Ich als Mutter komme mit der Behinderung nicht klar!

Jaqueline · Verfasst am: 01.02.2012, 20:05 Titel:

Hallo Claudia,

deine kleine Maus ist gerade erst etwas mehr als einen Monat alt. Da ist es doch ganz klar, finde ich, dass man noch nicht damit zurecht kommt. Niemand hier hat sicher nach Erhalt der Diagnose gerufen: Juhu, ich habe ein behindertes Kind. Nimm dir Zeit deine Tochter erst einmal kennen zu lernen. Man kann die Zukunftsgedanken nie ganz auslöschen und aus seelischer Sicht kann man sicher nicht so viel helfen, da dies ein Prozess ist. Materiell gesehen, gibt es heute viele Hilfen, die man in Anspruch nehmen kann und vieles muss man nicht alleine durchstehen. Bei der Entwicklung ist es tatsächlich so, dass jeder anders ist und nicht wenige Kinder haben viel schlechtere Prognosen als es dann tatsächlich kommt.

Katrin1975 · Verfasst am: 01.02.2012, 21:47 Titel:

Hallo,
dein Schreiben hat mich sehr betroffen gemacht.
Ich möchte dir von mir und meiner Familie schreiben, da ich hoffe dir damit ein bißchen zu helfen.
Im Jahr 2004 war ich schwanger und im 4.Lebensmonat erfuhren wir, daß
unser Kind eine sehr schwere Trisomie 21 mit Herz und Lungenfehlbildung hat.
Wir haben uns damals zu einem Abbruch entschieden, da wir es uns nicht
zugetraut haben.Da uns niemand sagen konnte ,warum dies passiert ist
und es nicht ausgeschlossen werden konnte,daß dies noch einmal passiert,
haben wir uns gegen einen weiteren Versuch entschieden.Wir konnten und
wollten uns nicht darauf einlassen. Im Jahr 2007 haben wir dann unsere
Pflegetochter bekommen.Sie wurde uns als ein gesundes Kind vermittelt.
Jetzt im Jahr 2011/2012 steht fest, daß sie behindert ist. Sie hat einen
Schwerbehindertenausweis und niemand weiß wohin die Reise geht.
Aus meiner heutigen Erfahrung weiß ich, daß wir die Situation mit unserem
leiblichen Kind auch hinbekommen hätten,den man kann viel mehr als man denkt.Ich möchte keine Minute mit unserer Tochter missen,sie ist
unser Ein und Alles,ich habe eine völlig neue Seite an mir entdeckt,bin viel
lebensfroher,weil ich das Leben auf einmal ganz anders sehe und durch meine Tochter die Welt mit ganz anderen Augen. Das klingt jetzt wahrscheinlich schmalztriefend und ich halte mich mit meiner Freude sogar noch zurück.Ich wünsche Dir, daß du dir schnell Hilfe und Beratung
organisierst.Beantrage eine Pflegestufe bei der Pflegekasse, dann bekommst du Pflegeanleitungen und Hilfe vom Familienentlastenden Dienst.Ich habe mich psychologisch beraten lassen und bin sehr glücklich mit unserem Kind.
Ich hoffe,daß ich dir ein bißchen Mut machen konnte!!!!

RenateT · Verfasst am: 01.02.2012, 22:38 Titel:

Liebe Katrin

das ist ja ein gewaltig schöner Beitrag. Danke für deine Ehrlichkeit und danke für deine mutmachenden und lebensfrohen Worte.

Ganz lieben Gruss

Renate

Angela77 · Verfasst am: 01.02.2012, 22:44 Titel:

Liebe Karin,

ich glaube, du machst hier sehr vielen Menschen Mut! Hier sind auch immer wieder Frauen mit pränatalen Diagnosen unterwegs, die sich fragen, ob sie es schaffen!

Schön, dass du hier bist!

LG
Angie

Genevieve · Verfasst am: 06.02.2012, 22:31 Titel:

Hey du hörst dich sehr verzweifelt an doch dass Leben geht weiter ...

