Britta: Ich verstehe dich sehr gut..nur soviel Wissen über eure Situation haben ja die meisten Menschen nicht. Die wollen damit vielleicht auch nicht alle ausdrücken ..das ihr auf vollständige Genesung hoffen sollt aber eben doch Hoffnung haben sollt.
Ich habe schon einige Kinder kennengelehrnt die eigentlich auch keine 2 Jahre alt werden sollten und nun eingeschult werden...verstehst du was ich meine?
Und auch in der weiteren Familie kann man nicht immer alles vorraussetzen bzw auch Großeltern trauern und müssen die Situation verarbeiten und das macht jeder anderes. Auch wir haben Tage an denen wir der ungeschminkten Wahrheit besser ins Auge schauen als an anderen..also gestehen wir das auch der Familie zu.
Von meinem 82 jährigen Schwiegervater erwarte ich einfach nicht mehr das er wirklich alles bis ins Detail versteht und nachvollziehen kann..schon garnicht was das alles für die Zukunft bedeutet.
Der kann sich unter einer Sonderschule bis heute nix vorstellen...das übersteigt sein Erfassungsvermögen..und das meine ich nicht böse. Er ist ein toller Großvater...aber in seinem Rahme.. _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
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Wohnort: Berlin
Verfasst am: 30.01.2012, 16:19 Titel:
Hallo!
Ich kann BEIDE Seiten verstehen.
Die meisten Leute meinen es wirklich nicht böse mit dem Hingucken und den Sprüchen. Wir alle haben bestimmt schon mal etwas länger jemanden angeschaut oder den einen und anderen Spruch gesagt, der jemand verletzt hat. Obwohl wir es nicht böse gemeint haben und wir doch nur nett sein wollten.
Ich habe aber auch Verständnis, wenn jemand nicht immer freundlich auf Sprüche, Blicke etc. reagiert. Wir alle haben mal einen schlechten Tag. Und an solchen Tagen nervt es einfach nur angestarrt zu werden und erklären zu müssen, was mit dem Kind los ist. Auch Menschen, die KEIN behindertes Kind haben, haben auch mal einen schlechten Tag. Und die sind an solchen Tagen auch von so manchem Verhalten Ihrer Mitmenschen genervt.
Zwar habe ich nur selten einen schlechten Tag, aber so ab und an mal kommt es auch bei mir vor.
Ich denke mir, wenn BEIDE Seiten mehr Verständis für einander hätten, dann könnte das Miteinander so leicht sein. Au man, ich höre mich an, wie ein Moralapostel.
LG von Michaela _________________ Michaela (12/68, alleinerziehend; habe aber ne tolle Familie) mit Kevin (9/91): Unklare Genese mit beinbetonter Tetraspastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt sei 01/2010), Brachydaktylie der Finger, leichter Lernbehinderung, Bluthochdruck.
Teilzeitrollstuhlfahrer
SBA: 90, B, G
Pflegestufe I
Danke viel mal für die viel antworten, es tut einfach immer gut ihr zu schreiben.
Nadia sieht man ja nichts an. Sie hat ja auch „nur“ diese leichte CP und ist halt sehr leicht und zierlich, ich sehe sie eigentlich auch nicht als behindert, den Ihr CP lässt sich gut therapieren und wenn sie mal laufen wird, wird man wahrscheinlich kaum etwas sehen.
Klar gibt es auch leute die freundlich fragen. Z.b gerade gestern hat mich die an der kasse gefragt was den die kleine am auge habe, dann hab ich ihr freundlich gesagt das sie abkleben müsse da sie sehr stark schiele. So was ist auch nicht bös gemeint aber einige fragen, hat einfach völlig daneben.
Glg marietta _________________ Marietta (90) mit Sternekind Jan 23SSW (09), Nadia(10) 30SSW, CP, Esst-Trinkverweigerung bis März (11), Starkes schielen und Hornhaut Verkrümmung.
Ich komme mit Fragen besser zurecht, als mit anstarren.
