Guten Morgen erstmal und Danke für Deine Nachricht!
Sie hat auch ein geistige Behinderung. Aber wie schwer oder was bleibt oder was noch kommt wissen wir nicht und darüber halten sich auch die Ärzte sehr bedeckt mit Ihren Antworten.
Vielleicht ist es auch gut so, manchmal möchte ich auch garnicht alles so genau wissen.
Sitzt du im Rollstuhl? Und wie kommst du mit deiner Situation klar?
bei mir war der geistige Stand erst mit 2 Jahren klar, da auch dann erst die Sprache einsetzte. Außer Mama kam lange gar nichts. Damals war man wohl noch eher der Meinung, wer nicht redet, ist geistigbehindert. Dann kam aber die aktive Sprache komplett. D.h. die Phase mit 2-Wort-Sätzen etc. gab es gar nicht. Dann war auch klar, dass ich nur körperbehindert bin. Ja, ich sitze im Rollstuhl. Zum einen, weil die Spastik, wie gesagt beinbetont ist, zum anderen aber weil der Gleichgewichtssinn sehr schlecht ist (auch geschädigt durch den O2-Mangel). D.h. ich kann zwar stehen und gehen, aber nur mit Halt. Sobald ich loslasse, falle ich um. Ich kann Gehhilfen für Kurzstrecken nutzen - ansonsten bin ich aktive Rollstuhlfahrerin. Da ich sehr selbständig sein kann, komme ich damit auch gut zurecht. Lediglich die fehlende Barrierefreiheit vieler öffentlicher Verkehrsmittel empfinde ich als lästig.
Ach ja, noch etwas. Da sie eine Rumpfschwäche hat, achtet bitte in der Physiotherapie (neben den anderen Therapiezielen natürlich) darauf, dass die Wirbelsäule möglichst früh mobilisiert wird! Ich kann es heute nicht mehr zurückverfolgen, gehe aber stark davon aus, dass meine Kyphose dadurch entstand. Hier wurde wenig bis gar nichts gemacht, da man damals alle Hände voll zutun hatte, die anderen Dinge zu behandeln. Ich empfinde diese heute als weitaus störender als den Rollstuhl.
Steht bei euch eine Brille wegen des Schielens zur Diskussion bzw. sieht sie schlecht? _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Sorry erstmal, kam gestern nicht mehr dazu zu Antworten.
Eine Brille wird sie bestimmt mal bekommen. Die Ärzte wollen bei Marie eine Vollnarkose machen um die Augen richtig untersuchen zu können weil sie die Untersuchungen in der Klinik so nicht duldet.
Da Sie aber sehr Infektanfällig ist und ständig krank müssen wir den richtigen Moment abwarten das sie richtig gesund ist.
Sehen tut sie und ich glaube auch recht gut, sie nimmt jedes Krümelchen oder Flusselchen wo sie am Boden findet in den Mund.
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