Weist du warum ich Erwachsen geworden bin?

Ich habe mich nie aufgegeben und dass ist nur möglich wenn die Mutter stark ist und diese Stärke an ihr Kind weiter gibt .

Denke an Dich und nehme dir alle Hilfe die du brauchst denn es wird auch deinem Kind eine Hilfe sein daran solltest du Denken

Nehme das Leben an wie es ist und nicht wie es sein könnte oder sein wird

Wünsche dir dass beste

Lg

claudia1983 · Neumitglied Anmeldedatum: 22.01.2012 Beiträge: 7

Hallo!

Nachdem unsere Tochter nun bereits 7 Wochen ist und wir heute eine größere Untersuchung bei unserer Kinderärztin hatten, möchte ich euch ein bisschen berichten.

Also, sie ist nun 48 cm groß (44 war sie bei der Geburt) und wiegt knappe 2.700 Gramm (Geburt: 1.990g)

Aus der Flasche trinken ist zum Glück kein Problem für sie.

Sie kann in der Bauchlage ihren Kopf heben und zur Seite drehen.

Der Kopf wurde heute per Ultraschall untersucht und es wurden keine Auffälligkeiten gefunden, auch die Hüfte ist in Ordnung sowie gibt es bei den Füssen keine Fehlstellungen.

Laut Ärztin hat sie eine große Kraft in Armen und Beinen. Sie fixiert mit den Augen und reagiert auf Geräusche (einen richtigen Hörtest haben wir leider erst im März)

Abschließend sagte sie zu uns, dass wenn die Diagnose nicht bereits festgestellt worden wäre, man nicht im geringsten draufkommen würde, dass mit ihr etwas nicht stimmen könne und sie sich bestimmt toll machen wird. Man weiß natürlich nie, was noch kommen kann.

Haben uns heute sehr gefreut, und sind sehr stolz auf unsere Kleine!

LG Claudia

RenateT · Verfasst am: 18.02.2012, 15:56 Titel:

Liebe Claudia

schön von dir zu hören. iIh hab in den letzten Tagen öfters mal an dich gedacht und mich gefragt, wie es dir wohl geht. Das sind ja wirklich gute Nachrichten;

Renate

Angela77 · Verfasst am: 18.02.2012, 15:58 Titel:

Hui, das klingt ja wunderbar!!!
Bin ganz sicher, dass sich viele hier mit dir/Euch freuen Wink

LG
Angie

Tinkaa · Verfasst am: 18.02.2012, 16:13 Titel:

Freue mich für euch. So gute Nachrichten bauen doch wieder auf

Mafalda · Verfasst am: 18.02.2012, 16:42 Titel:

Hallo Claudia,
ich bin Neumitglied und habe gerade zufällig deinen Beitrag gelesen. Ich kann deinen Zustand gut nachfühlen, mir gings genauso. Bei uns wurde es zwar erst mit einem Jahr so richtig klar, daß unser Sohn kein normales Kind ist, aber der Schock war genauso groß. Ich hatte auch das Gefühl, so nicht weiterleben zu können oder zu wollen. Irgendwann ging nichts mehr, und ich hatte medizinisch gesehen ein schwere Depression. Ich ließ mich dann notgedrungen behandeln, auch mit Medikamenten. So konnte ich wenigstens den Alltag wieder einigermaßen bewältigen. Durch Kindergarten und Schule lernte ich andere betroffene Eltern kennen, das half mir enorm, die Situation zu bewältigen. Heute kann ich es fast gar nicht mehr fassen, daß ich damals so verzweifelt war, aber es war so. Es gibt übrigens ein sehr gutes Buch, daß dir vielleicht weiterhelfen kann : "Mein Kind ist fast ganz normal" vom Trias-Verlag. Gibts gebraucht bei Amazon, oder ich kann dir auch meines schicken.
Viele Grüsse
Mathilde