Ich kann das ganz gut nachvollziehen, wie es Dir geht, was Dir alles durch den Kopf geht.
Auch unsere Tochter war das erste halbe Lebensjahr auf der Intensivstation. Ein normales Familienleben hatten auch wir nicht - immer wieder die ganzen Schwestern, Ärzte etc. Und seitdem Leonie zuhause ist, haben wir auch nicht viel mehr Privatsphäre. Da sind die ganzen Therapien, der Pflegedienst etc.
Und nun ist es so, dass Leonie seit einem halben Jahr nicht mehr über eine Sonde ernährt wird und isst. Aus diesem Grund hat die behandelnde Chirurgin vorgeschlagen, dass Leonie vermehrt mit gleichaltrigen Kindern zusammen ist und auch mit ihnen isst, damit das Ganze mehr gefestigt wird. Ich hatte mich schlau gemacht, inwieweit Krippe oder Spielkreis. Na ja, auf jeden Fall meinte die Amtsärztin aus Sicht einer Mutter, dass Leonie doch erst einmal zuhause ankommen sollte Nach einer so langen Zeit im Krankenhaus müssen wir uns doch erst einmal richtig kennenlernen, auch zuhause, wir müssten uns erst einmal Zeit nehmen. Einerseits denke ich, dass sie recht hat. Für mich war es ein Gefühl, dass ich Leonie "abschiebe". Aber andererseits denke ich auch, dass es ihr auch gut tut, mit Kindern und nicht nur mit ihren Eltern zusammen zu sein und zu essen. Okay, im kommenden Sommer kommt sie auch in den Kindergarten. Das wäre dann noch früh genug.
Leonie ist mittlerweile seit November in einem Spielkreis, der 2 Tage ist. Und ihr tut es richtig gut
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
@ Beate : hey super, das es so gut geklappt hat mit dem Geburtstag... ich denke schon das man mit der zeit ruhiger wird und besser loslassen kann... wir gestehen uns ja wenigstens schonmal ein das wir ein Problem haben. Wie war das ? Ist das nicht das wichtigste ? hihi )) _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
Genau, Einsicht ist der erste Schritt zur Besserung. Na dann mal los. _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
@ all : Hat jemand von euch mal "professionelle Hilfe" in Anspruch genommen?
weil wie du schreibst Maren, es nagt an mir auch noch sehr... die Geburt, der ganze Start usw... irgendwie hatte ich es gut verpackt, aber jetzt wo es ums loslassen geht kommt es irgendwie hoch... nicht dramatisch aber ich merke halt, das es Auswirkungen auf mich heute hat, das ich so sehr anhänglich bin, und sie so vor allem bewahren möchte...
LG _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
Wir waren 2009 auf Kur in einer Kurklinik für Frühgeborene. Das hat mir damals total geholfen. Alle hatten ähnliche Erlebnisse und Ängste. Wir haben zwar einen ordentlichen Verbrauch an Taschentüchern gahabt, aber hinterher war es echt besser.
Schön war auch, dass wir als ganze Familie dort waren, betrifft ja die Papas ebenso.
Sowas kann ich dir nur empfehlen.
L.G. Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
@ Beate : Wo gibt es denn sowas??? Das stell ich mir auch super vor!!! _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
Ich kann das total nachvollziehen! 4 1/2 Monate Intensivstation und alle durften mehr körperlichen Kontakt zu meinem Kind haben, als ich selbst....18 verschiedene Krankenschwestern in der häuslichen Pflege, eine Frühförderin, 3 Krankengymnastinnen, 3 Ergo´s, 2 Logo´s, 3 Hörspezialistinnen, 4 Kindergärtnerinnnen, 4 Unterstützungen von der Lebenshilfe und einen von Nestwärme, gefühlte 1000 Ärzte... und wer bin ich ????????
