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Bindegewebsschwäche - endlich erste vage Diagnose vom KIA
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Sandra1985
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Anmeldedatum: 05.01.2012
Beiträge: 14

BeitragVerfasst am: 03.02.2012, 16:23    Titel: Antworten mit Zitat

Ninna hat folgendes geschrieben:

Ich habe mir anfangs gar keine Sorgen gemacht, weil mein Sohn und auch meine Neffen spät mit Laufen begonnen haben. (Mein Sohn war 20 Monate alt). Erst als dieser Zeitpunkt vorbei war und die Kleine ganz eindeutig auch nicht in kurzer Zeit mit Aufrichten/Stehen /Gehen anfangen würde, habe ich mir Sorgen gemacht.


Ja... es ist einfach wirklich ein Schock wenn ich irgendwo das Wort Rollstuhl lese, da könnte ich wirklich zusammen brechen weil das für mich das schlimmste wäre was passieren könnte. Das würde nämlich für mich bedeuten ich hätte es aufgegeben das er laufen lernt und das kann ich nicht einfach so aufgeben. Nein... Sad
Ok, es scheint als könnten wir diesen Ausweis auch bekommen. Das ist erstmal gut zu wissen aber auch dafür würde ich mich sehr scheuen ehrlich gesagt. Ich hoffe wir brauchen ihn nicht.

Und es ist auch bei uns in der Familie so das meine Schwester und ich erst mit 18 und 20 Monaten laufen konnten und wir sind jetzt eben auch an dieser Zeit vorbei und die Gedanken die man sich macht werden immer mehr... Weißt du, wenn man wenigstens sagen könnte das er sich bewegungstechnisch sonst normale entwickelt hätte wäre das ein anderes Thema, da würde ich auch denken "ach, wird schon noch" aber das hat er ja leider auch nie.
Auch bei mir ist es nicht abzusehen das er irgendwann damit anfängt.
Wir beginnen nun mit Frühförderung demnächst wenn der Antrag durch ist, vll bringt es was. In einen integrativen Kiga kommt er im August dann.
Ich hoffe so sehr das alles gut wird.
Ich glaube ich wäre nicht stark genug wenn nicht Sad
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Sandra1985
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Anmeldedatum: 05.01.2012
Beiträge: 14

BeitragVerfasst am: 03.02.2012, 16:26    Titel: Antworten mit Zitat

Ninna hat folgendes geschrieben:
Verzweifel nicht, liebe Sandra...


Danke sehr, das kann ich gut gebrauchen!
Also hatte deine Tochter auch keine Diagnose ja?
Und sie zog sich irgendwann einfach mal hoch, und dann?
Hat sich der Rest allein nach und nach entwickelt?
Wieviel Zeit verging zwischen dem ersten Hochziehen und dem eigentlichen Laufen?
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powersunnny
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BeitragVerfasst am: 03.02.2012, 17:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

wie bereits oben schon erwähnt, es gibt das Ehlers-Danlos-Syndrom, sowie das Marfan-Syndrom. Beides sind Bindegewebserkrankungen.

Bei unseren Kinder liegt eine Hypermobilität vor und eine Bindegewebsschwäche. Hier besteht der V. a. das Ehlers-Danlos-Syndrom. Wir lassen das im April im Lübeck klären.

Lass Dich nicht allzu verrückt machen (leichter gesagt als getan - ich weiß), nur eine sorgfältige Diagnostik bringt Klarheit. Und so wie ich das gelesen habe scheint Dein KiA dieses ja in die Wege geleitet zu haben?!

Liebe Grüße - Sonja

_________________
Auf unbestimmte Zeit abwesend!
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Ninna
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Anmeldedatum: 24.03.2008
Beiträge: 665

BeitragVerfasst am: 03.02.2012, 18:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,

bis 6 Monate: keine Bauchlage, kein Kopfheben, keine Kopf-Rumpf-Kontrolle

10 Monate: dreht sich zu beiden Richtungen (allerdings nur vom Bauch auf den Rücken, wegen der bösen Bauchlage Laughing ), lässt bauchlage manchmal zu ohne Stützaktivität

17 Monate: kann selbständig Sitzposition nicht einnehmen, ausgeprägte Wirbelsäulen-Kyphose
rutscht mit 18Monaten auf dem Po ,

ca 24 Monate : sie sitzt von alleine, krabbelt in Ausnahmesituationen (großer Anreiz und Lob) Rolling Eyes - totales "zum Horst machen" der Eltern nötig, aber was tut man nicht alles-

seit Juni 2008 Belastung der Beine beim Hinstellen (nicht von selbst)-> da war sie 26 Monate alt, fängt an mit dem Puky Wutsch zu fahren (sehr laaaaaangsaaaam)

Februar 2009: (33-34 Monate alt) sie beginnt selber zu laufen Laughing

LG Corinna

_________________
Sohn *11/04 sprachl., motorische, soziale Entwicklungsverzögerung, frühkindl. Autismus auf hohem Niveau (nah zu Asperger)
Tochter *04/07 motorische Entwickl.verz., Athyreose

*** Wenn du sie nicht überzeugen kannst, verwirr sie!***
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SandraM.
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BeitragVerfasst am: 05.02.2012, 19:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra,
Bindegewebsschwäche allein ist keine Krankheit, sondern ist nur ein Symptom und kann verschiedene Ursachen haben. Daher ist sorgfältige Diagnostik wichtig

Ursache kann z.B. eine Erbkrankheit, wie das Ehlers-Danlos-Syndrom oder auch das Marfan-Syndrom sein. Bindegewebsschwäche ist auch ein Begleitsymptom der Cerebralparese, wie bei mir.
Bindegewebsschwäche tritt aber auch bei völlig gesunden Menschen auf.

Hat man bei deinem Sohn schon eine Cerebralparese ausgeschlossen, da dieses Porutschen auch bei Kindern mit Cerebralparese auftritt?

Von mir selbst weiß ich, daß meine Hypermobilität / Bindegewebsschwäche dazu führt, daß ich weniger Stabilität in den Gelenken habe. Aber mein Hauptproblem ist die Spastik und die daraus resultierenden orthopädischen Folgeprobleme und nicht die Bindegewebsschwäche.

Gruß Sandra

_________________
Sandra *1977, ICP mit leichter Tetraspastik, leichte Gangataxie, Fußgängerin
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AnjaH
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BeitragVerfasst am: 05.02.2012, 21:53    Titel: Antworten mit Zitat

Zitat:
Von mir selbst weiß ich, daß meine Hypermobilität / Bindegewebsschwäche dazu führt, daß ich weniger Stabilität in den Gelenken habe.


Genau das ..was dann zu häufig verstauchten Gelenken und bei meinen nun fast 37 Lebensjahren zu 6 Bänderrissen geführt hat und ich heute schon mit Arthrose in den Fußgelenken kämpfe. Dazu eine chronische Sehnenscheidenentzündung im Handgelenk.juhu.. Rolling Eyes

_________________
LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung

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