Verfasst am: 27.01.2012, 12:15 Titel: Nicole mit Marie (Frühgeburt mit Gehirnblutungen)
Hallo alle zusammen!
Seit einiger Zeit bin ich stille Mitleserin in diesem Forum. Da ich durch euch schon einiges erreicht habe und ich schon einiges über euch weiß, finde ich es nun an der Zeit das Ihr mich und meine Familie auch mal kennenlernen solltet.
Ich heiße Nicole (35J.) mein Mann heißt Stefan (42J.) und wir habe 6 Kinder (Robin 10J., Kai 7J., Emily 6J., Anika 4J., Sternenkind starb in der 9 SSW und unser "besonderes" Nesthäkchen Marie 2 J. und 3 Monate alt).
Unsere 4 Großen sind gesund, nur Marie hatte einen schweren Start ins Leben.
Ich hatte eine Placenta pravia totalis (Placenta vor Muttermund) wodurch wir schon wussten das es zu einer Frühgeburt kommen kann. Am 15.10.09, ich war in der 27 SSW, bekam ich dann so starke Blutungen das ein Kaiserschnitt sofort notwendig wurde. Durch den hohen Blutverlust bekam Marie nach der Geburt und der Erstversorgung eine Bluttransfusion. Sie wog 1030g ( sie war so klein, sie tat mir so unendlich Leid).
Am 4 Lebenstag bekamen wir die Nachricht das unsere Kleine 2 Gehirnblutungen bekommen hat (Grad 4 rechts und Grad 2 links).
Nach einiger Zeit floß das Gehirnwasser nicht mehr ab und sie braucht einen Rickham, durch diesen die Ärzte dann das Gehirnwasser punktierten.
Etwa 2 Monate später folgte eine Shuntanlage.
Nach 4 Monaten Frühchenstation durften wir nach Hause. Die Freude war riesig, doch erst mit der Zeit stellte sich herraus das sich unser Leben ganz schön verändern wird. Durch die Gehirnblutungen hat Marie eine schwere Spastik der linken Körperhälfte, sie hat wenig Rumpfstabilität, sie kann nicht sitzen und nicht laufen, sie kann noch nicht sprechen, sie hat Probleme mit der Nahrungsaufnahme und noch weitere kleine Baustellen. Sie wiegt im Moment 8,3 kg bei einer Größe von 78 cm.
Wir haben seit 01.08.11 die Pflegestufe 2.
Trotz aller kleinen und großen Baustellen ist Sie unser Sonnenschein, keiner von uns kann sich vorstellen einen Tag ohne Sie zu sein.
Sie gibt mir so viel und das oft nur mit einem einzigem kleinen Lächeln.
Wir lieben sie unendlich!
So, jetzt habt Ihr einen kleinen einblick in unser Leben und ich hoffe auf eine schöne Zeit mit euch.
Deine Tochter ist ja schon einiges Älter als Marie.
Mich würde interessieren wie es bei deiner Tochter heute ist, kann sie laufen, sitzen und selber essen?
Ja sie hat einiges gelernt und lernt immer noch zwar langsam aber stetig!
Dragica kam selbständig essen und trinken, krabbeln, stehen, laufen geht nicht. Sie robbt, schiebt und rollt sich auf ihre eigene Art, fährt Einhandrolli auch Rollbrett, kann sprechen in kleinen Sätze, in 2 Sprachen, oder mit einem Wort, das Sprechen klappt immer besser, man kann sie gut verstehen.
Gib nicht auf, sie ist noch so klein und kann noch jede Menge, in ihren eigenen Tempo, dazu lernen.
wir grüßen dich! Auch wir haben ein Frühchen, inzwischen ist unser Till fast 4. Auch er hatte eine viertgradige Hirnblutung, deren Folgen ihn stark einschränken. Essen und Trinken war auch lange problematisch, aber nach langem Üben und Probieren kamen irgendann auch die Erfolge; inzwischen kann Till zu unserer großen Freude auch Kekse knabbern (selbst zum Mund geführt!!), einigermaßen gut aus einem Becher trinken und überhaupt das futtern, was wir auch essen. Alles ist ziemlich langwierig, aber die es ist immer wieder schön, die kleinen Fortschritte zu sehen.
Ganz viele Grüße von Anja _________________ Till, geb 03/2008, ehem. Frühgeb. der 26 SSW, Hydrozephalus, Versorgung mit VP-Shunt, blind, komplexe Entwicklungsstörung, Epilepsie
willkommen hier bei REHAkids. Viel Information, Spaß und regen Austausch wünsche ich Dir.
Unsere Tochter Marlies kam ebenfalls mit 27+1 SSW zur Welt und hatte beidseits schwerste Hirnblutungen mit massiven Einblutungen ins Hirngewebe. Sie hat ähnliche Baustellen wie eure Marie (siehe unsere Signatur), allerdings hat sie keine Spastik, sondern eine Dystonie (alle Gliedmaßen), kann nichts gezielt greifen, nicht krabbeln, nicht frei sitzen. Auch im Rumpf-Kopf ist sie noch sehr unstabil.
So wie bei euch ist sie unser absoluter Sonnenschein. Sie nimmt aktiv an ihrer Umwelt teil, lacht viel, kann sich nonverbal sehr gut "mitteilen" (soll heißen, man weiß immer deutlicher, was sie will, was ihr gefällt, was sie total bescheuert findet). Wie sie sich entwickeln wird, da ist alles offen. Natürlich haben wir große Hoffnungen, aber wir lassen uns jeden Tag auf's neue überraschen.
Liebe Grüße
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Danke erstmal für eure Nachrichten. Es ist schön zu wissen das es auch andere mit solchen Schicksalen gibt und man fühlt sich nicht mehr so allein.
Ich finde auch, die kleinen Fortschritte sind für uns das größte.
Meine gesunden Kinder haben das alles gemacht und es war selbstverständlich.
Bei einem besonderen Kind, so wie ja unsere sind, lernt man erst selber das nicht alles selbstverständlich ist.
User Kleiner kam auch in der. 27. SSW ebenfalls mit einem Startgewicht von 1030g.
Nach einer Hirnblutung 4.Grades wurden 80% seiner linken Gehirnhälfte zerstört.
Er ist jetzt 15Monate als und auf dem Entwicklungsstand einen etwa 6 Monate alten Babys. Auch er ist ein totaler Sonnenschein und wir freuen uns über jeden kleinen Fortschritt.
Wünsche euch auch weiterhin viel Kraft und einen regen Austausch hier im Forum.
"noch unerwartet, sehr zerbrechlich, noch nicht ganz fertig, nackt und ungeschützt, viel zu klein
getrennt von Mutter und Vater, ein Kämpfer für's Leben
ein ganz besonderer Mensch"
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Wie sie sich entwickeln wird, da ist alles offen. Natürlich haben wir große Hoffnungen, aber wir lassen uns jeden Tag auf's neue überraschen. 