Verfasst am: 03.02.2012, 15:06 Titel: Bindegewebsschwäche - endlich erste vage Diagnose vom KIA
Wir sind gerade zurück von der neuen Kinderärztin.
(wer nachlesen möchte unter was mein Sohn leidet bitte im voran gegangenen Thread nachlesen)
Diese war ja eine Empfehlung und soll laut diesen Großartig sein.
(sowohl Kinderärztin als auch Neuropädiatrie)
Ich war zufrieden dort, anders als bei seinem alten KiA fand diese gleich einen Draht zu meinem Sohn und er war viel zugänglicher als sonst immer.
Im Rahmen der normalen KiA Sprechstunde hatte sie nicht ganz so viel Zeit aber hatte wirklich sehr schnell eine Idee woran mein Kleiner leiden KÖNNTE.
Und zwar sprach sie eine Bindegewebsschwäche an und ja...
ich kann es bestätigen denn sowohl meine Mutter als auch ich haben zumindest leider in sehr umfangreichem Maße Cellulite.
Wenn dass das einzige Problem wäre was so eine Erkrankung mit sich bringen würde wäre ich froh denn dann könnte wohl zumindest mein Kind laufen bzw sich aufrichten.
Mir selber geht es ansonsten sehr gut. Meine Mutter hat allerdings jetzt im Alter große Probleme damit.
Auch im SPZ fand man schon heraus das mein Kleiner eine hohe Beweglichkeit aufweist, er ist sozusagen sowas wie ein Gummimännchen und ich glaube viele Zirkusartisten leiden an dieser Krankheit, das würde nämlich erklären wieso diese sich so unheimlich verbiegen können.
Vielleicht kann das mein Sohn ja auch mal...
Alles in allem weiß ich aber nichts über diese Krankheit.
Genaueres soll bei einem Termin in der Genetik festgestellt werden.
Dieser wird dann beim nächsten Termin bei der Ärztin sicher vereinbart.
Was ich gerne wissen würde, gibt es hier Eltern deren Kinder darunter leiden und könnt ihr mir sagen was auf mich zukommen KÖNNTE?
Wird mein Kind vielleicht nie laufen lernen oder wird er nur länger brauchen?
Ich brauche jetzt dingend ein paar Informationen darüber, an google werde ich mich bewusst nicht wenden, ich denke hier kann man mir ehr weiter helfen.
das hört sich für mich etwas nach einer Variante von Danlos-Ehlers oder (andersrum) an, du kannst ja mal im Forum schauen, ob es passen könnte.
LG (ich habe deinen anderen Thread noch nicht gelesen, aber auch eine Tochter,die erst mit 2 3/4 Jahren laufen lernte)
Ninna _________________ Sohn *11/04 sprachl., motorische, soziale Entwicklungsverzögerung, frühkindl. Autismus auf hohem Niveau (nah zu Asperger)
Tochter *04/07 motorische Entwickl.verz., Athyreose
*** Wenn du sie nicht überzeugen kannst, verwirr sie!***
Ich kann ja in Kurzform was schreiben:
Mein Sohn ist 22Monate. Er robbte und krabbelte nie und bewegt sich nur auf dem Hintern rutschend fort.
Er macht keine Anstalten sich hoch zu ziehen, kann ohne Hilfe nicht stehen (würde sofort umkippen) und auch nicht laufen (nur an beiden Händen).
Bisher bekamen wir keine Diagnose, besuchten lange Physiotherpien und dann auch das SPZ ohne Erfolge.
Was die Feinmotorik, die geistige Entwicklung und die Sprache angeht ist er sehr fit, das einzige große Problem ist die Aufrichtung bzw das laufen.
Ach, was ich noch vergaß, die Ärztin meinte typisch für diese Krankheit wäre ein Hautaussschlag den sie auch bei meinem Sohn an Armen und Beinen fand.
Fast unsichtbar und man merkt ihn nur weil die Haut oberflächlich rauh ist.
So, jetztt habe ich deinen Thread gelesen und du könntest auch meine Tochter beschreiben... damals
Sie ist jetzt 4 1/2 Jahre alt und holt gerade ihre Trotzphase nach. Sie hat sich auch nur auf dem Po rutschend fortbewegt und wir hatten bereits einen Rollstuhl.
