Verfasst am: 28.01.2012, 22:08 Titel: Ich als Mutter komme mit der Behinderung nicht klar!
Hallo zusammen!
Unsere Tochter ist heute 1 Monat alt. Kurz nach ihrer Geburt erhielten wir die niederschmetternde Diagnose: Wolf Hirschhorn Syndrom. Das heißt, sie wird schwerbehindert sein. Und ich komm überhaupt nicht klar damit.
Ich habe bis jetzt keine Bindung zu ihr aufbauen können, sehe nur die Krankheit in ihr. Ich weine nur noch, und bin nicht mal fähig den normalen Alltag zu bewältigen. Ich habe mir schon im Internet die Augen wund gelesen über diese Erkrankung, aber ich bin nur immer verzweifelter geworden.
Ich höre nur von allen Seiten (und auch von meinem Mann): Das schaffen wir schon, wer weiß, ob es überhaupt so schlimm wird. Hallo??????
Ich schaff das nicht, eine lebenslange Betreuung und Pflege zu gewährleisten. Ja, ich gebe es zu ich gehöre zu den Müttern die abgetrieben hätten, wenn in der Schwangerschaft eine Krankheit festgestellt worden wäre......und nun das??????
Ich weiß nicht wie es weitergehen soll, bitte verurteilt mich nicht, aber ich will so nicht weiterleben
Ihr leistet hier alle so etwas Großes, Einzigartiges.....aber ich fühle mich dazu nicht fähig....was soll ich nur tun, ich komme mit dem Gedanken überhaupt nicht klar....
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann zwar nichts zu diesem Syndrom sagen (weil ich es nicht kenne) aber sei nicht so verzweifelt. Viele hier können dir bestimmt helfen.
Deine Maus ist bestimmt eine ganz süße und versuche sie einfach anzunehmen. Ich weiß, leichter gesagt als getan.
Lass Dich fest drücken.
LG
Heike _________________ Mama (66)
Michelle (03), ADS, LB, Migräne...
Marc (05), kerngesunder Räuber
ich kenne die Diagnose deiner Tochter nicht, aber ich habe spontan eine andere Idee, wie dir vielleicht auch geholfen werden könnte
Könnte es sein, dass du infolge des Schocks eine postnatale Depression entwickelt hast?
Das passiert sogar 10% der Mütter gesunder Kinder und ist wahrlich kein Schande, sondern eine gut behandlebare Erkrankung!
Wenn es so sein sollte, würde alleine die erfolgreiche Therapie der Depression neue Kräfte mobilisieren können, um mit der Situation besser klar zu kommen bzw. passende Alternativen (Pflegefamilie?) zu überlegen!
Google einfach mal und geh notfalls zu einem Arzt deines Vetrauens. Das gefühl (so) nicht mehr leben zu wollen, ist immer Ernst zu nehmen!
Was mir geholfen hat, war zu sagen: Spätestens mit 18 Jahren, vielleicht aber auch früher, werde ich mein Kind verselbständigen, also eine Einrichtung für das Kind suchen (sofern überhaupt nötig).
Ich finde, man muss einen gedanklichen Ausweg haben.
Mit der Vorstellung, ein Kind wirklich lebenslang intensiv versorgen zu müssen, ist es sehr schwierig, den Tag zu überstehen.
Alles Gute für dich!
LG
Angie _________________ Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)
es hat uns damals eine seelsorgerin geholfen....hol dir auf jeden fall hilfe,darüber reden hilft wunder!mir hat geholfen mit fachleuten über rick zu reden!!!
versuche die kleinigkeiten an deiner kleinen maus zu lieben
Hallo Claudia,
ich kann mich Angie nur anschließen, das wichtigste im Moment ist, dass DIR geholfen wird. Ist eure Kleine noch im Krankenhaus? Wenn ja, dann sprich am besten gleich mit einem Klinik-Psychologen oder Seelsorger. Und ich finde es auch gut, was Angie angesprochen hat: niemand MUSS ein schwer behindertes Kind zuhause pflegen, wenn er sich dazu nicht in der Lage sieht, und dafür muss man sich auch nicht schämen!
Aber bitte: lass dir helfen und gib euch allen dann ein paar Monate Zeit, vielleicht doch ein paar Perspektiven als Familie mit der Kleinen zu sehen. Die Aussage deines Mannes ist schonmal ein wichtiger Punkt. Und so doof es klingt: nach einiger Zeit sieht alles etwas weniger schlimm aus, und irgendwann sogar "schön". Das werden dir hier die meisten bescheinigen.
Ich wünsche dir viel viel Kraft und hoffe, dass du schnellstmöglich wieder zur Ruhe kommst.
Lass von dir hören!
LG
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
niemand hat da Recht Dich zu veruteilen. Niemand kann erwarten das Du von jetzt auf gleich perfekt mit der, doch anders gewünschten, Situation umgehst!
Als Timo Geboren wurde, schickten Freunde von uns, uns folgenden Text:
Reise nach Holland!
Ich werde oft gefragt, wie es ist ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt:
Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein un plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los gehts. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: "Willkommen in Holland." "Holland?!? Was meinen sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!"
Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da mußt du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien.