Ich glaube, dass viele von uns das Problem kennen, das viele unsere Kinder einfach viel viel länger brauchen, um ihre Eindeutigkeit zu zeigen, wir viel viel länger brauchen um unser 1000fach ausgeprägtes defizitäres Gewissen zu beruhigen und unsere Kinder bis dahin schon fast wieder in einer gesunden Ablösungsphase stecken- ich glaube mittlerweile sehr wohl, dass mein Kind weiß, dass -egal was und wann es war, seine Familie immer bei ihm war, auch wenn sie ihn mal irgendwo hingebracht--- aber eben auch wieder abgeholt hat! und ich kenne das Leid, wie lange ich auf die erste Umarmung, die ersten direkten Küsse uns "Liebesbekundungen" habe warten müssen... aber es darf uns auch trösten, dass unsere Kinder manchesmal eben KEINEN Unterschied machen oder gemacht haben und einfach nur zufrieden waren, dass sie gut versorgt sind- da sieht man ja auch, dass sie einfach wissen, was ihnen gut tut und das darf dann unser permanent schlechtes Gewissen auch wieder etwas entlasten. Am Ende glaube ich, dass es alle irgendwie wissen!!!- nur die Möglichkeiten und Dringlichkeiten es uns (für unser Mama Herz) deutlich genug zu zeigen und einen (für uns) ausreichenden Unterschied zu machen, sind eben nicht immer gleichsterk ausgeprägt und so meine ich, bleibt es eher unser Problem als das unserer Kinder
wir haben die Kur einfach bei der Kasse beantragt und von unserer Ärztin gleich mit rein schreiben lassen, dass die Kur im Bromerhof (Allgäu) stattfinden sollte.
Da hatten wir dann echt solche Stuhlkreisgespräche geleitet von einer Psychologin.
Ich hätte im Traum nie gedacht, dass ich mal in so einem Kreis sitze, eigentlich passt das nicht so zu mir, aber am Ende hat es mir wirklich sehr geholfen. Auch für Neles Papa war es interessant zu hören wie Frühchenmamas sich so fühlen. Jeder hat dort seine Geschichte erzählt. Also echt nur zu empfehlen.
Frag mal deine Krankenkasse.
L.G. Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
ich mache jetzt seit 2 Jahren eine Therapie bei einer Psychotherapeutin. Ich mache Verhaltenstherapie und das greift genau in diesen Punkten, die du auch nennst. Man spricht über Situationen, warum es einem da nicht gut ging, wo das herkommt und was man sich sagen, oder tun kann um das zu ändern... Mir tut das unheimlich gut.
Z.B - das unterschwellige Schuldgefühl. Wir sprechen über Felix und wie alles war. Und dann sage ich, dass ich mir schon schwere Vorwürfe mache. Komme dann auch auf den Punkt, dass ich mich schuldig fühle, weil ich ihm dieses Zeugs ja schließlich vererbt habe. So - sagt die Therapeutin, diese Krankheit wird doch von beiden Eltern vererbt. Ich: Ja. Sie: Ob ich denn dann dem Papa dieselben Vorwürfe machen würde? Ich völlig entgeistert: Um Gottes Willen, der arme Kerl, der kann doch gar nichts dafür.... - In dem Moment wo ich das sage, fangen wir beide an zu lachen und sie meint dann - aha - aber Sie sind schuld ...
Und so lösen sich gaaanz langsam so verschiedene Knoten. Was ich daran so toll finde, ist, dass es mich im alltäglichen dann ungemein entspannt und ich auch loslassen kann - so in ganz kleinen Schritten...
Das mit der Kurklinik klingt auch toll. Ich hoffe du findest da etwas für dich! Aber so wie du hier schreibst bin ich da guter Dinge das es bei euch seeehr positiv weiter geht!!!
Alles Liebe
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Linus ist zwar kein Frühchen, aber die Geburt war ein Schock.
Ja, ich hatte vorher Angst vor der Geburt aber ich habe mich auch gefreut. Jeden Tag gewartet, dass es endlich losgeht.
Eigentlich wollte ich eine Hausgeburt, aber da hat mein Ex nicht mitgespielt. Also habe ich mir ein kleines Krankenhaus ausgesucht wo es Belegärzte gibt und nur 5 Hebammen.
