habe schon öfters hier mal reingeschaut und dachte ich stelle uns mal vor.
Nico ist am 17.10.02 in der 28 SSW spontan auf die Welt gekommen ( vorzeitiger Blasensprung). Er mußte nur kurz beatmet werden und hatte dann nur noch C-Pap. Was bei ihm so schlimm war, das waren seine vielen Apnoe und Bradyk. und mußte deshalb auch lange Sauerstoff bekommen. Wir pendelten dann immer zwischen der Intensiv-Station und der normalen Frühchenstation. Das hing bei ihm mit der schnellen Fütterung zusammen. Eines Tages haben die Ärzte bei ihm eine Zyste entdeckt, die aber nur das Muskelzentrum betraf. Man sagte uns das er auf der einen Seite von der Muskulatur schwächer wäre. Wir bräuchten uns aber keine Sorgen machen. So wurde er dann am 24.01.03 nach Hause entlassen. Im April 2004 wurde beim Nico ein MRT gemacht und da haben wir erfahren das Nico ICP hat. Nachdem wir dann einen Arztwechsel vorgenommen haben, hat Nico Dafo-Orthesen bekommen. Er bekommt auch alle 4 Monate Botox gespritzt, das er sehr gut verträgt. Nico kann krabbeln, Dreirad fahren und so langsam fängt er an sich auch irgendwo hochzuziehen. Er bekommt jetzt einen Stehständer, ein Therapiefahrrad und einen Rollstuhl; wenn die Krankenkasse dem zustimmt. Weiß jemand ob es bei den Rollstühlen große Unterschiede von Hersteller zu Hersteller gibt?
Unsere Tochter braucht aufgrund ihrer Spina Bifida auch einen Rollstuhl und viele weitere Hilfsmittel.
Sie hat momentan zwei Rollis, damit einer im KiGa stehen bleiben kann.
Der Kleinere ist der Buddy von ProActiv und der Größere der Youngster III von Sopur, beide sehr zu empfehlen!!!!
Falls euer Sohn aber eine Sonderanfertigung braucht, ist sicher ein Rolli von 4ma3ma das Optimale, die bauen wirklich 1a-Rollis!
Du kannst mir auch gern ne PN schreiben, ich helfe gern!!!
LG
Verena _________________ Liebe Grüße von
Verena (30), Benni (28), Leni (02/02, Spina bifida, Hydrocephalus, gut eingestellte Epilepsie), Hannah (02/10, kerngesund) und Jakob (03/12, ebenfalls kerngesund nach schlechtem Start ins Leben)
ein herzliches Willkommenhier im REHAkids - Forum zum ositiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
ruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Annette und Nico, schön, dass ihr hier her gefunden habt. Einen regen Austausch wünscht Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
auch von mir ein herzliches willkommen hier im formu, wo du bestimmt sher viele hilfe und antworten auf deine fragen bekommen wirst.
liege grüße kathrin _________________ kathrin 07/ 1975 mit ehemann sven 07/ 1973 und den süßen kindern stella 12/ 2001 und gesund sowie sammy 07/2003 Dysmeliesyndrom (beide Daumen fehlen und der linke Arm ist etwas verkürzt) sowie konstantin maurice 25.09.2008
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