nun hab auch ich hier ins forum gefunden
am 23.02.2011 kam unser sohn jaydon marc mit einem hypoplastischen linksherz in kiel auf die welt. jaydon geht es soweit ganz gut. leider besuchen wir doch öfter die klinik als uns lieb ist. problem ist aber nicht sein herzchen, sondern eher die üblichen kinderkrankheiten die bei jaydon immer sehr auf sein allgemeinzustand wirken sodass ein klinikaufenthalt meist leider unumgänglich ist.
jaydon ist am zweiten tag bereits das erste mal nach norwood operiert. am 10.mai 2011 dann ein zweites mal hemi fontan. die 3. op wird jaydon mit 2 jahren erhalten.
wir bekommen seit wir aus der klinik raus sind ( mai 2011) wöchentlich zweimal krankengymnastik. jaydon liegt in seiner motorik leider etwas hinterher (geschätzte 2-3 monate)
ab märz sollen wir nun auch frühförderung bekommen.
was uns derzeit große sorgen bereitet ist sein darm.
jaydon hatte nach seiner geburt schon sehr darmprobleme. ärzte auf der intensiv stellten damals diagnose: keine regelrechte darmtätigkeit.
leider wurde dann sein herzchen sehr schlecht, sodass das erstmal im vordergrund stand. sein darmproblem begleitet uns nun immer noch. er hat sehr sehr festen stuhlgang- hat nicht die kraft ihn alleine abzusondern.
er hat nun mehrere monate lactulose bekommen, das leider nichts gebracht hat. wir mussten ihn nun so alle zwei bis drei tage klistieren. sein bauch ist sehr geschwollen.
nun waren wir letzte woche beim kinderarzt, da es ja so nicht weitergehen kann. unser kinderarzt, hatte den verdacht :morbus hirschsprung" geäußert und gab uns ein neues medikament mit ( movicol).
bei nicht besserung, will er jaydon chirurgisch vorstellen lassen.
nun ist es aber so, das jaydon das medikament gut annimmt und wieder weicheren stuhlgang hat und ihn auch aus eigener kraft absondern kann. das freut uns natürlich sehr!!!!!!!!!!!!!
nun ist meine frage, ob es denn überhaupt der Morbus Hirschsprung sein kann, wenn er nun doch stuhlgang absondern kann. denn wenn ich richtig gelesen habe, dann bedeuitet ein Morbus Hirschsprung eine einengung der darmwand und fehlene zellen??
wer kennt sich mit diesem krankheitsbild aus?? gibts es vielleicht betroffene die uns helfen können unsere fragen zu beantworten???
am 7 februar müssen wir nun nach kiel zur nachkontrolle des herzchens. die wollen sich dort nun auch gleich im sono den darm anschauen.
Ich schiebe deine Vorstellung hiermit wieder etwas nach oben und hoffe, dass sich jemand findet, der dir einige deiner Fragen beantworten kann. _________________ Viele Grüße
Anja
L.G. Ronja _________________ Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway
Sorry, mit M. Hirschsprung kenne ich mich auch nicht wirklich aus - schon eher mit HLHS Schön, dass es Jaydon in Kiel bislang doch recht gut getroffen hat
Toll, dass das Movicol greift und es nun auch dem Bäuchlein besser geht.
Hier im Forum sind einige Familien mit M.H.-Kids, hoffe, sie antworten Dir noch
Ansonsten melde Du Dich doch bei ihnen!
z.B. hier:http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=82015&highlight=morbus+hirschsprung
Alles Gute!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Jaydon hat seit gestern wieder einen stuhlgang-stopp muss ihn wohl morgen wieder klistieren er quält sich sehr da es ihm kraft kostet und wahrscheinlich auch böses bauchweh macht:-( _________________ * Jaydon Marc geboren am 23.02.2011 , 12.29 Uhr in Kiel mit 3380 g und 50 cm *
* Nottaufe am 24.02.2011*
* Norwood 1 am 25.02.2011 in Kiel *
* HK am 06.05.2011 in Kiel *
* Hemi Fontan am 10.05.2011 in Kiel *
herzlich Willkommen in diesem schönen Forum und viel Spaß beim Gedankenaustausch mit anderen!
