Verfasst am: 29.01.2012, 22:03 Titel: Ich kann es nicht mehr hören
Guten Abend
Heute musste ich mir wieder mal an hören. ,,Was die kleine ist schon fast zwei und läuft nocht immer nicht. Und o mein gott ist die kleine dünn und klein.,, O ich kanns einfach nicht mehr hören und es macht mich unglaublich traurig wenn ich so was höre. Ich hab dan als antwort gegeben,, wir können froh sein das sie überhaupt laufen lernt. Aber es gibt einfach leute die haben keine ahung.
Gerade hat die kleine ein mittelohrenentzündung und das schwächt sie unglablich halt einfach viel mehr als ein kind das sonst keien probleme hat. Aber so was sehen sie einfach nicht.
Wie geht ihr mit solchen sprüche um?
Lg marietta _________________ Marietta (90) mit Sternekind Jan 23SSW (09), Nadia(10) 30SSW, CP, Esst-Trinkverweigerung bis März (11), Starkes schielen und Hornhaut Verkrümmung.
du hast ein "es" vergessen im Titel Gibt einen ganz anderen Sinn
LG
Angie _________________ Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)
ich kann Dir sehr gut nachfühlen.. Wir haben zwar nicht das Problem mit dem Laufen, aber beim kompletten Verhalten. Man sieht unserer Kleinen die behinderung äußerlich gar nicht an. Im vergangenen Sommer musste ich desöfteren mit meinem Anstand kämpfen.. Solche Sprüche wie: Ach Gott, sie ist schon 3 Jahre alt und spricht noch nicht ? Was hat sie denn ? (wenn wir das wüßten..) Oder: Möchte sie denn nicht mit meiner Tochter spielen ? Warum ist sie denn so ungestüm und stumpt die anderen Kinder weg ?
(auch das kann ich nicht beantworten..)
Nun ja- manchmal bin ich auch ohnmächtig und kann so schnell keine passende Antwort geben.. Aber es gibt auch Tage, da läßt mich meine Schlagfertigkeit nicht im Stich (und da bin ich dann hinterher auch immer ganz stolz auf mich).
Ich habe auf dem Spielplatz irgendwann mal ganz laut zu meiner Tochter gesagt: "Kind, wenn die Leute nicht akzeptieren und verstehen können, dass Du anders bist und besonders bist, dann werde ich dir ein T-Shirt bedrucken lassen, auf dem dann steht: ICH SPRECHE NICHT MIT JEDEM ! " . Ich muss immer noch über die Blicke der Mamas und Omas schmunzeln. Wir leben in einem Dorf und seit diesem Tag kam keine Frage mehr nach dem wieso, weshalb, warum.. Im gegenteil: Jetzt wird gefragt, wie´s uns geht und ob die Kleine schon Fortschritte gemacht hat.
Geht doch !!!
Ich finde es nur traurig, dass es Leute gibt, die sich mit der Aussage: Das Kind ist behindert - überhaupt nicht zufrieden geben Es wird gebohrt und gebohrt und gebohrt.. Beim einkaufen, Beim Essen gehen, beim Spaziergang.. Immer und überall.. Mittlerweile stehe ich da drüber... Für die Außenwelt wirkt die Kleine wie unerzogen und so, als ob ich sie nicht im Griff hätte.. (weil man es nicht sieht)..
Aber egal.. Ich stehe da drüber...
Lass die Leute einfach reden - steh überzeugend zu Deinem Kind...
Richtig verstanden wird man - glaube ich - nur unter Gleichgesinnten - wie hier im Forum..
Wir haben besondere kinder und sind besondere Familien.
ich kann dich voll und ganz verstehen... und wie schon geschrieben wurde, ich glaube auch so GANZ kann das nur jemand in unserer Situation verstehen.
