Bei Rafael hatten wir oft das Gefühl: "Der hört doch wie ein Luchs!"
Aber das war/ist reine Fehlinterpretation. Vibration, Licht/Schatten., Reaktionen der Menschen auf Laute, die SIE hören, Luftzüge etc. Babies richten halt alle Antennen auf, die sie haben, und wenn ein Sinn nicht da ist, kompensieren sie ihn mit den anderen.
Wenn man zum Beispiel am Zimmer vorbeischleicht, merkt das auch ein fast gehörloses Kind. Die Tritte lösen eine leichte Vibration aus, dazu kommt gegebenenfalls ein Schattenspiel und Luftbewegung sowieso.
Das Erschrecken/die Schreckhaftigkeit spricht auch für sich. Sie hören den, die, das nicht kommen, und plötzlich (HA!) ist es da.
Es wurde durch die Paukenergüsse sogar so schlimm, dass er irgendwann nicht mal mehr ein Brüllen gehört hat, aber von nem Flohpups und nem Lufthauch in Timbuktu isser immer aufgewacht.
Also, das erste, was Rafael fixiert hat, war sein kleiner lächelnder Spielaffe, da war er grad nach ca 4-5 Monaten ins Leben zurückgekehrt. Menschen fixiert er seit einem dreiviertel Jahr und richtig auf Menschen reagiert hat er dann vor einem halben Jahr und es wird immer mehr und jetzt ist es super!
wegen der Gehörsache: mach am besten auf eigene Faust(!!!) mit einer Pädaudiologie (Kinderexperten) nen Termin aus, musst wohl eh ein paar Monate warten, bis ihr dann vorsprechen und erste Messungen (ganz unspektakulär und einfach) machen könnt.
Und das mit der Meinung, dass Mathilda eine Brille nichts bringen wird....woher will er das wissen?! Ich würde tatsächlich dazu eine zweite Meinung einholen.
Sogar unser Pädaudiologe war skeptisch, dass die Hörgeräte Rafael was bringen, aber ich habe drauf bestanden und alle waren baff (und die Pädaudio-Helferin lachte immer wieder und sagte: Ich wußte es, ich wußte es!).
Ein halbes Jahr zuvor hatte er übrigens eine Mini-OP mit Paukendrainage und Röhrchenlegung, das hatte auch schon minimal geholfen.
Das ist schon ne doofe Sache, am Anfang muss man SOVIEL rennen und machen und tun und die armen Kinder müssen mitmachen. Aber ich kann dir sagen: es lohnt sich und seit geraumer Zeit haben wir hier (fast zuviel ) Ruhe.
LG Tine _________________ Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Adenohypophyseninsuffizienz, sek. NNR-Insuffizienz, ACM, Immundefekt, Schwerhörigkeit, PEG seit 2/10 - ein absolutes Sonnenscheinchen
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....5&highlight=hypophyse
meine Süße ist jetzt fast 1,5 Jahre alt und hat neben einer (leichten) Microcephalie auch eine Balkenhypoplasie.
Das erste halbe Jahr war sie auf einem anderen Stern, d.h. sie hat weder fixiert noch auf mich reagiert. Allerdings war sie extrem unruhig und hatte starke Zuckungen (Myoklonien), so daß sie das erste halbe Jahr nur verzweifelt geschrien hat. Trauma!! Horror!! Dazu kam eine ausgeprägte Trinkschwäche (sie ist nie an die Brust gegangen) die in einer manifesten Gedeihschwäche mündete.
Dann wurde sie auf Infatrini umgestellt und seitdem ging die Entwicklung langsam los. Sie hat ganz langsam begonnen zu fixieren und zu reagieren. Auch motorisch ging es ganz langsam voran. Leider gab es weiterhin noch Phasen, in denen sie die Nahrung fast gänzlich verweigerte, so dass sie vor einigen Monaten dann doch nicht um die PEG-Sonde herumkam. Es ist zwar nur eine temporäre Lösung, ich kann trotzdem nur allen Eltern, die so große Probleme mit der Ernährung haben zur PEG-Anage raten. Es ist auch nicht unproblematisch, aber immerhin fällt diese ernorme Belastung, dass das Kind nicht isst oder zunimmt, weg.
Seit ca. 2 Wochen macht sie erste Robbbewegungen und ich bin super happy. Es geht voran, es dauert halt unendlich lange. Die Augen sind auch viel ruhiger geworden, sie hatte von Geburt einen ausgeprägten Nystagmus. Feinmotorisch ist sie ziemlich geschickt, sie erkundet Dinge ganz genau und zielsicher mit ihren Händchen. Im Nahbereich sieht sie gut, alles andere kann ich nicht einschätzen (sie reagiert kaum auf entfernte Dinge und Bewegungen). Vielleicht kommt das ja auch noch, ich hätte mir vor einem Jahr nicht vorstellen können, dass sie sich doch so gut entwickelt. Von einem völlig überforderten Wesen zu einem nicht völlig untypischen Kleinkind....
