Verfasst am: 02.02.2012, 00:12 Titel: Kennt das jemand: Myoklonien nach Toilettengang?
Hallo.
Ich wollte mal hören, ob jemand das kennt. Bei meiner Tochter ist jedesmal, wenn sie auf der Toilette ist, ein kurzes, heftiges Schütteln des ganzen Körpers zu beobachten. Das dauert so 2-3 Sekunden und sie sagt, dass ihr in diesem Moment kalt sei. Es sieht aus, wie wenn sie einen heftigen Stromschlag bekommen hätte, tut aber wohl nicht weh und danach ist alles wieder soweit äußerlich sichtbar in Ordnung.
Sie leidet an einer Epilepsie mit grand mal und fokalen Anfällen. Myoklonien habe ich bislang nicht beobachtet, habe aber jetzt Angst, das könnten myoklonische Anfälle sein. Denn normal ist das ja irgendwie nicht und es nimmt jetzt auch zu, seitdem sie insgesamt mehr Anfälle hat.
Hat jemand schonmal solche Beobachtungen gemacht ?
ich kenne das von mir selbst und meinen Söhnen, wenn die pullern müssen.
Die schüttelts dann, kurz nachdem alles raus ist, so ab und das fühlt sich an wie Frieren.
Anfälle haben sie aber nicht.
Hallo Franzi11, Bei meinen Sohn ist das gleiche !AmMittwoch hatte mein Sohn auch auf der Toilette ein Anfall, wie Du ihn beschrieben hast !Er wurde ganz blass ,kalter Schweiss ,Kopf fiel nach hinten ,Augen blickten nach oben.Danach schüttelte er sich und zuletzt wenn er wieder zu sich kam,hat er gleich geschlagen !Ist danach ganz müde und liegt den ganzen Vormittag.Wie alt ist Deine Tochter ?Welche EPI wurde festgestellt ? _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
AmMittwoch hatte mein Sohn auch auf der Toilette ein Anfall, wie Du ihn beschrieben hast !Er wurde ganz blass ,kalter Schweiss ,Kopf fiel nach hinten ,Augen blickten nach oben.Danach schüttelte er sich und zuletzt wenn er wieder zu sich kam,hat er gleich geschlagen !Ist danach ganz müde und liegt den ganzen Vormittag.
das war bei Alexander eine: konvulsive Miktionssynkope.
Der Unterschied ist die Bewußtlosigkeit mit Kaltschweißigkeit. Der Blutdruck ist bei Alexander abgesackt und die Zuckungen traten während der Bewußtlosigkeit auf. Das war kein epileptischer Anfall. _________________ VG Karin
Hallo Karin2, Diese Anfälle und noch ein paar mehr Anzeichen von der Epilepsie wurde in Bielefeld während dem EEG festgestellt !!!!Denn er ist ja bei den Anfällen bewusstlos ,steif , _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Hallo, danke für Eure Rückmeldungen. Also, bewußtlos und steif und kaltschweißig ist meine Tochter dabei nicht. Sie hatte allerdings schon desöfteren Grand Mal Anfälle auf der toilette mit Bewußtlosigkeit, Augen verdrehen etc. , das sieht dann aber anders aus als das bloße Schütteln.
Petra, hat Dein Sohn denn auch nur dieses Schütteln und Kältegefühl und wurden auch dabei im EEG Anfälle gesehen ?
Andrea, weisst Du denn, wie das medizinisch einzuordnen ist ? Hat Dir dazu mal ein Arzt was sagen können ? Ich kenne sowas gar nicht. Sie schüttelt sich wirklich mehrere Sekunden und sagt dann, es wäre ihr kalt. Haben Deine Söhne keine Epilepsie ?
LG _________________ Franzi mit Hanna (kryptogene Epilepsie mit grand Mal und fokalen Anfällen, Teilleistungsstörungen)
Hallo Franzi11, Letztes Jahr waren Wir 6 lange Wochen in Bielefeld !Es wurden viele EEG gemacht und auch festgestellt das er ein familiäres multifokales Epilepsie-Symdrom mit tonischen und generalisierten tonisch-klonischen Anfälle ,der letzte Satz war noch :Kryptogene multifokale Epilepsie !Das Schüttel hat er auch ,wenn er sitzt ,Dann schüttelt er den Oberkörper ein paar mal ,danach sehen seine Augen aus,als ob er Tränen in den Augen hat !Er kann nicht sagen ob er friert!! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
ich kenne das nicht, schon gar nicht auf der Toilette. Fühlt man sich dabei komisch, ist das unangenehm oder wie muss ich mir das vorstellen ? Meine Kleine wird dabei auch immer so blaß im Gesicht, das macht mir Angst, ob es nicht ein Anfall ist. Es dauert ein paar Sekunden und ist dann vorbei. _________________ Franzi mit Hanna (kryptogene Epilepsie mit grand Mal und fokalen Anfällen, Teilleistungsstörungen)
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und meinen Söhnen, wenn die pullern müssen.
