Verfasst am: 26.01.2012, 23:19 Titel: Nadine mit Marie (Mikrocephalie)
Hallo, ich habe heute die Diagnose Mikrocephalie für mein süße kleine Marie bekommen. Wusste damit garnichts anzufangen ,da ich von meiner Kinderärztin nur eine Überweisung ins SBZ bekommen habe. Nun weiß ich was es bedeutet und es macht mir voll Angst. Meine Maus ist 1,5 Jahre alt und hat einen Kopfumfang von 42cm. Sie sieht ganz "normal" aus, ist nur etwas klein 78cm und 9kg, so das ich mir bis heute keine Sorgen machte. Nun habe ich einiges gelesen was auch auf meine Tochter zutrifft. Sie spricht kaum nur Mama, diese da, wau wau, Papa, m-ma (Oma) und das selten. Sie zeigt auf alles und laufen kann sie leider auch noch nicht. Aber sie steht und zieht sich an Sachen hoch, nur hinzusetzen das traut sie sich nicht. Dann brüllt sie los, sodas ich sie hinsetze. Sie hat täglich Wutausbrüche, weint bei jeder Gelegenheit, schmeist sich hin wenn ihr was nicht passt, und sowie sie mich nicht sieht weint sie total heftig. Sogar zu Hause sie will immer auf den Arm, das ist ihr am liebsten. Sie bleibt bei niemandem außer mir und wenn Besuch kommt ist sie auch total verunsichert, nur auf Mamas Arm alles andere geht nicht. Da wird gequiekt megalaut, an meinem Bein gezottelt. Aber ich dachte immer das legt sich irgendwann wieder aber nun habe ich so viel gelesen was mich verunsichert. Hat sie ADS oder so? Schielen tut sie auch was passt. Mann habe mit meinem Großen /Jahre schon so viel durch Neuroblastom und Retinoblastom, beides bösartige Krebstumore. OP´s und Chemo alles hat er mitgenommen und ein Auge verloren . Nun wo alles bei ihm wieder "gesund" ist und ich mich für Mausi entschieden habe der nächste Hammer. Und das schlimmst ich habe mittlerweile noch einen Sohn / 2 Monate geboren, der hat jetzt schon nen Minikopf 32cm, gut er war ein Frühchen, aber das waren sie alle 3. So das erstmal von uns. Freuen uns auf Post. Vielen Dank! _________________ Meine Zaubermaus hat Mikrocephalie.
ich komme von einer ganz anderen "Baustelle", aber ich möchte Dich trotzdem ganz herzlich willkommen heissen in diesem wunderbaren Forum. Ich bin sicher, hier findest Du guten Austausch, Zuhörer, und Hilfe, so wie wir alle auch, die wir schon hier sind.
Alles Gute und liebe Grüße, Ingrid _________________ Ingrid. Sohn (frühkindl. Autismus), Tochter, beide Grundschulkinder
"Der Kopf ist rund, damit das Denken die Richtung wechseln kann" (Picabia)
soweit ich weiß, muss eine Mikrozephalie auch nichts heißen...und wo Deine Maus eh eher klein und zierlich ist, würde ein Riesenkopf ja gar nicht passen... Liegt der Kopfumfang denn außerhalb der Kurve? Ich würde abklären lassen, ob was "organisches" oder "genetisches" dahinter steckt. Aber das, was Du von ihrem Verhalten erzählst, klingt für mich ehrlich gesagt völlig normal für ein 18 Monate altes Kind mein Sohn hat in dem Alter auch nicht gesprochen und kurz vor dem zweiten Geburtstag ist seine Sprache dann "explodiert" und der konnte dann innerhalb von drei vier Monaten komplett sprechen....
Die Kinder meiner Freundin hatten auch nur Kopfumfänge von 32cm (Gewichte waren so knapp unter drei Kilo) bei der Geburt und die sind völlig normal entwickelt, die Große besucht das Gymnasium. Finde ich ehrlich, zudem er noch ein Frühchen ist, völlig normal .... es sei denn, der hat über vier Kilo (?) gewogen, so dass es halt nicht zusammenpasst...
liebe Grüße und viel Spaß hier im Forum,
AnKa _________________ AnKa mit Tochterkind 10/02 u. Minimonk 11/05 mit Syndaktylien, extremen Knick-Senkfüßen, hyperreagiblem Nervensystem u. aut. Verhaltensmustern - seit Jan. '11 glückliches Regelschulkind!
also was Du von Marie schreibst, könnte auch unseren Mikka beschreiben.
Mikka ist, genau wie sein 10 jähriger gesunder Bruder, unser Adoptivkind.