Uns geht es genauso... ein Nachbar von uns kapiert es immernoch nicht und wirklich JEDES mal wenn er uns sieht fragt er ob die Kleine denn immernoch nicht laufen kann... NEEEEIN, wenn sie es gestern nicht konnte wird sie es nicht auf einmal morgen können...BOAAAAHHH
Bei Shalia sieht man ( außer die Brille ) mittlerweile auch nicht mehr, das und was sie an Behinderungen hat.
Sie wird 3 und sieht aus wie ein 1 jähriges Kind, 9 Kilo dünn und zart und halt auch vom Gesicht / Ausdruck / Entwicklung etc... Spricht nicht und spielen mti andren Kindern besteht aus umarmen wollen oder draufloskrabbeln und die Kinder rennen weg weil sie so ungestüm ist...
Aber wie du schon sagst, mal gibt es Tage da geht es mir am A***** vorbei und mal macht es mich wütend oder traurig...
Ich nehme mir dann einfach das Recht, so zu reagieren wie es mir in dem Moment gut tut. bei Fremden. Bei Freunden und Bekannten ( grade bei Älteren ) versuche ich immer dran zu denken : Man sieht es ihr nicht sofort an, sie lächelt und sieht gesund aus... deswegen kann ich die Leute manchmal auch verstehen... Aber auch nur manchmal
Gestern hatte sie ihren Schlauch von der Nacht noch dran ( Sauerstoff ) als wir zum einkaufen gefahren sind, die Pflaster hielten noch so gut
Die Leute haben soooooo gegaffft, ich hab mir nen Spaß draus gemacht, früher fand ich es so schlimm mit den SChläuchen, als die Sonde auch noch auf der andren Seite klebte... Nun finde ich es komisch ohne alles, da man da eben nicht sieht, das da trotzdem noch Probleme sind...
was fallen euch dann für Sprüche ein? Ich könnte noch welche gebrauchen.
Ich spreche nicht mit jedem find ich super _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
Hallo Marietta und Ihr anderen, von doofen Sprüchen Geplagten!
Das Traurige ist doch, dass es nicht nur Nachbarn oder Fremde sind, die dumme Sprüche von sich geben. Manchmal sind es auch noch Menschen in der eigenen Verwandtschaft. Ich erinnere mich heute noch voller Wut an einen Vorfall. Wir waren gerade dabei, durch Adoption unsere Familie auf 4 Kinder zu vergrößern. Es war klar, dass das Kind nicht ganz gesund war, aber wir haben trotzdem darum gekämpft, dass es bei uns bleiben durfte. Da fragte mich doch tatsächlich jemand, ob es denn niemand anderen gäbe, der "den da" adoptieren wolle? Das habe ich dieser Person nie verziehen!
Aber auch Ärzteund Krankenpfleger sind nicht unbedingt einfühlsamer. Ich hatte letztes Jahr einen Klinikaufenthalt mit dem damals 2jährigen Kind. Es kann nicht sprechen, ich habe es den Leuten in dieser Kinderklinik mehrmals gesagt. Trotzdem erwarteten sich einige Leute Antworten vom Kind. Als ich einmal eine Ärztin rüffelte, das Kind könne nicht sprechen, ich hätte es doch schon gesagt, antwortete man mir: "Ach, ich dachte, Sie hätten ein Witz gemacht..."
was mich total nervt die sogenannten "guten Ratschläge" von manchen Bekannten...da krieg ich echt die Krise
Selina hat noch Probleme mit dem Essen bzw. mit dem Kauen und wir probieren viel aber wir bekommen immer irgendwelche Ratschläge sind manchmal auch gut gemeint aber es nervt!!!!
Selina ist jetzt 5 Jahre läuft noch nicht und lautiert nur und sieht eigentlich vom Gesicht nicht behindert aus.
Sie bekommt halt öfters ihre Zornausbrüche auch beim Einkaufen/Restaurantbesuch etc. und da bekommt man öfters zu hören man hätte sie zu sehr verwöhnt--da krieg ich so einen Hals....