Sie erhält aber auch viele Therapien, die ihr meistens großen Spaß machen ( KG Bobath, Sehfrühförderung, Ergo, Logo...)
Lange Rede kurzer Sinn: Ich bin täglich aufs neue über ihre Entwicklung überrascht. Vielleicht weil man aus Angst den Erwartungsall flach gehalten hat, da teilweise schon düstere Prognosen zwischen den Zeilen zu lesen waren.
Obwohl der "Alltag" mit einem besonderen Kind unendlich anstrengend sein kann, ist es doch auch unendlich toll, wenn die Kleinen kleine Fortschritte machen. Inzwischen ist sie ein überwiegend ausgeglichenes Kind und tritt gerne in Kontakt mit anderen.
Anfangs wußte niemand, ob Elin etwas sieht, inzwischen ist das gar kein Thema mehr. Auch wir waren ständig in augenärztlicher Behandlung um zu erfahren, wie es um ihre Sehkraft steht. Ständig dieses "abwarten" zu hören, war nicht leicht. Und in unserem Falle hat sich die "Augensituation" super gut entwickelt. "Visuelle Nachreifung" trifft es ganz gut, es fängt später an und dauert eben alles viel länger. Ich hoffe sehr, dass Euch noch ähnlich gute Entwicklungen in Haus stehen und hoffe, Ihr könnt ein bisschen Mut schöpfen, es kann alles noch kommen....
Lieben Gruß
C.
ich bin wirklich froh mich hier angemeldet zu haben und das alles mal aus der sicht der eltern zu sehen, die ähnliches kennen. es ist so viel besser aus dem richtigen leben zu hören, als prognosen von doch so hoch ausgebildeten spezialisten :
@ tine, du hast recht, habe mir auch schon gedanken gemacht und werde mir in den nächsten tagen ersteinmal einen termin geben lassen. das wird sicherlich ein paar monate dauern, aber im warten sind wir mütter ja längst weltmeister, was die kleinen angeht
was die augen betrifft haben wir inzwischen 3 meinungen: 1 augenarzt: meinte der sehnerv ist nur ein bisschen kleiner, ist aber nicht schlimm, alles ok. nur ein bisschen augenzittern, warum sie nicht fixiert, kann er nicht sagen. müssen wir abwarten.
dann 2 medizinische hochschule in hannover: die sagten, de augen sind ok, alles so wie es sein sollte. was unklar ist, ob sehnerven durch die zyste die mathilda im köpfchen hatte zerstört oder beschädigt worden. wie auch immer. dazu muss ich aber sagen, dass mathilda von vornherin keinen kontakt afgenommen hat und immer die augen nach hinten gerollt hat. die zyste kam erst viel später. nach dieser erklärung von mir, wussten sie nichts besseres zu sagen, als : das auge ist eine funktion und entweder es funktioniert oder nicht.
dachte echt ich spinne. aber ok. dann 3 augenklinik in hamburg. der arzt hat sich die augen angesehen, konnte nichts feststellen. also keinen grund, warum sie nicht sehen kann. aber sie fixiert eben nunmal nicht und verdreht die augen, schielt und hat augenzittern. er hat dann verschiedene gläser vor ihr auge gehalten und darauf geleuchtet. mathilda hat keine reaktion gezeigt. darum meinte er, es würden ihr keine gläser helfen. ich solle abwarten. das wars.
wie auch immer, ich werd mich jetzt erstmal um einen termin kümmern um ihre ohren usw. testen zu lassen, bin wirklich gespannt, was dabei herauskommt. nochmal danke für diesen tipp.
wie alt ist denn dein kleiner jetzt? und darf ich dich noch fragen, was du damit meintest : seit er wieder ins leben zurückgekehrt ist?
Rafael ist fast 2,5 Jahre alt.
Ich schreibe nicht gerne drüber, aber ein bisschen Info wird mir schon nichts ausmachen.
Rafael ist mit 3 Monaten beinahe gestorben. Es hing lange (über Weihnachten und Silvester) am seidenen Faden. Als es wieder bergauf ging, musste er wegen der Immunsache, die da zusätzlich noch war, isoliert bleiben, alle maskiert etc. und sein Äffchen hat ihn stellvertretend angelacht.
Jaaaa, solche Verdachtsmomente sind nicht selten dann doch gut begründet. Ich wünsch' dir/euch ein starkes Fell!