Mit Morbus H. kenne ich mich leider auch nicht aus, da kann dir sicher jemand anderes besser weiter helfen... Dafür kenn ich mich um so besser aus was univentikuläre Herzen angeht! Für einen so schweren Herzfehler wie das HLHS ist eine motorische Entwicklungsverzögerung von 2-3 Monaten ganz in Ordnung, dafür hat er ja auch schon zwei große Herz Op´s hinter sich gebracht! Da würde ich mir keine großen Gedanken machen an deiner Stelle... Bei meinem Sohn musste im Juli 2008 leider aus einer geplanten biventrikulären Rekostruktion eine Norwood Op gemacht werden und ihm ging es lange sehr schlecht danach! Sodass wir bis zur Glenn Op im Januar 2009 das Herzentrum nicht verlassen konnten... Leonard hat viele Folgeprobleme mitgenommen und hängt in der Entwicklung auch weit hinterher! Er hat erst mit zwei Jahren krabbeln gelernt und im vergangenen Sommer mit knapp drei Jahren nun endlich auch das Laufen, wobei er das linke Bein etwas nachzieht. Im November 2010 hatte seine dritte Herz Op und seitdem geht es ihm mit seinem Einkammerherz ganz gut, sodass wir uns mal auf ein paar andere Baustellen konzentrieren können.
Ich hoffe das mit dem Bauchweh bei Jaydon hat sich wieder etwas gegeben und euch kann noch jemand ein paar Antworten zum Morbus H. geben...
Viele Grüße Isabel _________________ Isabel *1983, Leonard 36.SSW *17.07.2008 VSD, unterbrochener Aortenbogen, keine anatomische Rekonstruktion des Herzens möglich, deshalb univentrikuläres Herz; schwerhörig und CI-Implantat versorgt; Essstörung; entwicklungsverzögert, Mika *12.09.2011 gesund
Hallo,
Unsere Tochter Jacqueline hat die gleichen Darmproblematik durch einen seltenen Gendefekt.Uns war schon klar das das Filamin A dahinter steckt konnten aber dennoch den Grund nicht wirklich finden. Wir haben auch jahrelang Movicol gegeben,dann wurde ein Malone Button durch die Bauchdecke zum Darm gelegt, durch diesen haben wir dann 2 Mal am Tag den Darm gespült.wir haben einige Biopsien machen lassen, auch auf Morbus Hirschsprung.Seit den Sommerferien verschlechterte sich unsere Darmproblematik,obwohl wir Movicol gaben und spülten.Unter Kontrastmittelröntgen stellte man dann fest das sie 2 Ausbuchtungen im Dickdarm hatte und der Dickdarm allgemein geweitet war und sie voller Stuhlgang saß.Man hatte stationär versucht den Darm zu entleeren.Ohne Erfolg!!! Unsere letzte Lösung war ein Anus Präter.Kurz vor Weihnachten wurde dieser gelegt und diesmal nahm die Ärzte 2 Ganzwandbiopsien.Der Pathologe wurde dann auch noch fündig.Bei unsere Tochter sind die Darmmuskeln nicht in Ordnung durch Filamin A.Deshalb bewegt sich der Darm nicht, auch der Dünndarm arbeitet sehr langsam.Sie hat eine seltene Darmerkrankung mit dem Namen" intestinale Pseudoobdruktion".
Viele liebe Grüße,
Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
danke fur eure mails.ich bin einfach so ratlos...jaydon quält sich so.
Die letzte nacht haben wir weinend verbrachf da jaydon so bauchweh hatte.
Heute fruh bin ich dann zum arzt.dieser sagte das wir jetzt fur 4 tage täglich zweimal klistieren sollen um den darm endlich leer zu haben.ich bin dann heim und hab ihn das erste mal klistiert um elf.es kam soviel,das ich gar nicht wusste das sooooooo sehr viel in seinen kleinen bauch passt.als wir "fertig" waren,hab ich jaydon ins bettchen gelegt.aus diesem erwachte er nach einer stunde weinend.er war blass/blau/grau und sehr sehr kalt..hab dann gewartet ob es besser wird. Er fing wieder an zu drücken.es kam nichts,also klistiertr ich ihn wieder.dann blut im stuhlgang!!!!panik!!!!!!!!!!.bin dann sofort wieder zum Arzt.dort dann Kreislaufkolla und Sättigungsabfall. Sind sofort vom arzt aus in die klinik gefahren.dort dann alles wieder gut.Wurde ihm wohl möglich alles zuviel mit dem stuhlgang rausdrücken und klistieren?????... Blutwerte aber ok und Sättigung auch wieder normal.kein stuhlgang mehr.Darm scheint leer zu sein...sind jetzt wieder daheim.sollte sowas nochmal sein,muss er stationär bleiben...
