Verfasst am: 28.01.2006, 00:24 Titel: Sandra mit Nichte Nele (Balkenagenesie)
Hallihallo,
jetzt stelle ich mich erstmal vor. Mein Name ist Sandra, ich bin 32 Jahre jung, von Beruf Erzieherin (z.Zt.tätig im Heimbereich mit behinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen) und Mutter von zwei gesunden Mädchen (2&4 Jahre).
Am 16.12.2005 bin ich das erste Mal Tante geworden:-) Bei Nele (die Tochter meiner Zwillingsschwester) wurde kurz vor der Entbindung eine Balkenagenisie diagnostiziert, bei der Feindiagnostig war noch alles in Ordnung. Es hieß aber das man vor der Entbindung nichts weiteres sagen kann. Nele kam dann nach einer unkomplizierten Schwangerschaft und Entbindung mit 51cm und 3570g zur Welt. Nach einigen Untersuchungen lautete die Diagnose Balkenagenisie mit Ventrikelerweiterung beider Hinterhörner.Auffällig war, das sie im Gesicht ganz auffällige teilweise großflächige Stellen, ahnlich wie Schürfwunden hat.Dies konnte und kann sich bisher keiner erklären. Sie wird momentan voll gestillt, wird auch satt, ist unauffällig, hat 2cm an Größe gewonnen, nimmt nur leider nicht zu. Sie hat zur Zeit 60g vom Geburtsgewicht zugenommen. Am Montag fahre ich mit beiden ins Virchow Krankenhaus, um durchzuchecken warum sie nicht zunimmt. Ich hoffe das meine Sis trotzdem weiterstillen kann, da auch sie etliche Allergien hat und ich denke das dies der Maus sicherlich gut tut. Wenn nicht, leider nicht zu ändern, aber schade! Haben bisher leider wenig über diese Diagnose finden können und wären froh über sämtliche Infos, Adressen und Gleichgesinnte.
Danke euch im voraus über eure Antworten, die ich natürlich gleich an meine Sis weitergebe.
Hallo und herzlich Willkommen Sandra,
So ganz viel kann ich dir zur Balkenagnesie nicht sagen aber vielleicht doch ein bisschen was: Der Balken ist die Verbindung zwischen rechter und linker Gehirnhälfte, bei einer agnesie ist er soweit ich weis entweder gar nicht vorhanden oder unterbrochen (hilfe liebe andere erfahrenen Eltern ), was für die Prognose eher erstmal nicht so günstig für die geistige und körperliche entwicklung ist.
Ich weis aber auch das eine Prognose hier sehr wackelig ist und vieles möglich ist. So gibt es Menschen mit einer Balkenagnesie die sich total normal entwickeln und aber auch solche die ohne jeden strukturellen Fehler im Gehirn schwerste behinderungen haben. Bei unserer Tochter wurde eine minimale Balkendysplasie festgestellt, alle Hirnstruckturen aber sonst i.O. doch sie ist schwer mehrfachbehindert. Ich weis es ist sehr schwer, aber ihr müsst die Entwicklung eurer kleinen abwarten, das gleiche haben wir auch hinter uns, aber heute sind wir so wie es ist sehr glücklich!!
LG Nele
PS gib mal bei yahoo Balkenmangel ein, dort gibt es eine Group zu diesem Thema.
Alles liebe _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
Meine Tochter hat ebenfalls einen Balkenmangel und erweiterte Ventrikel, dabeben aber noch eine ganze Reihe anderer Hirnfehlbildungen, so daß der Vergleich der beiden Kinder hinken würde.
Ist denn schon etwas zu den Ventrikeln gesagt worden? Muß ein Shunt (daß ist, vereinfacht gesagt, eine Ableitung für sich anstauendes Hirnwasser) eingesetzt werden?
Viele Grüße
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Hallo, ein herzliches Willkommen hier. Ich kann mich nur Nele73 anschließen. Leider erst einmal nur abwarten und Föredrmöglichkeiten in Anspruch nehmen!
LG Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
Balkenmangel tritt sehr häufig als Folge eines Gen-Defekts auf.
Sollte sich bei einer möglichen Chromosom-Analyse etwas ergeben, kannst du dich gerne bei mir melden.
Ich mache für den Leona e.v. ( www.leona-ev.de ) die Kontaktvermittlung.
Viele Grüße!
Bianca. pietryga@leona-ev.de _________________ Bianca mit Jannes (02/00) Rubinstein-Taybi-Syn., geistig + körperlich (schwer-)behindert;
Anmeldedatum: 25.01.2006 Beiträge: 13
Wohnort: Oelsnitz im Erzgebirge
Verfasst am: 28.01.2006, 14:31 Titel:
Hallöchen
Laura die Tochter Meiner besten Freundin hat auch Balgenmangel aber dies im zusammenhang mit 2 Syndromen! Sie ist das einzige Kind in Deutschland mit diesen Syndromen! Jetzt zu Laura sie ist kleinwüchsig und auf einem Auge blind das gehört alles zu den Syndromen! Man hat Ihr vorausgesagt das Sie nie krabbeln und Laufen lernen kann! Aber falsch mit der guten Förderung durch Physio kann Laura alles was auch andere können! Sie ist jetzt anderthalb und ist schon weiter als Meine Lea ! Sie läuft frei , krabbelt und kann auch schon einige Wörter sprechen! Natürlich kann immer ein Stopp kommen aber man sieht es geht auch anders _________________ Liebe Grüße Jana mit Lea *09.07.2003
Verdacht auf Charge-Syndrom,beids. Ader-Netzhautkolobome,Herzfehler (AVSD), oper. Lippenspalte und Kiefernspalte (offen), Entwicklungsverzögert
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), was für die Prognose eher erstmal nicht so günstig für die geistige und körperliche entwicklung ist.
