Wie ist das mit der ap-anlage???kann sieser wieder rückverlegt wrrden?
Wächst der entfernte darm wieder nach?
Ich weiß nicht so recht was nun richtig ist...
hab uberlegt ihn heute nur einmal zu klistieren, nicht das uns das selbe wie gestern blüht. Ich denke nämlich auch das dass alles zuviel auf einmal war.
Danke nochmal fur eure antworten und ratschläge.mir hilft das sehr!!!
Lg franzi _________________ * Jaydon Marc geboren am 23.02.2011 , 12.29 Uhr in Kiel mit 3380 g und 50 cm *
* Nottaufe am 24.02.2011*
* Norwood 1 am 25.02.2011 in Kiel *
* HK am 06.05.2011 in Kiel *
* Hemi Fontan am 10.05.2011 in Kiel *
Hallo Franzi,
es gibt AP Anlagen die man zurückverlegen kann und auch eine die nicht mehr rückgängig gemacht werden kann.Es gibt Dickdarmanlagen und auch Dünndarmanlagen manche sind auch doppelläufig.Wir haben uns erst einmal für eine rückgängige doppelläufige AP Anlage entschieden,dafür trägt unsere Tochter aber nun einen Beutel und muss einmal die Woche den Dickdarm durch das Stoma spülen.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
also beim M.Hirschsprung, sollte ein künstlicher Ausgang angelegt werden, ist es ein doppelläufiges Stoma welches wieder zurückverlegt werden kann.
Mein Sohn hatte das Stoma nur, weil er noch gar keine Diagnose hatte so kurz nach der Geburt.
Die Biopsie wird erst mit 11/12 Wochen durchgeführt, da bis dahin noch Nervenzellen nachreifen können und das Ergebnis früher noch nicht aussagekräftig ist.
Gesetz dem Fall es wird M.Hirschsprung diagnostiziert, denke ich, dass Dein Jaydon gar keinen AP mehr bekommen würde, sondern die Darmteilresektion gleich vorgenommen werden würde.
Ihr habt es bis jetzt ja auch "irgendwie" immer geschafft ihn relativ erfolgreich zu entleeren.
Evtl. gäbe es dann bis zur OP dann auch die Möglichkeit Darmrohre zu legen.
Der entfernte Darm wächst nicht nach, nein.
Es gibt nach jeder Darmteilresektion drei Möglichkeiten... Es ist wie es sein soll (bei einem gesunden Menschen) und es gibt keinerlei Probleme mit der Stuhlentleerung, das Kind hat und behält eine zu hohe Stuhlfrequenz - es muss also öfter am Tag, evtl. tritt eine Inkontinenz auf oder das Kind neigt zu Verstopfungen.
Nach der Rückverlegung des AP hatte mein Sohn 30 Windeln am Tag voll mit sehr dünnflüssigem Stuhl, er war temporär inkontinent, das wurde uns aber vorher auch gesagt.
Das ist jetzt über 2 Jahre her und es hat sich stetig gebessert und das tut es auch heute noch.
Es gibt schlechte Tage, da hat er 5-8x was in der Windel, es gibt aber auch viele gute Tage und da muss er nur 2-3x.
Man muss sehr viel Geduld haben.
Der Dickdarm der ihm geblieben ist hat nun die Aufgaben vom entfernten Teil mit übernommen, sodass sich jetzt nach 2 Jahren sogar die Konsistenz meist total normalisiert hat.
Zweifel hatte ich anfangs sehr viele, aber die haben sich fast in Luft aufgelöst.
Nun bleibt es ja erstmal abzuwarten wieso die Verdauung Deines Jaydons irgendwie nicht so richtig in die Gänge kommen will.
Ich hoffe es findet sich eine "schönere und einfachere Diagnose" als einen Hirschsprung.
Viele Grüße... _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
Das hoffe ich auch.wir haben grosse angst!!!!!!!!!! _________________ * Jaydon Marc geboren am 23.02.2011 , 12.29 Uhr in Kiel mit 3380 g und 50 cm *
* Nottaufe am 24.02.2011*
* Norwood 1 am 25.02.2011 in Kiel *
* HK am 06.05.2011 in Kiel *
* Hemi Fontan am 10.05.2011 in Kiel *
Ich hoffe, Jaydon geht recht gut heute.
