Verfasst am: 28.01.2006, 22:32 Titel: Katrin und Erik (ICP, spastische Tetraparese, Strabismus)
Wir - Katrin (34), Ronny (38) und Erik (6 - ICP, spastische Tetraparese - beinbetont, Strabismus konvergens) wollten uns auch mal kurz vorstellen. Wir haben hier schon öfters mal gelesen und finden das Forum ganz interessant, zu manchen Beiträgen hätten wir sicherlich auch etwas zu sagen oder könnten Hinweise geben. Unser Erik kommt im Sommer in die Schule - relativ sicher in eine Körperbehindertenschule - (die Schuluntersuchung bei der Amtsärztin war gestern, er hat sie bestanden mit der Bemerkung, dass er wohl nie eine geistige Leuchte sein wird), vorher steht ihm aber noch eine OP (Sehnenverlängerung an beiden Füßen und evtl. noch etwas an den Knien) bevor. Erik kann mit 4-Punkt-Stützen ca. 100 Meter laufen, krabbelt sonst, ist Orthesenträger - kann aber trotzdem die Fersen nicht aufsetzen, Botox und Physiotherapie/Ergotherapie hilft nicht mehr. Die Handmotorik ist stark eingeschränkt, er kann nur dicke Stifte halten, nicht knöpfen usw.. Geistig ist er aber ganz fit.
Gruss _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
kathrin mit "h" und eric mit "c" _________________ Sohn 02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
"DAS LEBEN IST WIE EIN REGENBOGEN! MAN BRAUCHT REGEN UND SONNE UM DIE FARBEN ZU SEHEN!"
Anmeldedatum: 29.07.2005 Beiträge: 108
Wohnort: Fayetteville(NC, USA)
Verfasst am: 28.01.2006, 22:49 Titel:
Hallo ihr 3
Herzlich Willkommen auch von uns .Freue mich schon auf ein regen Austausch.
Wie oft hat den Erik Botox bekommen ? Weil ich denk mir auch das das Oren nicht wirklich mehr hilft er hat es 5 mal innerhalb der letzten 2 jahre bekommen.
Liebe Gruesse Catrin
mit c und ohne h _________________ Oren 12/02 25 SSW , globale entwicklungsverzg. Tetraspastic ,ICP, kann nicht sitzen oder laufen ist aber so ganz fit und aktiv mit Krabbeln
Hallo ihr 3
Herzlich Willkommen auch von uns .Freue mich schon auf ein regen Austausch.
Wie oft hat den Erik Botox bekommen ? Weil ich denk mir auch das das Oren nicht wirklich mehr hilft er hat es 5 mal innerhalb der letzten 2 jahre bekommen.
Liebe Gruesse Catrin
mit c und ohne h
Erik hat Botox in den letzten 1 1/2 Jahren insgesamt 5 mal bekommen - am Anfang hat das auch ganz gut geholfen aber die letzten 2 mal hat sich - zumindest für mich - nichts merkliches mehr geändert, unsere Orthopädin meinte dazu auch, dass sie da nichts mehr sehen kann - sie wollte zwar weiterspritzen, aber warum soll ich den Erik damit quälen, wenn es sowieso nichts nützt - wir hoffen jetzt, dass die OP etwas bessert und Erik dann vielleicht auch mal allein laufen kann. _________________ Ronny und Katrin mit Erik (08/99), ehem. Frühchen (33 Wo.), spastischeTetraparese, Rollifahrer, LB
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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