Wir waren die Tage bei der Endokrinologin udn die hat mir schon eine Schocknachricht gegeben....sie zeiht jeztt noch ihren Kollegen hinzu udn legte mir nahe, den genetiktermin vorzuverlegen.
Wir haben im Mitte/Ende März die genetische Begutachtung im Kinderzentrum (KBO) in München. sie hat mir eine andere Kollegin empfohlen die wohl besser sein solle udn meinte es wäre besser das eher zu machen und ich solle mir überlegen dorthinzugehen und keine zeit zu verschwenden...was meint ihr? Würdet ihr das tun....?
kann ich den Termin im märz dann trotzdem wahrnehmen? Sozusagen als 2. Meinung!
du musst etwas Geduld haben.
Du hast doch erst vor einer halben Stunde geschrieben.
Um diese Zeit arbeiten sicher auch viele. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
tja mein kleiner ist 2...sein knochenalter ist aktuell bei neugeboren...er wächst nicht mehr wirklich...die hormone sind soweit ok...sie endokrinologin meit es wäre gut weenn wir das nciht weiter rauszögern....
Ganz ruhig! Im Augenblick geht es ja erstmal um eine Diagnose...und da wirst Du Dich, wenn eine genetische Analyse ansteht, um etwas Geduld bemühen müssen!
Die Analysen dauern gelegentlich Wochen, die Du dann nutzen kannst, um mit den Ärzten das Vorgehen zu besprechen und abzustimmen.
Klar kann man sich immer eine zweite Meinung holen...panisches Überreagieren solltest Du meiden.
Lg Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
natürlich geht es um eine Diagnose...und bei den den endos möglicherweise um eine behandlung...werd ich am Do sehen...naja im kinderzentrum is das so dass die termine zu diagnostik so weit auseinander liegen...der nächste ist ende märz, und dann wieder im april 3 an einem tag!
ich versteh das auch nciht...wenn die doch nen verdcht haben warum ziehen die das so? was wenn man irgendwas tun könnte und man so zeit verwschwendet?
ich würde dir empfehlen wirklich den Termin bei der genetischen Beratung wahrzunehmen und nicht zu warten. Obwohl das Ergebnis wie schon erwähnt länger dauern kann ist es doch wichtig. Je früher desto besser!
Ja, Geduld... ich war oft sehr ungeduldig... ich wollte auch wissen was mit meiner Motte los war... aber trotz alle meine Bemühungen hat es 6 Jahre gedauert, bis wir die richtige Diagnose hatten...
Ich wünsche euch viel Kraft und Gelassenheit, dass die Termine klappen!
LG
Erika _________________ Erika mit Annika: mikrodeletionsyndrom 17q21.31 mit allem, was dazu gehört: hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklungs- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm! unser Blog: http://annibutterfly.blogspot.com/
Es ist schwierig, dir da wirklich einen guten Rat zu geben. Ich würde mir eher eine Meinung dazu bilden, welches Institiut (ich denke du meinst Humangenetik?) dir am ehesten zusagt. Wo du das Gefühlt hast, wo ihr am besten aufgehoben seit, und wo es am besten mit den Terminen klappt. Die Vorghensweise kann man ja auch unverbindlich am Telefon erfragen. Ich denke, bei der Humangenetik spielt es (fast) keine Rolle, wie weit die Termine auseinanderliegen, da es unter Umständen seeeeehr lange dauern kann, bis Ergebnisse vorliegen. Wir haben die ersten Ergebnisse nach ca. 10 Wochen bekommen, dann wurde weitergeforscht und wir haben schon gar nicht mehr darüber nachgedacht und dann kam nach einem Jahr ! noch mal ein Bericht! Bei Henrik gab es damals auch einen Verdacht und dann wurde erst danach gesucht und dann weitergemacht. Natürlich ist man ungeduldig und auch bei mir war das Verständnis oft am Ende, aber jetzt bin ich auf dem Stand, dass ich da hin gehe, wo wir uns am wohlsten fühlen, und wir uns gut aufgehoben fühlen.
LG Annie _________________ Annie und zwei Jungs - 6J. 34SSW, atypischer Autismus, V.a. Epilepsie, motor. Dyspraxie, 4J. gesund
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
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