So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du mußt eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat... Holland hat auch Tulpen. Holland hat sogar Rembrandts.
Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: "Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant."
Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend.
Aber... wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können."
Emily Perl Kingsley
( Kopiert aus einem anderem REHAKIDSbeitrag!)
Ich finde es ist total richtig. Auch mit einem neuen Urlaubsziel setze ich mich langsam auseinander und befasse mich damit. Bei Deinem Baby ist es noch wichtiger.
Ich kann mich Angie anschließen ich dem ich auch sage, solltest Du alleine damit nicht klarkommen, hole Dir professionelle Hilfe. Es gibt vielleicht eine Selbsthilfegruppe in Deinem Ort, eine Elterngruppe des Syndroms im Internet?
Auch hier im Forum kannst Du immer Antworten, aufbauende Worte und Ermutigungen bekommen, ebenso ist hier auch Raum für Trauer. Trauer für den Wunsch nach einem gesunden Kind...
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.
Sei , unbekannter Weise, gedrückt.
Lg. Kathrin _________________ Leonie, 10.04.2006, Kerngesund und tolle, stolze große Schwester
Timo, 23.04.2010, PWS, Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögert, Trinkschwäche, aber ohne Magensonde! Totaler Sonnenschein. Robbt... Krabbelt seid 2.8.11, läuft alleine seid 20.04.12. (noch wackelig aber immerhin...)
In unserer Reha durften wir ein 13jähriges Mädel mit Wolf Hirschhorn Syndrom kennenlernen.
Motorisch war sie sehr fit, konnte Fahrrad fahren, fährt jeden Winter mit ihren Eltern in Skiurkaub und kann auch selber Ski fahren.
Geistig war sie auf einem Stand von ca. 5 Jahren.
Ein sehr hübsches und sehr liebes Mädel.
Alles Liebe
Nicole _________________ Nicole 05/75 und Udo 12/71 mit Katharina 11/04 frühkindl. Bronchialasthma u. Felix 03/07 Deletion am Chromosom 7, ASD1, Analatresie, Hypospadie, Lippenspalte rechts, Nystagmus, seit Okt.10 Gastrotube, unser kleiner, süßer Terrorist
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Ich bin im Frieden wo ich bin!
Liebe Claudia,
erst mal herzlich Willkommen hier - Du wirst hier einen guten Austausch finden und hier werden auch Deine Ängste und Sorgen verstanden. Und verurteilt für Deine Einstellung wirst Du hier auch nicht.
Ich kann mich nicht ganz in Dich hineinversetzen, da mein Kind für mich von Anfang an MEIN Kind war. Wir haben 2 Tage nach der Geburt erfahren, dass etwas ganz und gar nicht in Ordnung ist.
Ich sehe es für Dich als kostbaren Schatz an, dass Dein Mann die Einstellung hat, gemeinsam alles schaffen zu können. Glaub mir - das ist sehr viel wert. Mein Mann ist für mich meine seelische Stütze ohne die ich kaum fähig wäre das zu leisten, was tagtäglich von mir gefordert wird.
Ich kenn das Krankheitsbild Eurer Tochter jetzt nicht, aber ich kann dir versichern man wächst in die Situation hinein. Für uns hat ein besonderes Kind zwar schon einen Rieseneinschnitt in versch. Bereichen gebracht und dennoch gehe ich meinem Beruf nach und versuche auch weiterhin Kontakte zu pflegen.
Aber das ist ein Prozess, den wir sehr lang durchlaufen sind. Das kommt nicht von heute auf morgen. Auch dem Hinweis auf eine eventuelle Wochenbettdepression sollte mal nachgegangen werden!
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute! Auch mit einem besonderen Kind kann das Leben viele total schöne Momente haben. Nur ist es mitunter auch sehr anstrengend - das möchte ich nicht verschweigen. Aber ich sehe bspw. die Fahrten zu den Therapien an, als würde ich ein gesundes Kind zum Ballett oder Fußball fahren. Irgendwie ging es immer noch...
Schau Deinem Kind beim Schlafen zu! Das hilft auch sehr.
Liebe Grüße
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
Ronja _________________ Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway
.. ich habe heute abend hier noch eine "Stöberrunde" gedreht und bin auf Deinen Bericht gestoßen.
Erst einmal herzlich Willkommen hier in diesem tollen Forum.
Deine Ehrlichkeit nimmt Dir hier sicherlich niemand übel.
Es gibt tatsächlich Hilfestellen, zu denen Du dringend gehen solltest ! Lebenshilfe z.B. Dort wurde uns sehr gut geholfen.
Es gibt dort kompetentes Fachpersonal, welches Dir in allen Fragen zur Seite steht.
Auch mir sagte dieses Syndrom bisher noch nichts. habe aber eben gegoogelt und http://www.wolfhirschhorn.de/Wolfhi.....irschhorn/Willkommen.html gefunden.
Eine schöne Homepage, die sehr viel Mut macht !
Schau es Dir mal in Ruhe an.
ICh wünsche Dir sehr viel Kraft und Du wirst schon das Richtige machen. Aber bitte, wenn Du schreibst, Du willst so nicht mehr leben, suche Dir dringend Hilfe und tue nichts unüberlegtes.
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