Soweit so gut, aber ich hatte im Bauch immer dieses Gefühl da weg zu wollen, auch wenn alle lieb und nett waren. Dann das Bauchgefühl, lieber alleine sein zu wollen und konnte meinen Ex (der sich nicht so toll benommen hat-hat Zeitung gelesen etc.) wollte ich auch eigentlich nciht da haben, weil er einfach nicht die starke Schulter war, die ich brauchte. Er saß da wie beim Arzt im Wartezimmer, keine Umarmung keine stützende Kraft, nichts.
Naja die Geburt wollte und wollte nicht weiter gehen, mit dem Kind war aber alles in Ordnung. Ich wollte nach hause, weil warten das gescheite Wehen kommen kann man auch zu hause (meiner Meinung nach sind wir zu früh ins KH gefahren-aber Ex meinte halt wir müssen). Mein Ex weigerte sich, mich zu fahren.
Dann ging die ganze Spirale immer weiter mit Wehentropf (den ich nicht wollte), PDA nicht gewirkt hat sondern im Gegenteil, ich hatte dann auch noch zusätzlich mörderische Schmerzen an der Einstichstelle.
Nach 48 Stunden dann Kaiserschnitt den ich auch nicht wollte.
Kurz alles war schiefgelaufen, ich fühlte mich als Stück Müll und als Versagerin.
Dann nach der Narkose von Schmerzen wach geworden und mein Ex im Zimmer und die Hebamme haben mich einfach ignoriert. Irgendwann haben sie mir dann das Kind mal vors gesicht gehalten zum gucken. Nichts auf den Arm nehmen etc. Ich hab einfach nur geweint, mein Ex gepennt. Ich wollte mein Kind aufn den Arm haben, aber die Schwester war weg mit ihm (Agpar 9/10/10, also alles ok!).erst am nächsten morgen habe ich ihn dann bekommen, aber nur 5 Min spter kam dann schon die Hebamme wieder und meinte aufstehen!
Dieser Schock von der Geburt saß sehr tief, auch das mit dem stillen hat nie geklappt, abpumpen dagegen schon. Ich habe mich dadurch total abgelehnt gefühlt. Wieso trinkt das Kind die Flasche leer und an der Brust saugt er nicht so, dass er satt wird und pennt immer ein? Ich war soweit, dass ich irgendwie gar keine Identifikation mit dem Kind hatte, vorher im Bauch war das was anderes.
Das ganze ging so weiter, ich habe mich durchgekämpft und mir gedacht, als dann die Diagnose kam (siehe Vorstellung), dass ich ihn abgebe, warum sich um ein Kind kümmern das mich nicht liebt.
Es war so, dass er so viel geschrien hat, hinterher nur gebockt hat, ich mit den Nerven nur noch fertig war. Bei anderen war er immer viel lieber.
Inzwischen wird es langsam besser, aber in mir drinnen ist immer noch irgendwie das kleine Gefühl, dass ich eine schlechte Mutter bin, weil meine Muttergefühle nicht ausreichen. Und die Frage, warum er mich so fertig macht.
Aber inzwischen gibt es Tage wo ich merke, dass ich ihm doch was bedeute. Wo er nur zu Mama will etc.-leider sehr oft wenn er krank ist oder wird. Aber ganz selten, da sind sie da die Tage: Wo er nicht nur bockt, sondern (für seine Verhältnisse) ein liebes Kind ist und mich soagr in den Arm nimmt und sagt "Hab dich lieb Mama". _________________ Ruth *1986 mit Linus 10/08 Muskeldystrophie (zu 98% Duchenne)
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Nach einer so langen Zeit im Krankenhaus müssen wir uns doch erst einmal richtig kennenlernen, auch zuhause, wir müssten uns erst einmal Zeit nehmen. Einerseits denke ich, dass sie recht hat. Für mich war es ein Gefühl, dass ich Leonie "abschiebe". Aber andererseits denke ich auch, dass es ihr auch gut tut, mit Kindern und nicht nur mit ihren Eltern zusammen zu sein und zu essen. Okay, im kommenden Sommer kommt sie auch in den Kindergarten. Das wäre dann noch früh genug.
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aber ich merke halt, das es Auswirkungen auf mich heute hat, das ich so sehr anhänglich bin, und sie so vor allem bewahren möchte...