Wenn diese ganzen Blicke nicht immer wären, wäre es ein wenig leichter zu meistern!
Wir wünschen uns so sehr, dass Pascal lernt, sich im Einkaufsladen zurecht zu finden. Aber die Blicke, von den anderen Leuten, macht dies nicht gerade einfacher!
Am liebsten hätte ich letzten Freitag im Einkaufsladen herausschreien möchten, dass mein Sohn eine Behinderung hat und dieses anstarren nicht sehr hilfreich ist!!!
Solche Situationen gehen nun mal nicht spurlos an mir vorüber und warum soll ich mich nicht "wehren" dürfen? Zumal dieses anstarren zusätzlichen Druck auf mich ausübt und mich stark von meinem (richtigen / Situations angemessenen) Verhalten abbringen kann und zum Teil abbringt!
LG
Daniela _________________ Pascal geb.09.06; VSD;Asthma;visuelle,taktile Wahrnehmungsst.;Entwicklungsstörung.;Fructoseunvertr.;chr. Verstopfung;soziale-u.emotionale Verhaltensauffälligk.;Infektanfällig;Tics;Kontrollzwang;Distanzlos;hoherMuskeltonus;Schlafstörungen;Hyperaktivität;Microcephalie;Sprachstörungen,PS2;V.a.GenetischenDefekt/Stoffwechselstörung
Mein sohn ist 3 jahre.... er hat ne leichte hemi rechts.....kann also fast normal laufen...... nur auf lange strecken kann er irgendwann nicht mehr u wir nehmen ihn auf die schultern oder er sitz in seinem buggy....... da finde ich es schon manchmal echt unangebracht wenn uns manche fragen warum denn das große kind noch in einem buggy sitzt....... grade auch nachbarn usw die zwar wissen was er hat aber durch seine gute mobilität denken dass es nix weiter ist...... Einmal sagte mein nachbar als ich mit dem kleinen im buggy kam : der kleine hat doch zwei gesunde beine.......er könnte doch auch laufen...... ich hab gar nix dazu gesagt.....denn ich muss mich ja eigendlich vor keinem rechtfertigen
oder auch jetzt wo wir -10 grad und mehr haben...da fällt ihm das laufen schwer...dass ich ihn auch mal schnell vom auto in den kiga trage.....gerade auch wenn man es morgens eilig hat...... da möchte ich mir am liebsten ein schild umhängen wo drauf steht : mein sohn hat eine halbseitenlähmung...... und der beste spruch ist immer wenn ich dann jemanden sage was mein kleiner hat : aber das verwächst sich noch!!!!! das finde ich unmöglich....... sogar in der eigenen familie...der schwiegervater hat lange zeit nicht geschnallt was mit seinem enkel los ist.....
also mich hat noch nie jemand angesprochen weil Julia die ja nun wirklich laufen kann noch im Buggy sitzt oder ich sie morgens einfach weil es für uns in Ordnung ist..vom Auto in den KIGA und oft noch die Treppen hoch trage..wirklich noch nie hat jemand was gesagt..
Und zur Familie habe ich mich ja schon geäußert: Viele ältere Menschen können mit den Begriffen echt nix anfangen und wissen auch nix darüber..da hilft wirklich nur detailierte Aufklärung _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
Ich kann ja auch beide Seiten verstehen, gar keine Frage... ich wusste es früher auch nicht besser und habe geguckt, keine Frage. Und auch jetzt lächelt man sich ja zu, wenn man jemanden auch mit "Handicap" sieht und die denken vielleicht : Was will die denn jetzt oder so, weil sie nicht wissen, das ich ihnen nur nett und "wissend" zunicke oder sowas.
Und mein Nachbar - keine Frage - er kann damit nicht umgehen, er mag Kinder total und versteht einfach nicht warum da sos ist. Sie war zu klein als sie geboren ist, aber jetzt ist sie doch groß usw... habe schon alle möglichen Versuche unternommen es zu erklären, es bringt nichts. Ich hab aufgegeben.
