Verfasst am: 30.01.2012, 23:41 Titel: Anja mit NF1
Hallo zusammen,
nachdem ich nun schon eine ganze Weile mitlese, möchte ich mich kurz vorstellen: Ich bin Anja und weiß seit fast 6 Jahren, dass ich Neurofibromatose1 habe.
Meine "Defizite" als Kind wurden immer abgetan. Ich laufe extrem über den Onkel. Laut der Ärzte: "Verwächst sich, wenn ich mir mehr Mühe geben würde". Erst im Erwachsenenalter hat sich rausgestellt, dass ich eine Hüftfehlstellung habe und somit über die Füße ausgleichen muss. Würde ich "gerade" laufen, würde ich umfallen. Dann lieber onkeln
Auch meine absolute Unsportlichkeit wurd immer wieder abgetan. Jetzt weiß ich: Koordinationsstörung und Hypotonus.
Joa, und klein bin ich außerdem, was aber nicht weiter stört, da meine bessere Hälfte auch nicht der Größte ist.
Als Kind wars furchtbar. Es wusste ja niemand warum, aber ich war weitaus ungeschickter und langsamer beim Bewegen als die anderen. Zudem kam der Minderwuchs. Für Kinder reicht das, um ein gefundenes Fressen zu sein. Und die 5 in Sport trotz dauerndes Üben zu Hause war auch zum Kotzen. Noch heute habe ich eine massive Abneigung gegen jede Art von Sport (abgesehen vom Reiten und Tanzen, was beides sehr geduldigen Trainern zu verdanken ist)
Heute komme ich ganz gut klar. Ich arbeite als Ergotherapeutin mit Menschen jedes Alters, in erster Linie aber mit entwicklungsgestörten Kindern. Derzeit spielen wir mit dem Gedanken, eigene Kinder zu bekommen, sind aber aufgrund meiner Diagnose noch sehr unentschlossen, was wir tun und was nicht. Ein behindertes Kind wäre für mich zwar kein Problem, jedoch leider ein Problem der Gesellschaft.
gibt es eltern, die sich trotz eigenen defekten FÜR ein kind, trotz risiko, entschieden haben?
Hallo, Wir haben auch die Nf. 1 wenn du fragen hast meld dich einfach bei mir.
Lg Jasmin _________________ Luise NF1,C. NF1 Trachostomiert seit Mai07 Chemotherapie seit November07 bis Juli 09, wegen eines Optikusglioms Visusminderrung,Nierenaterienstenose! J.NF1 Entwicklungsverzögert. Und Pflegemama von 2 süßen Mäusen!
Hallo und herzliches Wilkommen hier in diesem Tollen Foruom .
Lg.
Sandra _________________ Sandra( 79) McD seid Geburt , Carsten ( 76) gesund, Alina Sofie ( 06) der PH Wert bei der Geburt 7,18 . Hyptohn links , Spreisenkfuss . Entwicklungsverzögert , Sprache ist auch verzögert, Feinmotorik , Ausdauer Konzentration und Wahrnehmung ist nicht da. Iq 66. GB 50%. Jetzt schon eine Lernschwäche festgestellt .
lg, Maike _________________ Maja, *07/2011, Neurofibromatose und Westsyndrom/BNS (Diagnose 11/2011) - 2 Prednisolonschübe mit kurzzeitigem Erfolg (November und Dezember 2011), seit 01/2012 Sabril (derzeitige Dosierung 750-0-750)
gibt es eltern, die sich trotz eigenen defekten FÜR ein kind, trotz risiko, entschieden haben?
Sicher gibt es die! Ich würde meine Entscheidung für Kinder nicht davon abhängig machen, ob die Gesellschaft damit ein Problem hat, sondern davon ob ich mir eines wünsche und zutraue. Warum soll ich da Rücksicht auf die Gesellschaft nehmen? Die Leute stören sich an so vielem und dem geht man ja auch nicht aus dem Weg. Aber ich hatte diese Gedanken auch mal.
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