Unsere Tochter hat seit letzten Jahr keine PEG mehr und isst seitdem. Die Schwierigkeit ist nur, dass sie nicht alles essen kann aufgrund der Enge in der Speiseröhre. Sobald irgendetwas Stückiges im Essen drin ist, bleibt es in der Speiseröhre stecken und geht nicht mehr weiter. Deshalb ist die Auswahl an Essbarem sehr eingeschränkt. D.h. sie bekommt Püriertes, Salzstangen, Joghurt, Kekse, Zwieback. Hin und wieder ist es mit dem Essen sehr schwierig, dass sie nur das mit dem und das mit dem essen möchte. Sie weiß ganz genau, was sie möchte. Schon immer!
Jetzt habe ich das Buch "Jeder kann Essen lernen" angefangen zu lesen. Da geht es ja um gesunde Kinder, was Leonie ja nicht ist. Aber wie macht Ihr das? Leonie bestimmt zur Zeit doch sehr stark, was sie essen möchte. Wenn ich ihr das hinstelle, was ich möchte, was sie isst, habe ich die Befürchtung, dass sie verweigert. Und wir sind froh, dass sie mittlerweile bei einer Körpergröße von 89 cm endlich über 10 kg wiegt. Oder würdet Ihr es einfach drauf ankommen lassen, dass sie irgendwann anfängt zu essen?
Ausserdem isst sie sehr langsam, so dass wir sie auch noch füttern, obwohl sie auch alleine essen kann. Wenn wir nicht mithelfen würden, würde sie über eine Stunde am Tisch sitzen und dennoch nur eine Mini-Portion zu sich genommen haben. Habt Ihr auch solche Schwierigkeiten? Wie geht Ihr mit soetwas um? Was habt Ihr getan? Wie würdet Ihr Euch verhalten?
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Hallo KirstinK, Mein Sohn isst zur Zeit auch wieder etwas besser aber das ist nicht immer so !Ich bin ganz froh das er die PEG noch hat !So ist es mit dem essen kein Zwang.Sonst wird essen für die Kinder zur Qual ,und es wird weiter schwieriger damit !Warum wurde die PEG endfernt ? Es gibt immer wieder Schwierigkeiten mit behinderten Kindern!Wir sind froh die Sonde zu haben und brauche keine Angst zu haben,das mein Sohn nicht richtig versorgt wird !Mit dem essen lernen ist es nicht so einfach,ich würde mit dem Arzt noch mal sprechen,ob es Sinn macht noch mals eine zu legen.So bist Du auf der sicheren Seite ,das Dein Kind gut versorgt ist. Wenn Du noch Fragen hast schreibe sie,!!!!! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
mein Sohn (2,5) hat ein extremes Essproblem. Er isst auch nur püriertes in den Hauptmahlzeiten. Zwischendurch klappt dann mal Fleischwurst oder Knäcke bzw. Filinchen. Da er Diabetes Typ 1 hat können wir keine Esstherapie machen und so probieren wir jetzt eine Therapie nach Castillo Morales. Ich hoffe es schlägt an und er bekommt mal Interesse am Essen. Er isst absolut nicht alleine und nur bei Ablenkung. Bei ihm ist halt nur das Problem er MUSS essen, da er seine KE´s zu sich nehmen muss, die gespritzt werden.
Leonie hat die PEG nicht mehr, da sie im letzten Jahr im Mai eine Fundoplikatio hatte und da man in den Bereich musste, wo die PEG war, hat man das "Futterloch" einfach dicht gemacht. Anfangs hatte sie eine Nasensonde, die nach ca. zwei Wochen gezogen wurde, nachdem Leonie das Essen und Trinken gelernt hat.
Wir sind schon froh, dass wir die Sonde nicht mehr haben, was aber in Situationen, wo Leonie krank ist, schon schwieriger ist. Das Gewicht dann zu halten, ist nicht immer einfach. Ausserdem wenn wir alle drei Wochen im Krankenhaus sind zum Bougieren der Speiseröhre, was unter Vollnarkose geschieht. Wir sind froh, dass sie über 10 kg wiegt. Dadurch dass sie so ein agiles Mädchen ist, was selten irgendwo mal ruhig sitzt, verbrennt sie ja auch noch zusätzlich wieder Energie. Wir sind schon froh, dass sie noch Mittagsschlaf macht, um evtl. etwas Speck anzusetzen
Klar, hin und wieder stell ich mir auch die Frage, bekommt sie alles, was sie benötigt. Bei gesunden Kindern soll es so sein, dass sie es sich selber holen, was sie brauchen. Nur ist es bei Leonie auch so? Sie hat mit knapp zwei Jahren das Essen gelernt. Ist bis dahin über eine Sonde ernährt worden. Hat ihren Kalorienbedarf errechnet bekommen, nicht nach Hungergefühl. Doch sobald Leonie etwas nicht passt, wie sie es möchte, ist Schluss mit Essen. Und dabei muss sie noch nicht einmal satt sein. Bei ihr geht es momentan nach Lust und Laune. Ich habe auch schon über eine Esstherapie nachgedacht, nur macht das glaube ich keinen Sinn, solange Leonie fast ausschließlich breiig essen kann, oder?