Jetzt wir unter uns ein Kind geboren - na wenn das in einem Jahr läuft, das wird ein Spaß. Dann versteht er die Welt nicht mehr
Ich denke auch, es ist tagesformabhängig, auch ob man Blicke z.b. überhaupt sieht. An schlechten Tagen guckt mich alles und jeder schief an
LG _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
Hallo,
ich kann nachvollziehen wie du dich fühlst.Wenn jeder meint das JEDES Kind laufen kann,mit 2 fröhlich brabbelt und mehr.Es gibt Leute die dann auch noch so feinfühlige Äußerungen machen wie"Wenn er nicht immer getragen würde, könnte er auch sicher Laufen." und ähnliches.Ich habe dann immer dran denken müßen ,das er überhaupt lebt ist ein Geschenk. Diese Äußerungen machen einen nachdenklich und traurig, aber machen einem das Leben nicht wirklich leichter.
bei uns ist es ähnlich. Meinen Sohn sieht man die Behinderung nicht an, aber wir sind auch schon so oft angesprochen worden warum er noch nicht läuft oder spricht. Dabei sind wir so stolz dass er jetzt mit 3 endlich anfängt zu laufen, obwohl kein Arzt glaubte dass er jemals laufen wird. Besonders anstrengend finde ich Leute die sich mit einem einfachen Nein nicht zufrieden geben. Zum Beispiel wenn an der Wursttheke gefragt wird, ob er eine Scheibe Wurst möchte. Nein. Ja warum darf er denn keine Wurst haben? Oder wenn ihm Gummibärchen angeboten werden. Wenn ich dann einfach sage er mag sie nicht, wird man schon als Rabenmutter angesehen. Als ob ich ihm keine Süßigkeiten gönnen würde. Tu ich schon, aber er isst eben einfach nicht. Und dieses ewige, das wird schon wieder. Der hat sich aber ganz toll gemacht (vorzugsweise von Oma) nervt auch wirklich weil es eben nicht wieder wird.
Ich glaube hauptsächlich sind solche Sprüche nicht böse gemeint und entstehen durch Unwissenheit oder weil die Leute nicht wissen wie sie mit der Situation umgehen sollen. Und an guten Tagen kann ich ganz gut damit umgehen und gebe Erklärungen ab, an schlechten Tagen habe ich aber keine Lust meinen Sohn zu rechtfertigen. Er ist so wie er ist. Wir akzeptieren ihn und das sollen die anderen Leute eben auch. Es schmerzt nur manchmal weil mir dadurch der Unterschied zu anderen Kindern verdeutlicht wird und ich mir der Behinderung meines Sohnes wieder bewusster gemacht wird.
Aber ich denke solche Situationen werden wir alle immer mal wieder erleben und müssen einfach damit leben und ein dickes Fell entwickeln.
Viele Grüße
Mona _________________ Mona mit V. 02/2009, PRS, Jet-PEG, Gaumenspalte, Nierenproblematik, Herzfehler, globale Entwicklungsverzögerung ua. und ein so süßes Kerlchen und großer Schwester 5/04 gesund und total lieb.
Hallo zusammen, ich glaube wir alle kennen die Situationen, in denen die Fragerei nervt und die Blicke "komisch wirken". Ich gehe im Allgemeinen offensiv-freundlich damit um, sage den Leuten, dass Sandro behindert ist und bei ihm alles etwas anders ist als bei anderen Kindern, das funktioniert oft. Manchmal (besonders bei Blicken) zeige ich auch überdeutlich, wie sehr ich mein Kind liebe und wie fröhlich er ist und liebevoll wir miteinander umgehen, damit kann man die Leute schon mal etwas "aufwecken". Mich nerven die Blicke auch mehr als klare Fragen und Interesse, aber andererseits hätte ich dann in der Straßenbahn viel zu tun, wenn ich alle informieren wollte, die seltsam schauen L.G. Michaela _________________ Michaela alleinerziehend (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, schwere globale Entwicklungsverzögerung (hat gerade Laufen gelernt, spricht ein wenig)ohne Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom, 100% SB aber ein Schatz!
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