Verfasst am: 27.01.2012, 14:59 Titel: Sandy mit Sohn (entw.verzögert, Mikrocephalie u.v.m.)
Bin 31 Jahre alt, geschieden, komme aus Oberbayern und habe 2 Kinder. Meine Tochter is 6 Jahre alt und "normal" , mein Sohn ist 2 Jahre alt und bei ihm sieht es so aus:
Seit geburt: SGA, Klumpfuß, Sichelfuß,Muskelhypotonie,Palmure, er hatte bei SSW 40 2150 g und 42 cm KU war bei 30,8 cm.,
im Laufe der Zeit bis aktuell gestern: Mikrozephalie, Minderwuchs (er hat jetzt 75 cm und 8,6 kg), Entwicklungsverzögerung vor allem grobmotorisch, verspätete Dentition, verschiedene Haarfarben auffälligkeiten im Gesicht, verdacht auf Syndrom...er läuft nicht frei und an der Hand nur kurz
Gestern kam aktuell hinzu: Wachstumsfaktoren unauffällig, Schilddrüse auch, Knochenalter ist auf dem stand eines Neugeborenen...
Mein Schatz bekommt seit geburt Physio (nach bobath und Vojta) udn jetzt Frühförderung.
Wir sind im kinderzentrum in München in Betreuung bei Dr. Vojta und im Endokrinologikum in München.
einige Baustellen das trifft es gut. mal schauen ob es dabei bleibt oder ob wir irgendwann mal eine Diagnose für alles bekommen! Das wäre schön. Im moment is es sehr nervenzerrend weil dauernd irgendwas neues kommt..
Verfasst am: 31.01.2012, 21:17 Titel: Sandy m. Sohn (unklares Syndrom)
Also mein Sohn kam als SGA in der 40. SSW auf die Welt mit 2150 g und 42 cm, KU 30,8 cm.
Die SS ver lief sehr pathologisch mit Wehen und MUMU-öffnung ab der 14. SSW. Ich bekam in der 16. SSW eine Cerclage, musste ab dann liegen, Wehenhemmer etc schlucken.
alle 2 Wochen gab es US und regelmäßig Doppler etc...
Nun ja an dem von mir errechneten ET wurde er per RE-sectio geboren wegen Drohender uterusruptur...
Mein sohn hatte einen klumpfuß, Sichelfuß, Vierfingerfurche und war 3 Wochen zum aufpäppeln in der Kinderklinik.
Außerdem wurde der Klumpfuß sofort nach ponseti behandelt.
Mittlerweile kam der pathologiebericht der palcenta, welcher besagte, dass sie nicht wirklich fähig war zu arbeiten-->um es mal grob zu sagen.
mit 3 Monatgen bekam der Kleine eine Achillotenotomie udn danach dann eine Alfa-Flex Brace zur behandlung des klumpfuß. Seit geburt bekommt er Physio udn er ist siet geburt hypoton. das hat sich mitterlweile weitgehend gelegt.
Mit der Orthese gab es nur probleme weil die Techniker nciht in der lage waren sie vernünfitg einzustellen, das ging soweit das er eien dekubitus entwickelte udn somit wieder gegipst wurde. Das hat den kleinen monatelang in der motorischen entwicklung zurückgeworfen udn er fing erst mit 17 monaten relativ zeitgleich hochziehen udn krabbeln an.
Er ist jetzt 2 jahre alt, nimmt seit einführung der Beikost seeeehhhhr schlecht zu. er hat aktuell heute ca. 8800g und 75 cm. KU 45 cm.
Er hat 1 zahn und sein Knochenalter ist auf dem stand eines neugeborenen.
Seit September 2011 werden wir vom kinderzentrum München betreut und er bekommt seitdem frühförderung im augustinum.
Laut Psychologin und meiner einschätzung ist er mental fit. Er kann alles verstehen was wir sagen, raeagieren wenn wir etwas von ihm verlangen....kann erin paar worte....er läuft nicht.
seine Hände und Füße sind zu klein.er hatt eine 100%ige einschränkung in beiden Unterarmen, er hat mehrere haarfarben, Mikrozephalus, minderwuchs aufgrund des knochenalters, Klumpfuß, Entwicklungsverzögerung....evtö kommt am donnnerstag noch mehr dazu....
Lt. betreuenden Ärzten im Kinderzentrum und mittlerweile auch der Endokrinologen besteht der verdacht auf Syndrom aus dem ektodermalen formenkreis.
Uns stehen jetzt weitere endo-Termine bevor,
im märz #genetik und wohl auch schon eher als zweite meinung
im april dann logopädie,Pädaudiologie uns so....
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, mein Sohn ist 2 Jahre alt und bei ihm sieht es so aus:
