden hast. Dazu gehört auch viel Mut und viele schaffen dies nicht.
Das sind aber dimense kosten, die da auf einen zugekommen sind. Hat denn Beispielsweise die Krankenkasse einen Teil dazu gebracht oder musstest du das aus eigener Tasche zahlen? Weil ich kann mir schon vorstellen, dass es nicht einfach ist so viel Geld zusammen zu bekommen, auch wenn es nötig ist.
Leider ist es oft so, dass die Geschwister etwas leiden und zurück stecken müssen. Ich persönlich habe auch eine kranke Schwester und weis wie es ist, wenn sich die Eltern daher größtenteils um sie kümmern und man halt mal mehr selber machen muss. Auf der einen Seite ist dies natürlich nicht so prickelnd, aber dennoch kann man es nachvollziehen.
Kommt jeden Tag ein Pfleger vorbei, der sich um Michael etwas kümmert oder nur ein paar mal die Woche?
Wenn ich es richtig verstanden habe, bist du alleinerziehende Mutter? Das ist bestimmt nicht leicht, so den Alltag zu meistern. Vorallem mit all den Aufgaben. Denn es ist doch schon sehr viel was gemacht werden muss und der Alltag ist auch recht weit durchstruckturiert. Sicherlich alles nicht so einfach.
Rollstuhltanzen habe ich schon mal gehört, aber was genau ist das eigentlich? Und wie läuft so eine Therapiestunde beim tauchen ab? Kann mir das nicht so ganz vorstellen, da er sich ja kaum alleine bewegen kann. Was erzielt diese Therapie denn?
Freut mich, dass du mir die Fragen alle beantwortest und es für dich auch gut tut
Ich finde es echt interessant mal all so was zu erfahren. Ist doch einiges anders und dadurch bemerkt man erst, wie wichtig Familie wirklich ist und wie froh man sein kann wenn man eine hat. Durch eine Krankheit wird zwar vieles anders, aber es bringt einen auch wieder etwas näher. Man darf halt nicht aufgeben, egal wie schwer es auch manchmal ist.
Liebe Grüße Nina
du schreibst, daß du niemanden hast, der nach Michael schaut, so daß die mal etwas mit dem Bruder machen kannst. Ich gehe mal davon aus, daß Michael eine Pflegestufe hat. Dann hast du im Jahr Anspruch auf 1550 Euro Verhinderungspflege. Mit diesem Geld kannst du entweder über den FED/FUD oder über eine Privatperson Michael betreuen lassen. Wenn du das nur stundenweise (weniger als 8 Stunden am Tag) machst bekommst du auch kein Pflegegeld abgezogen.
Viele Grüße
Rita
PS: @Nina, zu deiner Frage kann ich leider nichts sagen. _________________ Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel
Hallo Rita
Danke für deine Nachricht, aber ich bin im moment vor Gericht wegen dem Pflegegeld, seit Juli vorigen Jahres bekomm ich wenigstens Pflegestufe 3, und jetzt muß ich abwarten wie das Gericht entscheidet, außerdem ist das in Österreich ein bißchen anders.
Wünsch dir alles Liebe! Erika
daß habe ich übersehen, daß du aus Österreich bist. Sorry.
Ich finde es echt unmöglich, daß man in so einem Fall wie bei euch auch noch um sein Recht streiten muß. Ich hoffe ihr bekommt vor Gericht schnell recht.
Viele Grüße
Rita _________________ Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel
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