Hallo ,
ich weiß nicht eingentlich von wo soll ich anfangen , seit schon Lange her besuche ich diesen Forum nicht mehr , aber dieses Mal mußte ich es schon ..
das geht um meine Tochter 4 jahre und 4 monate .. ist mit Opticus kolobom geboren , und letztes jahr wurde am Auge wegen Katarakt operiert .. schleter ist das Auge geworden , und jetzt schon über eine Netzhautablösung die Rede ist ..
woltte gerne Erfahrungen austauchen , ich komme aus Essen in NWF
das habe ich bis jetzt noch nie geschafft , andere Famille kennenlernen , die gleiche oder fast gleiche Kreinkheiten mit ihre Kindern leiden sollen ..
Unsere Tochter (2 1/2) hat auf dem rechten Auge auch ein Kolobom, Morning glory papille. Wir sind regelmäßig beim Augenarzt. Zur Zeit sieht er keine Probleme. Er sagte uns nur, dass es nie ein Lese-Auge wird, aber herannahende Autos erkennen könnte. Sie würde wohl nie mehr als 20 % auf diesem Auge sehen können...
Wir haben bezüglich des Koloboms noch nicht viel Erfahrungen gemacht, wo wir auch sehr froh drüber sind
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Hallo katrina ,
danke für die schnelle Antwort ,
ja meine Tochter ist mit Morning Glory Syndrom ( Papillen kolobom bds ) zu Welt gekommen .. Nystagmus und Schielen hat sie auch ..
Als sie 3 jahre war wurde Katarakt bds bei ihr festgestellet , am Tag der op haben Sie festgestellt ,dass sie Netzhautablösung am linken Auge hat , und deswegen wurde bei Ihr nur das rechte Auge operiert ..
nach der Op und mit allen Sehtests war immer das rechte Auge das operirtes schleter als das andere wo sie immer gesagt , da ist diese Nethautablösung ..
ihr Augenartz war nicht damit verstanden , und hat immer die Meinung gehabt , das sie am linken Auge keine Netzhautablösung hat .. weil sie immer mit dem besser in der Sehschule mitgemacht hat , im gegenteil war das operirtes Auge das schleschte Auge .. deswegen sind wir zu einem anderen Klinikum überwiesen .. für eien 2 Meinung
unter Narkose wurde das Auge inspektiert , und festgestellet das am operiertem Auge eine Nachstar gibt und dazu der Schok eine Netzhautablösung und zwar total , am linken Auge ist auch ein Katarkt zu sehen aber ganz gering und Kein Ablatio ..
wir waren schokiert ...
und haben gedanken darüber gemacht ; haben sie sich im Klinikum das Auge mit dem Netzhautablösung operiert , oder ist die Auge durch Op diese NA bekommen ? wirklich das macht uns krank , weil die da immer uns die falchen Berichte mit unterschiedlichen Info gegeben ...
meine Frage sind :
-kommt deine Tochter Klar mit der Behinderung ?
-seit wann oder seit wie viel hat sie die Netzhautablösung und kann sie trotzdem was sehen ?
-kann sie mit dem Auge fixieren ,und wie hat sie das gelernt ( bei meiner Tochter das schafft sie noch nicht , auch Handaugekoordination ist schlecht bei Ihr ,obwohl sie Frühförderung hat )
meine Tochter drückt immer die Auge , oder haltet ihre Augen ein weile zu mit die Hände , ist das auch bei ihre tochter ..?
-wie ist die in der Schule ? in ihrer alltag ? ..
wirklich und bestimmt ich habe viele Fragen , und möchte gerne Kontakte haben mit Eltern mit Kinder , die gleiche Augenbehinderung wie meine Tochter haben ..
Ich habe viel geschrieben , aber sie verstehen meine Lage bestimmt ..
Kann ich ja wißen wo wohnen Sie . natürlich wenn ich fragen darf ?
Hallo Kirstin
das freut mich wirklich das sie nur an einem Auge diese Fehlbildung hat , und rate immer in Kontrole bleiben ..
bei meiner Tochter war das Auge bis sie 3 wurde mit Katarakt betroffen ..
Lieber deswegen einen guten Augenartz besuchen ,und eine gute Sehbehindertenabulanz aussuchen ..
das linke Auge hatte die Netzhautablösung von Geburt an - leider nicht operabel. Genauso kam der graue Star links - das Auge an sich wurde gerettet, hat aber keinen nennenswerten Sehrest mehr....es ist so, keiner kann was daran ändern aber trotz allem lernt meine Tochter Schwarzschrift ( sie schreibt riesig groß) kann auch lesen - gib die Hoffnung nicht auf! Brailleschrift hoffe ich, dass sie irgendwann den Kurs machen kann - im Moment nicht, da sie versucht die Punkte visuell zu erfassen, damit ist sie erstmal raus,
LG Katinka
edit: wenn deine Tochter das Augen drückt (welches??? ) dann stimuliert sie damit die Netzhaut, das ergibt Lichtblitze oder ähnliches - macht sie am schlechten Auge, oder?
nochmal edit: sie hat links (am blinden Auge) eine dermoide Zyste - nicht operabel und man vermutete! laut Uniklinik, obs mal Zwillis waren - in wie weit das stimmt, kann ich dir leider nicht sagen.......... _________________ Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....988&highlight=#250988
Wer kämpft, kann verlieren. Aber wer nicht kämpft hat schon verloren!
Hallo katarina ,was meinen sie mit - das Auge an sich wurde geretet - ?..
ich verstehe ,dass deine Tochter das Problem nur an einem Auge hat ? oder ?
meine Tochter besucht ein normale Kindergarten , nächstetes Jahr soll sie in die Schule.. und wir haben die Wahl sie in einer regelschule oder eine Förderschule anzumelden ... war das auch gleich bei euch ..?
meine Tochter vesucht nicht immer visuel die Sachen zu erkenen .. besonders tastet sie mit der Hand ..
ja meine Tochter drückt das betroffene Auge ..
kann deine Tochter mit dem betroffene Auge nichts mehr sehen , oder kann sie eimnbißen mit dem was sehen , mindestens Licht , manchmal Farbe erkennen .. usw .. wie meinen Tochter ..
ich habe Angst dass das Auge noch verslechtert und Blind wird ... das was uns befürchtet , ich habe den Artz gefragt und er hat erwidert ,dass er uns nicht sagen kann , ob das Auge so bleiben wird oder noch verschlechtern ..!!
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Sind denn beide Augen betroffen? Wenn du Fragen hast, dann frag ruhig 
Genauso kam der graue Star links - das Auge an sich wurde gerettet, hat aber keinen nennenswerten Sehrest mehr....es ist so, keiner kann was daran ändern 
aber trotz allem lernt meine Tochter Schwarzschrift ( sie schreibt riesig groß) kann auch lesen - gib die Hoffnung nicht auf! Brailleschrift hoffe ich, dass sie irgendwann den Kurs machen kann - im Moment nicht, da sie versucht die Punkte visuell zu erfassen, damit ist sie erstmal raus,