Was mich auch nervt sind so Sprüche wie:"oh mann wie ich sie bewundere und wo ich meine Kraft hernehme"---diese Mitleidgeschichten oh mann!!!!!!
LG Togram _________________ Selina geb. 06,Frühchen 26 SSW,extreme entwicklungsverzögert, cerebrale Bewegungsstörung,op. Herzfehler.
Eine Kämpferin mit einem ausgeprägten Trotzkopf!!
Anmeldedatum: 24.06.2011 Beiträge: 873
Wohnort: Berlin
Verfasst am: 30.01.2012, 00:27 Titel:
Hallo Ihr Lieben!
Bei mir ist es schon Jahre her, wo mein Sohn klein war. Meistens habe ich Fremden freundlich gesagt, dass Kevin behindert ist. Und damit haben sich die meisten Leute auch zufrieden gegeben. Manchmal hatte ich aber auch keine Lust ,zu erklären, wieso, weshalb, warum. Wir wohnen in Berlin, wo Millionen Menschen wohnen. Da trifft man täglich auf soviele Fremde. Da war es echt anstrengend, jedem von ihnen eine Antwort zu geben. Da muß ich gestehen, dass ich da manchmal auch unfreundlich reagiert habe. (das war vielleicht nicht ganz fair. Aber wir sind alle nur Menschen )
Einen Tip, wie man am Besten auf solche Sprüche reagiert, kann ich Euch leider nicht geben. Bei mir ist das alles schon solange her. Und in den 90 iger Jahren, war es auch noch etwas anders.
Aber ich kann Euch versprechen: Je älter Eure Kinder werden, desto seltener werdet Ihr von Fremden angesprochen. Okay, das wird Euch wohl momentan nicht viel weiterhelfen. Aber vielleicht hilft es Euch ja, wenn Ihr darüber hier im Forum schreibt?
LG von Michaela _________________ Michaela (12/68, alleinerziehend; habe aber ne tolle Familie) mit Kevin (9/91): Unklare Genese mit beinbetonter Tetraspastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt sei 01/2010), Brachydaktylie der Finger, leichter Lernbehinderung, Bluthochdruck.
Teilzeitrollstuhlfahrer
SBA: 90, B, G
Pflegestufe I
mir fällt es auch häufig schwer freundlich oder neutral zu bleiben, wenn die Leute gaffen oder blödes Zeug reden.
Am meisten schmerzt mich jedoch, wenn ich voller Freude von einem winzigkleinen Fortschritt der Oma erzähle, sie rümpft die Nase und meint kalt: "Er ist ja auch schon 5 Jahre. Meinst Du nicht, er sollte so langsam mal laufen / essen / sprechen lernen?"
Oder zum Thema Loslassen (z.B. im Kindergarten), da er sehr, sehr an mir hängt, meinte die Oma: "Du hättest viel früher damit anfangen sollen, ihn abzugeben." Aber: sie war diejenige, die immer wenn ich einen Termin hatte (was zum Glück selten ist) sagte: "Das große Enkelkind betreue ich gerne, den Kleinen nimmst Du aber mit." Ok, sie hat ihn dann hin und wieder mal gehütet, aber nicht wirklich gerne.
Mein großes Kind kann sehr ungehalten werden, wenn der kleine Bruder angegafft wird. Wie ist das bei Euch? Haben bei Euch Geschwisterkinder auch Probleme damit? Wie geht Ihr als Eltern damit um?
Mein Großer reagiert auch seeehr heftig, wenn jemand die Kleine angafft oder er sogar merkt, daß über sie getuschelt wird. Er fragt mittlerweile die Betreffenden sehr offensiv, was es über seine Schwester zu reden gibt. Und die betretenen Gesichter, wenn ein Erwachsener von nem 10jährigen gesagt bekommt, daß sowas total unhöflich ist, sind teilweise bemerkenswert . In der Schule hat er sogar schon einen Verweis bekommen, weil er einem Jungen, der über seine "behinderte kleine Schwester" gespottet hatte, eine verpasst hatte. Ich hab den Verweis kommentarlos unterschrieben.