Habe deine Einträge gelesen und kann dich gut verstehen. 2 x täglich ein Kliestier finde ich auch zu viel.
Noah hat ein komplexer Herzfehler und auch öfters schon Verstopfungen gehabt. Hat für längere Zeit Lactulose genommen. Noahs Trinkmenge war immer sehr gering - damit ist eine Verstopfung sehr wahrscheinlich.
Hast du dich bei dem Forum www.hlhs.de angemeldet und deine Frage dort auch deponiert?
Wird es denn mit dem Movicol besser?
Nimmt Jaydon noch Medikamente?
Trinkt und ißt Jaydon denn genug?
Hast du schon über andere Therapieansätze nachgedacht? Ostheopatie oder CranioSacraltheapie?
Wünsche dir und deiner Familie alles Gute und hoffe sehr das es Jaydon bald besser geht.
Liebe Grüsse
Elke _________________ Elke mit Noah,geb. 27.10.2005 mit komplexen Herzfehler, Kabuki Syndrom, 4 x Herz OP(u.a. Glenn OP, Fontan OP), seit Dezember 2009 Tracheotomiert und Heimbeatmung/CPAP;und Aaron geb. 02.12.2008
Wir sind leider seit gestern stationär in kiel...
Ich melde mich sobald ich mehr luft hab..
Nur ganz kurz : morbus hirschsrung konnte nach dem was man gestern erschwert sah erstmal ausschließen.
Lg franzi _________________ * Jaydon Marc geboren am 23.02.2011 , 12.29 Uhr in Kiel mit 3380 g und 50 cm *
* Nottaufe am 24.02.2011*
* Norwood 1 am 25.02.2011 in Kiel *
* HK am 06.05.2011 in Kiel *
* Hemi Fontan am 10.05.2011 in Kiel *
Man hat bei Jaydy im Ultraschall gesehen das sein Darm viel zu weit ist.der ganze stuhlgang muss sich da über Tage/Wochen gesammelt haben.jaydy geht es heute viel besser!!!! Er hat über Nacht noch schön abgeführt sodass wir heute heim können. es muss jetzt auf täglichen stuhlgang geachtet werden.sollte die Problematik trotz der Medikamente die wir jetzt bekommen haben wieder auftreten muss er leider operiert werden und der betroffene teil des darms entfernt werden. Aber momentan siehts gut aus.auch im sono war der Darm vorhin schon schön leerer gewesen.also gar kein vergleich zu Dienstag.jetzt bleibt nur zu hoffen das die Medikamente dauerhaft die Wirkung beibehalten und wir die Problematik nie mehr haben werden. _________________ * Jaydon Marc geboren am 23.02.2011 , 12.29 Uhr in Kiel mit 3380 g und 50 cm *
* Nottaufe am 24.02.2011*
* Norwood 1 am 25.02.2011 in Kiel *
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* Hemi Fontan am 10.05.2011 in Kiel *
Gut zu hören, daß ihr wieder nach Hause dürft.
Schön, daß es Jaydon besser geht.
Drücke dir fest die Daumen,daß es sooo bleibt.
liebe Grüsse Elke _________________ Elke mit Noah,geb. 27.10.2005 mit komplexen Herzfehler, Kabuki Syndrom, 4 x Herz OP(u.a. Glenn OP, Fontan OP), seit Dezember 2009 Tracheotomiert und Heimbeatmung/CPAP;und Aaron geb. 02.12.2008
Auch ich drücke fest die Daumen, dass es Jaydon nun lange gut geht und Ihr um die OP rum kommt. Wie kommen die Docs durch diesen ersten doch auffälligen Ultraschall denn nun auf den Ausschluss M.Hirschsprung?
Hoffe fest für Euch, dass sie Recht behalten!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Bei einem hirschsprung ist der schließmuskel laut der ärzte wohl sehr eng gestellt.bei ihm ist er aber weit und ganz schlaff.schlaff durch den alten stuhlgang der dieses ständig weit geöffnet hielt. _________________ * Jaydon Marc geboren am 23.02.2011 , 12.29 Uhr in Kiel mit 3380 g und 50 cm *
* Nottaufe am 24.02.2011*
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* Hemi Fontan am 10.05.2011 in Kiel *
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