Ja, es ist phasenweise nicht ganz einfach. Aber wie schon geschrieben, möchten wir nicht, dass sie wieder eine Sonde bekommt. Da sie auch noch anatomische Probleme im Bereich des Kiefers, des Rachenraumes etc. hat, würde eine Nasensonde auch wieder mehr Schwierigkeiten machen als die schwierige Ess-Situation. Und eine PEG würde ihre motorische Entwicklung und Beweglichkeit auch wieder mehr einschränken. Wir hatten auch immer wieder extreme Probleme mit wildem Fleisch. Wir merken richtig, seitdem der Schlauch vom Bauch weg ist, kann sie sich sehr viel besser entfalten. Jetzt stört halt nur noch das Tracheostoma...
Und unserem Kind geht es soweit ja gut. Sie hat halt ihren eigenen Kopf, wenn es ums Essen und Trinken geht... Was nicht immer so einfach ist. Sie nimmt ja schon stetig zu, könnte aber im Vergleich zu anderen Kindern doch etwas mehr wiegen. Und für ihr Alter ist sie auch von der Größe im Durchschnitt.
Solange es so klappt wie jetzt, bekommt sie keine PEG oder Sonde mehr. Und wir hoffen ja, dass es mit dem Essen (nicht nur breiig) auch irgendwann einmal besser wird
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Fleischwurst und Knäcke würden bei Leonie aufgrund der Enge in der Spieseröhre nicht durchgehen. Zwieback klappt ganz gut, wenn die Stücke nicht zu groß sind und sie viel trinkt, was ja wieder aufgrund unökonomischer Mundmotorik schwierig ist. Was sind denn Filinchen?
Zu den Hauptmahlzeiten bekommt Leonie entweder einen selbst angerührten hochkalorischen Brei (Grundlage hochkalorische Trinknahrung) mit Joghurt und Obstbrei, dazu noch Schmelzflocken. Und noch Zwieback mit Butter und Streichwurst oder -käse. Nur vom Zwieback isst sie vielleicht gerade mal eins. Zwischenduch sind wir froh, wenn sie überhaupt etwas isst. In der Anfangszeit war es mal ein Joghurt oder Pudding, jetzt sind es oftmals nur noch Kekse oder Salzstangen. Okay, das hochkalorische macht auch satt, aber anfangs aßsie doch um einiges mehr. Mittags und teilweise abends gibt es Warmes püriert zusätzlich mit Öl und Maltodextrin. Auch wieder "Kraftfutter", damit sie wenigstens auf ein paar Kalorien kommt. Denn durch die Trachealkanüle hat sie an sich schon einen etwas höheren Energiebedarf durch das etwas andere Atmen und da sie kaum still sitzt noch mehr.
Leonie hatte schon soweit wie ganz alleine gegessen. Nur seitdem sie Zwieback isst, was ja nicht viel ist, füttren wir sie halt noch nebenbei mit dem hochkalorischen, damit sie wenigstens etwas zu sich nimmt. Ich hatte ja auch schon gedacht, dass ich das Füttern mal komplett einstellen sollte und schaue, wie sie damit umgeht. Nur sind wir froh, dass sie jetzt etwas mehr an Gewicht zugelegt hat, was sie durch die Aktion bestimmt wieder verlieren, da sie bstimmt nicht sofort essen wird, sondern erst, wenn sie wirklich hunger hat. Ist ja bequemer, sich füttern zu lassen. Nur teilweise ist sie nur am Herumspielen und man muss sie immer wieder zum Essen animieren
Mit Castillo Morales sind wir auch dabei. Bei uns geht es vielmehr um die Mundmotorik als das Interesse an sich am Essen.
Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr das über diesen Weg mit dem Essen hinbekommt Und wenn man dann krankheitsbedingt noch mehr darauf angewiesen ist, dass das Kind richtig isst, ist es natürlich noch schwerer und der Druck ist umso größer...
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Sara ist auch ein kostverächter. Sie ist nur püriert, süß und auch nur das was sie kennt, sprich sie ist eigentlich jeden Tag dasselbe. Ich biete ihr immer mal wieder was anderes an, erst kürzlich hat sie Milchreis akzeptiert.