Aber über den diversen Fragen, warum die Kleine noch nicht läuft, steht etc. steh ich absolut drüber - klar sind die meisten Leute, die dann doch direkt nachfragen, bloß neugierig. Aber es ergeben sich durchaus öfter interessante Gespräche. Die Einzigen, bei denen es mich wirklich stört, sind die Großeltern. Das ganze Jahr kümmern sie sich nicht, wie es der Kleinen geht und dann wird blöd gefragt, ob sie nicht doch mal endlich laufen lernt. Und dann werden die meisten Problematiken, die sie hat, darauf geschoben, daß ich die Kleine so "verziehen" würde .
LG
Doris _________________ Doris *77, F *86 mit J *11/01 HKS m. Störung d. Sozialverhaltens, depr. Störung, + 12 Dpt.. - V *05/10, Ileorektalanastomose Z. n. NEC d. Clostridien, sek. Hämosiderose, Leberfibrose, Optikushypoplasie (ges. blind 0.01), globale Entwicklungsretard., Muskelhypotonie, Z. n. KISS-Syndrom, spast. Hemiparese re., V. a. ton. Anfälle, Diab. Insipidus
Pascal sieht man seine Behinderung auch nicht an und das macht es sooo wahnsinnig schwer, in der Öffentlichkeit!
ich habe zum Glück noch keine Sprüche zu hören bekommen, von wegen nicht gut erzogen oder dergleichen!
ABER die Blicke belasten mich sehr!!!!
ich war am Donnerstag mit Pascal einkaufen, nur drei Teile, da er es ja auch lernen muss! Fazit war, dass Pascal nicht das eine teil von cars bekommen hat und ausgerastet ist! Er hat mich beim bezahlen getreten, gebissen und angeschrien!
Ein paar Meter von der Kasse weg, hat er mir den weg versperrt und ist wieder auf mich losgegangen! Dann hat er sich auf den Boden geschmissen und ich hab zugesehen, dass ich ihn schnell wieder hoch bekomme, damit er sich nicht selbst verletzt! Ich bin dann auf seine Höhe runter und habe ihn an beiden Armen festgehalten und immer wieder zu ihm gesagt, das alles gut wird und wir jetzt den Einkaufsladen verlassen!
Die eine Verkäuferin hat die Augen verdreht und die anderen Leute haben zugesehen, dass sie schnell wieder weg schauen, als ich in die Runde geschaut habe!
Solche Erlebnisse machen mich fertig! Wir haben sie jeden tag mehrfach, aber in der Öffentlichkeit komme ich immer noch nicht damit zurecht! _________________ Pascal geb.09.06; VSD;Asthma;visuelle,taktile Wahrnehmungsst.;Entwicklungsstörung.;Fructoseunvertr.;chr. Verstopfung;soziale-u.emotionale Verhaltensauffälligk.;Infektanfällig;Tics;Kontrollzwang;Distanzlos;hoherMuskeltonus;Schlafstörungen;Hyperaktivität;Microcephalie;Sprachstörungen,PS2;V.a.GenetischenDefekt/Stoffwechselstörung
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Gibt einen ganz anderen Sinn 
Es wird gebohrt und gebohrt und gebohrt.. Beim einkaufen, Beim Essen gehen, beim Spaziergang.. Immer und überall.. Mittlerweile stehe ich da drüber... Für die Außenwelt wirkt die Kleine wie unerzogen und so, als ob ich sie nicht im Griff hätte.. (weil man es nicht sieht)..
. In der Schule hat er sogar schon einen Verweis bekommen, weil er einem Jungen, der über seine "behinderte kleine Schwester" gespottet hatte, eine verpasst hatte. Ich hab den Verweis kommentarlos unterschrieben.
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