LG Tine _________________ Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Adenohypophyseninsuffizienz, sek. NNR-Insuffizienz, ACM, Immundefekt, Schwerhörigkeit, PEG seit 2/10 - ein absolutes Sonnenscheinchen
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ich kann dich gut verstehen, dass du nicht gern darüber schreibst. trotzdem danke.
ich werde jetzt einfach mal abwarten, was bei den untersuchungen rauskommt und hoffe es wir irgendetwas dabei rauskommen was uns vielleicht ein kleines stück nach vorn bringt.
im moment sind wir erstmal wieder mit den zähnchen beschäftigt und da denke ich ist sie genauso wie jedes andere kind.
ich weiß jetzt gar nicht mehr ob ich das gelesen habe, aber kann dein kleiner denn jetzt sitzen, oder gar laufen?
Hallo Sara,
habt ihr beim Augenarzt oder Neurologen mal ein VEP (visuell evozierte Potenziale) gemacht. Da werden (ähnlich wie beim EEG) die Hirnströme des Kindes abgeleitet und gleichzeitig ein Flackerlicht gezeigt. Da kann man sehen ob überhaupt Lichtreize vom Auge bis zum visuellen Cortex weitergeleitet werden.
Reagieren ihre Pupillen auf Licht?
Komisch, dass sich keiner so recht festlegen will mit einer Aussage.
Ihr solltet euch auf alle Fälle an eine Frühförderstelle für blinde und sehbehinderte Kinder wenden, die arbeiten auch mit Kindern, die wie eure Maus zusätzliche Handicaps haben. Die Beantragung ist eigentlich kein Problem, denn das deine Maus "nicht sieht" ist ja offensichtlich und Balkenmangel mit Sehnervbeteiligung sollte Diagnose genug sein.
Da du geschrieben hast, deine Kleine könne ihre Füße/Beine heben und sie wolle immer bei dir sein, weil sie sich nicht beschäftigen kann:
Hast du schon mal von Lilli Nielsen gehört, sie ist eine dänische Pädagogin und Psychologin und hat viel mit blinden/mehrfach behinderten Kindern gearbeitet. Sie versucht Kindern egal mit welchen Einschränkungen ein erleben ihrer Umwelt zu ermöglichen und sie zu ermuntern selber aktiv zu werden.
Sie hat z.B. den little Room entwickelt, in einer ca. laufstallgroßen Box (mit Dach und Eingang an einer Seite) hängen von oben viele interessante Spielsachen und Materialien, ebenso an den Wänden. Anfangs werden die Sachen so platziert, dass das Kind schon bei minimalen Bewegungen von Armen oder Beinen etwas erwischen/berühren kann und so einen taktilen oder akustischen Reiz bekommt. Dies soll dem Kind zeigen "ich kann durch meine Bewegung etwas erreichen", später können die Sachen weiter entfernt platziert werden, so dass der Bewegungsradius immer größer wird. Außerdem ist die Akustik darin natürlich für das Kind toll und animiert zum lautieren. Das ganze könnte noch mit einem Resonanzbrett als Boden kombiniert werden, dass das Kind durch minimale Eigenbewegung in Schwingung versetzen kann. All dass zielt darauf ab das blinde/sehbehinderte Kind zur Bewegung zu animieren und ihm zu zeigen "ich kann selber aktiv sein und werde durch Geräusche oder das Erreichen von Spielsachen und spannenden Fühlsachen belohnt". (Über google findest du bei Interesse Bilder, Erklärungen und Buchtitel)
Ich wünsch euch alles Gute.
Viele Grüße
Sonja _________________ J. 5/09 LCA-> sehbehindert; H.04/05 und M. 07/02 gesund
ich habe vorher noch nichts davon gehört (little room) ist aber wirklich toll und ich denke ich kann diesen auch gut selbst bauen. habe im netz schon tolle ideen gefunden. vielen danke.
Das VEP wurde nicht gemacht. ich weiß, dass es soetwas gibt, aber leider erst nachdem wir bei den spezialärzten waren. ich finde es wirklich eine frechheit, dass die uns nicht mal gesagt haben, dass es soetwas überhaupt gibt. geschweige denn haben sie sich die mühe gemacht es bei mathilda zu machen.
ich habe im märz wieder einen termin und da habe ich es mir schon aufgeschrieben und werde alles daran setzen, dass es gemacht wird. habe eher das gefühl, dass die ärzte mathildas fall so abgetan haben, da ja die ganzen anderen krankheiten da sind und das könnte ja alles zusammenhängen und darum will keiner so richtig etwas dazu sagen. weiß wahrscheinlich keiner, wo er ansetzten soll und vermutlich ist wohl dieses VEP so aufwendig, dass es nicht bei jedem gemacht wird. keine ahnung, langsam denk ich das wirklich und das macht uns als eltern wirklich traurig. man wird einfach immer stehen gelassen und dann heißt es einfach, abwarten. schon traurig.
naja, wie gesagt, steht auf meinem zettel für den nächsten termin.
vielen dank nochmal für die info.
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