Zur Zeit hat sie wieder eine Phase in der sie nichts vom Löffel ißt. In der Zeit bieten wir ihr das Essen an, wenn sie nicht will bekommt sie Trinkbrei, Obstbrei, Trinkjoghurt aus der Flasche. Den nimmt sie dann gerne. Ich bin froh darüber, denn sonst bräuchte sie wieder eine Sonde.
Viele Grüße
Martina _________________ Martina mit Sara 11/08 (Neuroblastom, Partialtrisomie 13 u.a. blind, Grüner Star/Glaukom li., Aphakie li., Mikrophthalmus re., globale Entwicklungsretadierung, Kindergartenkind) Natalie 12/01, Annika 1/04 und Lars 7/06
Unsere Geschichte: http://alltag.leona-ev.de/zk/index......d=5&pid=63&page=1
Liebe Kristin
Ich kann dir zwar gerade nichts zu Deiner Frage schreiben, aber wollte dir auf diesem Weg einfach mal ganz liebe Grüße senden. Ich hoffe ich verwechsel dich jetzt nicht, aber wenn ich mich richtig erinnere dann warst du im September in Staufen
Also ganz liebe Grüße von Julia mit Alicia (saß am tisch neben dir ) _________________ A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie
Nein, Du verwechselst mich nicht Leonie und ich sind im September auch in Staufen gewesen. Schön von Dir zu lesen Wie geht es Euch? Hat Euch die Kur noch gutgetan?
Ganz liebe Grüße zurück ,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Das mit dem Essen ist ja leider bei uns auch eine anatomische Geschichte, dass es fast auschließlich nur Püriertes ist. Entweder Schokoladenbrei oder salzig (aufgrund der Kanüle braucht sie es wahrscheinlich etwas intensiver im Geschmack). Aber auch bei uns ist die Auswahl sehr beschränkt.
Vom Löffel isst sie, aber seit einiger Zeit besser, wenn wir sie füttern
Zitat:
wenn sie nicht will bekommt sie Trinkbrei, Obstbrei, Trinkjoghurt aus der Flasche
Gebt Ihr Sara dann das, was sie möchte? Oder versucht Ihr auch, ihr das zu geben, was Ihr möchtet?
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Vom Löffel essen heißt bei mir gefüttert werden, vom selbstständig essen sind wir noch meilenweit entfernt.
Sara kann nicht im Vorfeld entscheiden was sie essen möchte, sprich du schiebst ihr einen Löffel in den Mund und ihr schmeckt es nicht, spuckt sie ihn wieder aus, dann kannst du sicher sein sie macht den Mund nicht mehr auf. Klar versuchen wir immer neues, aber es ist auch schwierig, da sie eine submuköse Gaumenspalte hat und manche Konsistenzen (noch) nicht essen kann. Bei Quark bekommt sie schier einen Erstickungsanfall. Und ganz ehrlich ich habe nicht die Nerven immer ein schreiendes Kind beim Essen zu haben, dann kriegt sie lieber das was sie will.
Wenn sie gut drauf ist ißt sie auch Gemüse in Apfelsaft püriert, ganz gerne ißt sie auch Frischkornbrei und am liebsten Fruchtjoghurt mit Haferflocken, geht auch selbstgemacht einfach pürierte Bananen in den Joghurt und Haferflocken dazu. Ich denke sie ist gut mit Nährstoffen versorgt und mittlerweile trinkt sie im Kiga auch ungesüßten Tee. Es geht also. Ich süße (Traubenzucker oder Apfelsaft) auch immer weniger.
Ich muss dazusagen Sara kann erst ein knappes Jahr vom Löffel essen, vorher bekam sie alles aus der Flasche. Das erste halbe Jahr hatte sie eine Nasensonde. Wie war ich happy als sie da endlich trinken konnte.
Wir probieren ab und zu Neues und sie bekommt ja auch noch Logo.
Viele Grüße
Martina _________________ Martina mit Sara 11/08 (Neuroblastom, Partialtrisomie 13 u.a. blind, Grüner Star/Glaukom li., Aphakie li., Mikrophthalmus re., globale Entwicklungsretadierung, Kindergartenkind) Natalie 12/01, Annika 1/04 und Lars 7/06
Unsere Geschichte: http://alltag.leona-ev.de/zk/index......d=5&pid=63&page=1
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Und wenn man dann krankheitsbedingt noch mehr darauf angewiesen ist, dass das Kind richtig isst, ist es natürlich noch schwerer und der Druck ist umso größer...