Ich habe bei meinem Töchterlein gute Erfahrungen mit dem Puky Wutsch gemacht. Sie könnte zwar nicht alleine frei stehen, kam aber trotzdem drauf und auch runter. So konnte sie sich bewegen,ohne ständig auf dem Po zu rutschen. Die Physiotherapeuten meinten eindrücklich,wir sollten dies Porutschen unterbinden! Konnte ich aber nicht übers Herz bringen, weil es die einzige Möglichkeit der Fortbewegung für sie war, nachdem sie 2 Jahre lang nur am Platz blieb.
Mit unserem SPZ habe ich keine guten Erfahrungen gemacht und im letzten Jahr auch die Behandlung abgebrochen. Sie macht KG bzw. in Kürze Ergotherapie. Denn inzwischen lehnt sie KG total ab (Bobath). Als sie zwei war, haben wir den Physiotherapeuten gewechselt und sie hat sich augenblicklich in ihren neuen Therapeuten verliebt. Da blieb meine Motte 15 Minuten auf dem Bauch liegen und flirtete mit ihm- bei uns heulte sie nach max. einer Minute.
Dann kam irgendwann der Durchbruch- sie zog sich hoch (um die Murmelbahn in der obersten Schublade zu erreichen ) und fing dann (deutlich später) auch mit Laufen an. Wir haben keine Diagnose, MRT war unauffällig. Aus meiner Sicht wichtige Chromosomenanalysen wurden nie unterstützt vom SPZ.
Hast du schon eine Pflegestufe beantragt (ärztlich verordnet, nicht Frühförderung) zählen mit rein) und einen Schwerbehindertenausweis? Oder magst du dich damit noch nicht befassen? Kann zumindest finanziell erheblich entlasten.
LG und viel Erfolg bei der Diagnosensuche (manchmal bekommt man aber keine)
Corinna _________________ Sohn *11/04 sprachl., motorische, soziale Entwicklungsverzögerung, frühkindl. Autismus auf hohem Niveau (nah zu Asperger)
Tochter *04/07 motorische Entwickl.verz., Athyreose
*** Wenn du sie nicht überzeugen kannst, verwirr sie!***
Ach du Schreck...
Ehrlich gesagt möchte ich mich damit noch nicht befassen.
Ihm wurde ja keine Behinderung diagnostiziert und er läuft ja an den Händen.
Einen Rollstuhl?
Darf ich fragen wofür?
Ich meine draußen kann man ja den Buggy nehmen und das sicher noch eine ganze Weile und drinnen rutscht er ja eh dahin wo er möchte.
Tragen wird zwar schwer, zumal ich auch noch schwanger bin, aber es geht alles noch zu machen.
Er ist ja noch nicht mal 2.
Das macht mir grad sehr Angst mit dem Rollstuhl.
Ich hab doch noch Hoffnung das er laufen lernt, er ist doch nicht mal 2...
ich kann und will mich nicht mit dem Gedanken befassen solange wir doch gar nicht wissen warum er nicht läuft das er einen Rollstuhl nutzen muss.
Ich will dir ja nun keine Illusion nehmen..aber eine Bindegewebsschwäche als Ursache für die Probleme deines Kleinen ...sorry das glaubt der Arzt doch selbst nicht oder?
Ich habe ne Bindegewesschwäceh und überbewegliche gelenke und in meiner Familie Mütterlicherseits haben das fast alle. Aber alle sind altersgerecht gelaufen ( z:T sogar sehr früh) und waren auch sonst normal entwickelt.
Wenn ein Kind mit fast 2 noch nicht läuft kann das einfach noch ganz normal im Rahmen der Entwicklung liegen wenn alles andere stimmt ..aber mit der Bindegewebsschwäceh hat das nix zu tun.
Das sorgt höchstens dafür das die Menschen mal eher dazu neigen sich Bänder zu zerren und zu reißen und Leistenbrüche ect zu bekommen..
Aber wie du sagst er hat doch noch ein wenig Zeit..wie ist denn der Rest der Entwicklung? _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
bekomm bitte keinen Schreck! Meine Tochter hat in damals bekommen, weil sie sich selbständig bewegen sollte und nicht nur geschoben werden. Sie war immer so traurig und eingeschränkt. Heute siehst du ein wunderbares fröhliches, manchmal auch bockiges 4jähriges Mädchen, was noch etwas ungeschickt ist (und sich z.B. nicht so gut abstützen kann beim Fallen).
