Verfasst am: 25.01.2012, 22:44 Titel: Alexa mit Max (globale Entw.verz., Ataxie, Tremor)
Hallo ihr lieben,
ich bin heut ganz zufällig zu euch gestossen, und ich hoffe ihr könnt mich hier aufnehmen.
Mein Großer, Max ist 7,5 Jahre alt, und wir wussten irgendwie von Anfang an, das er was besonderes ist.
Er hat ne globale Entwicklungsverzögerung, Ataxie und Tremor...
Heute hat seine Klassenlehrerin angerufen, und hat mir von einer möglichen Absenc berichtet, und gefragt ob mir dies auch schon aufgefallen sei. Ich habe dies verneint und hab erstmal gegoogelt was das ist.
Nun bin ich natürlich total stutzig geworden, da ja anscheinend die letzten EEG´s auch auffällig war... Nur der Doc hat gemeint, das sei nicht tramatisch...
Willkommen im Club, Alexa!
Hier hast Du einen guten Ort zum Austausch gefunden - ich möchte REHAkids nicht mehr missen!
Hier kommen schon die ersten Fragen: Gibt es für Max´ Probleme eine bekannte Ursache? Was ist denn bislang an Diagnostik gelaufen? Und wie kommt er so im Alltag zurecht?
LG
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
nein, eben nicht, das ist ja irgendwie unser Problem. Er war zwar ein 10monatiges Schreikind, hat aber bis zu seinem 6. Monat schon lautiert und hat zumindestens schon mal versucht, sich umzudrehen ect. Dann ist mein Vater gestorben... Und es war ALLES weg...
An Diagnostik ist schon mehr gelaufen, mehrere EEG´s, Humangenetik, diverse Untersuchungen im SPZ, KH-Aufenthalt wegen Schlaflabor. Frühförderung.
Momentan ist er in der K-Schule und fühlt sich eigentlich wohl.
Und ich finde auch, das er im Alltag gut zurecht findet... Was so das Alltägliche betrifft.
Sag mal, wenn man ins SPZ will, braucht man da unbedingt ne Überweisung vom KiArzt??? Denn das SPZ hat darauf bestanden...
Lg Alexa _________________ Lg Alexa mit Max geb.01.03.2004 und Marc geb. 25.09.2005
Verfasst am: 26.01.2012, 11:37 Titel: Re: Alexa mit Max (globale Entw.verz., Ataxie, Tremor)
AlexaMueller hat folgendes geschrieben:
Er hat ne globale Entwicklungsverzögerung, Ataxie und Tremor...
Hallo Alexa,
herzlich Willkommen im Forum.
Kannst Du noch ein bißchen über die Ataxie und den Tremor Deines Sohnes schreiben. Wie macht es sich bemerkbar und wie beeinträchtigt es Deinen Sohn im Alltag. Ich frage, weil mein Sohn auch eine Ataxie und einen Tremor hat. Leider gehen die Ärzte da gar nicht darauf ein und finden es wohl nicht allzu schlimm, deswegen würde mich u. a. auch interessieren zu welchen Fachärzten Du deswegen gehst und was sie bisher gemacht haben.
Sorry für die vielen Fragen. _________________ Liebe Grüße,
Mellie
puh, also im großen und ganzen kann er so alles was er so können sollte, wobei er sich allerdings total schwer tut, ist wenn er z.b. Bügelperlen aufstecken soll... Da zittert er, das ist schon wahnsinn.
Aufgefallen ist es uns, da sein Großvater, Papa und Urgroßvater das auch haben bzw. hatten.
Finden tun die Ärzte angeblich nichts... Aber auf das geb ich nichts mehr... Ich denke schon das dies vom erblichen her ist.
Also wir haben in der Kinderklinik nen ganz guten Oberarzt... Der hat dann auch von der Humangenetik das nochmals überprüfen lassen...
Mein Mann selber war beim Neurologen, weil wir diese Nervenmessung dem Kind nicht antun wollen. Aber bei der Messung ist nicht viel rausgekommen...
Lg Alexa _________________ Lg Alexa mit Max geb.01.03.2004 und Marc geb. 25.09.2005
Willkommen erstmal
Mein Sohn hat auch eine globale Entwicklungsstörung und andere Baustellen wie du in meiner Signatur lesen kannst.
Wünsche dir regen Austausch:)
Übrigens haben mich hier die Leute super unterstützt und dank dem Forum weiß ich auch das wir einen SBA beantragen können (schon erledigt).
Vielleicht magst du mir etwas über die Entwicklungsstörung per PN schreiben zum austauschen?
LG Julia _________________ *2008 Lynus: Globale Entwicklungsstörung, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung, V. a. Autismus, Knick-Senkfüße bds. Hyperkinetische Verhaltensweisen.
GdB 50% ohne Merkzeichen....Widerspruch wird vorbereitet.
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