Ich hoffe das heute nacht ruhe ist!!!!! Ich gönne ihm soooo sehr den schlaf!!!!
Ich weiß net...finde dieses soll an zweimal pro tag klistieren sehr viel!!!
Hmmmm bin etwas ratlos
weiß einfach nicht wie ich ihm die sache erleichtern kann...verwirrt bin ich durch dieses ganze stuhlgangsproblem...hab ja auch viel gelesen über den Morbus Hirschsprung und darmfehlbildung,aber ich weiß nicht,kinder mit darmfehlbildungen,sind die uberhaupt in der lage stuhlgang abzusetzen,auch wenn nur durch klistier???unser kinderarzt sagt das auch diese kinder,auch wenn nur mit hilfe trotzdessen stuhlgang absetzen konnen.also so in duese ausmaß.denn es ist schon übel,wieviel stuhlgang er hat nach einem klistier.nicht das es nur ne "normale" obstipation ist.wie war das bei euren kindern???ähnlich???? _________________ * Jaydon Marc geboren am 23.02.2011 , 12.29 Uhr in Kiel mit 3380 g und 50 cm *
* Nottaufe am 24.02.2011*
* Norwood 1 am 25.02.2011 in Kiel *
* HK am 06.05.2011 in Kiel *
* Hemi Fontan am 10.05.2011 in Kiel *
Hallo Franzi,
Jacqueline hatte sehr viel knolligen Stuhl,dicken Bauch,dann auch wieder Phasenweise Durchfall und Erbrechen.Sie nahm nicht zu und war Gedeihgestört.Mit einem Lebensalter von 15 Monaten hatte sie einen Entwicklungsstand von einem 6 Monaten alten Säugling.Hätte man schon im Säuglingsalter den Darm mit Kontrastmittel geröntgt, wäre ihr viel Leid erspart geblieben.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Ich kann Dir nur mit der Erfahrung bei M.Hirschsprung dienen.
Mein Sohn leidet an dieser angeborenen Darmfehlbildung.
Er konnte gleich nach der Geburt kein Kindspech absetzen, spuckte Galle weil er voll war und ging auch nicht einmal an die Brust.
Mit knapp 40h wurde er dann notoperiert und bekam einen Anus Praeter.
Bei der Darmteilresektion wurde ihm dann etwa der halbe Dickdarm entfernt.
Es gibt Kinder denen bis zu dieser Operation Darmrohre gelegt werden, damit sie sich entleeren können.
Ich muss sagen, zwei Klistiere am Tag werden den Kreislauf deines Kindes sehr stressen. Deswegen wird es ihm wahrscheinlich auch so schlecht gegangen sein - das ist meine Vermutung.
Denn eigentlich sind die ja auch eher für den Notfall gedacht.
Gerade wenn Dein Kind dazu noch herzkrank ist, ist das sehr anstrengend für einen kleinen Körper.
Ich würde es definitiv untersuchen lassen, aber nur eine Sono ist da nicht aufschlussreich.
Eine Dickdarmbiopsie bring wohl das sicherste Ergebnis. Ansonsten wird auch noch mit Kontrastmittel geröntgt um zu sehen in ein weitgestellter Darm, das sogenannte Megakolon, vorhanden ist und dahinter viell. eine Engstelle zu sehen ist.
Ich denke wie "gut" sich ein Kind mit Hilfsmitteln entleeren kann, liegt auch immer an der Länge des betroffenen Segments.
Klarheit bringt da wirklich eine Untersuchung.
Viele Grüße... _________________ Sohn *11/08 - Morbus Hirschsprung
Darmteilresektion, AP-Rückverlegung 10/09 - Inkontinenz
multiple Nahrungsmittelallergien, Anaphylaxie,
allergisches Asthma, Neurodermitis
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Schön, dass es Jaydon in Kiel bislang doch recht gut getroffen hat 
muss ihn wohl morgen wieder klistieren 
Unsere letzte Lösung war ein Anus Präter.Kurz vor Weihnachten wurde dieser gelegt und diesmal nahm die Ärzte 2 Ganzwandbiopsien.Der Pathologe wurde dann auch noch fündig.Bei unsere Tochter sind die Darmmuskeln nicht in Ordnung durch Filamin A.Deshalb bewegt sich der Darm nicht, auch der Dünndarm arbeitet sehr langsam.Sie hat eine seltene Darmerkrankung mit dem Namen" intestinale Pseudoobdruktion".