Da war sie aber 2 1/2!
Manche Kinder lernen eben später laufen- ich wollte dir eigentlich eher Mut machen, als dich erschrecken.
Ich habe mir anfangs gar keine Sorgen gemacht, weil mein Sohn und auch meine Neffen spät mit Laufen begonnen haben. (Mein Sohn war 20 Monate alt). Erst als dieser Zeitpunkt vorbei war und die Kleine ganz eindeutig auch nicht in kurzer Zeit mit Aufrichten/Stehen /Gehen anfangen würde, habe ich mir Sorgen gemacht.
Und wenn dein Sohn an den Händen läuft, ist es doch schon toll. Da war bei Lenchen nicht dran zu denken! Wenn er sonst altersgemäß spricht und denkt etc. ist es doch wunderbar.
Eine Entwicklungsverzögerung kann als Behinderung gewertet werden, wenn sie in einer mehr als 6monatigen Differenz zwischen den "normalen" Entwicklungen resultiert. Wenn du annimmst, dass er noch längere Zeit nicht laufen kann, kann dir vielleicht der Schwerbehindertenausweis in finanzieller Sicht (Therapien dauern ja auch und kosten Zeit) und in logistischer Sicht (Parkausweis , dann darfst du ggf. auf Behindertenparkplätzen parken) helfen. man kann ihn jedoch jederzeit zurückgeben .
Aber es ist kein Muss- ich war nur enttäuscht, dass uns nie jemand vom SPZ (oder so) auf diese Möglcihkeit aufmerksam gemacht hat- erst die Kindergärtnerin hat uns dies geraten.
LG Corinna _________________ Sohn *11/04 sprachl., motorische, soziale Entwicklungsverzögerung, frühkindl. Autismus auf hohem Niveau (nah zu Asperger)
Tochter *04/07 motorische Entwickl.verz., Athyreose
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Der Rest ist alles zeitgerecht und gut entwickelt.
Feinmotorisch ist er gut drauf (hält zb Stifte von Anfang an wie ein Erwachsener beim malen) und er spricht schon sehr gut, viele Worte.
Das einzige ist eben das Problem mit dem Aufrichtungsaparat und sowohl Osteopath als auch KiA meinten beide es läge nicht an seiner Muskulatur was zuerst immer behauptet wurde (vom SPZ).
Ich weiß doch auch nicht...
es erschöpft mich so sehr nicht zu wissen was er hat.
Schon mit 4Monaten war klar er entwickelt sich nicht im normalen Bereich.
Wie gesagt, kein robben, kein krabbeln, gar nichts.
Er kann sogar erst seit kurzem sich vom liegen ins sitzen selbstständig aufrichten und das er sich eben jetzt zumindest rutschend fortbewegt war ein großer Fortschritt, er saß ja sonst immer nur am Fleck.
Aber es kommt einfach nichts weiter... er hat kein Interesse sich irgendwo hoch zu ziehen und wenn er es mal versucht dann klappt es nicht und er lässt es wieder sein.
Er fällt um wie ein Stein wenn man ihn einfach hinstellen würde.
was du in den anderen Bereichen über deinen Sohn schreibst, ist doch toll!Und es ist dein lieber und wundervoller Sohn, bitte reduzier ihn jetzt nicht nur auf seine Defizite. Auch wenn es ein blödes Argument ist: er spricht, er malt, er kann sich mitteilen und sich fortbewegen- andere Eltern würden dafür einiges geben.
Aber solche Mutlosigkeitsphasen sind normal und kommen immer wieder vor- ich nenn es den "Fellwechsel", dann ist man besonders dünnhäutig. Und wenn du schwanger bist, kommen ja noch mehr Hormone dazu .
Und meine Tochter hatte kein Interesse zu stehen und konnte es auch nicht...robben und krabbeln waren auch Fremdwörter.
LG Corinna (virtuelles Mutmachpaket ) _________________ Sohn *11/04 sprachl., motorische, soziale Entwicklungsverzögerung, frühkindl. Autismus auf hohem Niveau (nah zu Asperger)
Tochter *04/07 motorische Entwickl.verz., Athyreose
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) und fing dann (deutlich später) auch mit Laufen an. Wir haben keine Diagnose, 
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