Er war ein Extremfrühchen mit 800 gr. und einem Kopfumfang von 24 cm.
Als er zu uns kam war er auch 1 1/2 Jahre alt (korrigiert knapp 13 Monate), er hatte da ca.9 Kilo und 76 cm, Der Kopfumfang lag bei 45 cm. Mikka war auch immer unruhig, hat bei Zorn den Kopf auf den Boden geschlagen oder sich selbst verletzt. Er ist auch erst mit knapp 2 Jahren gelaufen und das lange sehr wackelig. Er schielt auch auf dem rechten Auge, hat seit er 2 ist eine Brille und wir haben über eine sehr lange Zeit das Auge abgekebt. Da er jetzt im Mai 6 wird und in die Schule kommt, haben wir uns entschieden eine Schiel OP machen zu lassen, jetzt im März.
Achja, anfangen zu sprechen hat er auch erst mit knapp 3 Jahren.
Er besucht seit er 2.5 Jahre ist einen integrativen Kindergarten der Lebenshilfe, dort hat er sehr gute Fortschritte gemacht. Dank auch der guten Therapien im Kindergarten.
Mikka hat sich trotz aller schlechten Prognosen der Ärzte ganz gut entwickelt.
Er spricht mittlerweile supergut, fast altersgerecht. Er fährt Fahrrad ohne Stützräder, Ininer usw. Vor der Einschulung haben wir beim Psychologen einen Intelligenztest machen lassen, da kam heraus (wie auch schon von uns erwartet) dass er leicht geistig behindert ist. Vor 14 Tagen hatten wir die Einschulungsuntersuchung, dort konnte er alle gestellten Aufgaben erfüllen, er braucht nur länger als gesunde Gleichaltrige. Deshalb haben wir uns entschieden ihn in eine Schule für geistig Behinderte einzuschulen, dort sind die Klassen mit max. 6 Kinder und bis zu 3 Lehrern, von Vorteil. Nach dem ersten Jahr wollen wir dann schauen wie er sich weiter entwickelt hat und ob er dann viell. auf eine Förderschule wechseln kann.
Achja, Mikka hat auch ADHS und nimmt seit 3 Monaten Ritalin (Medikinet) dass war für Ihn und seine Entwicklung eine gute Sache.
Körperlich ist Mikka jetzt bei 115 cm und bei 18 Kilo, der Kopf ist natürlich mit 49 cm nach wie vor zu klein, aber darin wird sich wohl auch nicht wirklich was ändern.
Also Du siehst, alles ist offen in der Entwicklung der Kinder. Der Weg Richtung SPZ ist richtig, wir sind dort auch nach wie vor zur halbjährlichen Entwicklungskontrolle.
Ich wünsche Dir viel Glück und auch viel Kraft mit deinen 3 Zwergen
Verfasst am: 28.01.2012, 18:55 Titel: Danke für eure Geschichte
Hallo Alexandra,
vielen Dank für deine Antwort. Ja ich muss auch sagen wenn ich die Geschichte eures kleinen lese, Marie hat sehr viele Gemeinsamkeiten mit ihm. Sie versucht auch sich den Kopf auf den Boden zu schlagen oder auf den Tisch wenn sie daran sitzt und ihr etwas nicht passt. Manchmal weiß ich garnicht was sie im Moment möchte und sie stört, und das macht sie noch wütender und mich sehr traurig. Möchte doch das sie Glücklich ist aber kann doch auch nicht alles erlauben. Nur weil ich angst habe das sie sich dann etwas tut? Sie ist, als sie keinen Mittagschlaf machen wollte, von allein aus den Gitterbett kopfüber herrausgefallen. Sie hat einen starken Willen das ist der Hammer. Und sie freut sich wenn sie mich kratzt oder kneift. Macht vorher manchmal schon du du. Wie habt ihr euren keinen beruhigt bei solch Attacken? Würde mich sehr über Tipps und Anregungen freuen.
Liebe Grüße
Nadine und Marie _________________ Meine Zaubermaus hat Mikrocephalie.
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. Nun wo alles bei ihm wieder "gesund" ist und ich mich für Mausi entschieden habe der nächste Hammer. Und das schlimmst ich habe mittlerweile noch einen Sohn / 2 Monate geboren, der hat jetzt schon nen Minikopf 32cm, gut er war ein Frühchen, aber das waren sie alle 3. So das erstmal von uns. Freuen uns auf Post. Vielen Dank!
mein Sohn hat in dem Alter auch nicht gesprochen und kurz vor dem zweiten Geburtstag ist seine Sprache dann "explodiert" und der konnte dann innerhalb von drei vier Monaten komplett sprechen.... 
