Hallo,
hui nun ist es schon eine Weile her das ich mal hier vorbei geschaut habe.
Nun hab ich mal eine Frage und hoffe das mir jemand weiterhelfen kann, mache mich schon den ganzen Abend selber wahnsinnig( wenn ihr versteht was ich meine).
Muß nur etwas ausholen.
Wir waren bis Dienstag im Kinderhospiz alles war super. Hannah hat in den letzten Wochen arg abgebaut, laut Kinderarzt in der Endphase ihrer Erkrankung. Seit Mitte Dezember bekommt sie Morphium. Am Dienstag nachmittag dann immer wieder kleinere Anfällle, die dann Abends in einen überer mehrere Stunden dauernden Status endeten. Sie bekam erst von uns als Notfallmedi Tavor(keine Wirkung), im KH dann Luminal i.v.+ Rivortril i.v.
Gestern haben wir sie dann mit nach Hause genommen, da sie aus der akuten Phase raus war. Den ganzen Tag hatte sie noch Gesichtsmyoklonien und sie hat eine unheimlich hohe Herzfrequenz für ihre Verhältnisse. Nun zum eigendlichem Problem: Die KS vom PD heute morgen und auch die KS heute abend haben mir gesagt das sie sauer aus der Kanüle riecht, nicht wie aufgestoßen anders, kann das schlecht beschreiben. Mir war das im KH auch aufgefallen aber hab mir zunächst erst mal nichts dabei gedacht. Nun gibt google ja viel her bei sauer riechender Ausatemluft. Und ich bin etwas verunsichert, natürlich informiere ich morgen direkt den KiA, aber vielleicht kennt jemand so etwas?
Hoffe nur das ich das Thema in die richtige Rubrik gepackt habe.
LG
Daniela
Ich hab meinen Anliegen auch schon im Tracheostomaforum geschildert und den Text einfachheitshalber mal hier rein kopiert. Vielleicht kennt ja jemand dieses Problem.
Liebe Grüße Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
erst mal: ich wünsche Dir von Herzen, dass sich Deine Tochter wieder erholen kann!!!
zum Geruch: Erinnert Dich der ein wenig an Nagellackentferner, saure Äpfel oder so?
Mir fiel gleich Ketose bzw. Azidose ein...
Ketose ist der Zustand, den man mit der ketogenen Diät zu erreichen versucht, d.h., daß die Leber Ketone produziert, Fettabbaustoffe...
Wenn das gut kontrolliert wird, kein Problem.
Wenn das Kind aber in eine Azidose rutscht, eine "Übersäuerung", ist das nicht so lustig. feststellbar durch einen Fingerpieks Blut.
Alles Gute!
Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Hallo Kirstin,
danke für die schnelle Antwort!! Ketose bzw. Azidose hab ich auch direkt gefunden, war mir beides zwar nicht mehr bis ins Detail bekannt durch meine Ausbildung. Bei Einlieferung haben sie direkt eine BGA abgenommen, die ok war.
Ahhh das warten bis morgen macht mich schon etwas wahnsinnig.
Man weis lange was kommt, aber momentan eins nach dem anderen und überhaupt keine Ruhe.
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
Wir haben schon lange nichts mehr von einander gehört.
Ich lese mit Entsetzen das es Hannah so schlecht geht.
Wenn sie doch jetzt laut Arzt in der finalen Phase ist warum seit ihr dann nicht im Hospiz geblieben???
Ich denke an euch.
Gruß Bettina _________________ Bettina geb.1/62, Etienne geb.10/60
Dominik geb.4/86 Gesund
Pascal geb.5/92 Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose Typ IIIa
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Jeder Weg zur Oase führt durch die Wüste.
Hallo Bettina,
ja stimmt wir haben schon lange nichts von einander gehört. Ich konnte kaum glauben das wir 2009 das letzte mal in Olpe waren. Wir wissen nicht wie lange das so weiter geht, wir kennen es in den letzten Wochen nicht anders wie es momentan läuft. Olpe war zum Luft holen so schön, es war ganz klasse!! Es lief wunderbar Hannah wurde ganz lieb umsorgt, hat mit der Nachtschwester öfter mal durchgemacht .
Nun mal wieder zum eigendlichen Thema . Heute riecht es nicht mehr so dolle wie gestern. Hab auch schon überlegt ob sie von dem Luminal oder Rivortril so ausdünstet. Kennen das noch vom Diazepam noch.
Wir beobachten nun mal das Wochenende
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
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