Och ja. Super. Jutta ich freue mich sehr auch wenn es kleine Besserung ist.
Ich wünsche und Hofe das erst der Anfang ist.
Heute brauche ich gute Nachrichten Mahr als sonzt.
Sage mal war den Jonas noch zu finden in dem ganzem Klamotten Leider sollte es noch schlimmer werden.
Ich Drucke euch ganz fest und warte auf weitere gute Nachrichten von euch!!!!
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
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Verfasst am: 07.02.2012, 17:44 Titel:
Jutta,
wie geht es Jonas jetzt?
Farid hatte sm WE auch wieder nen Valproatbedingten K.O....
Spiegel bei 116, Thrombos niedrig und Amminiak wieder höher... Aber nach reduzieren is es wieder besser...
musste gleich an Euch denken...
lg
rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
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Verfasst am: 07.02.2012, 18:07 Titel:
Na das ging aber fix...
schön dass Jonas wacher ist... Das mit dem Darm ist natürlich Mist. Wird er behandelt? Was hältst Du eigentlich von Homöopathie? Also in Kombi mit der Schulmedizin? Kenn mehrere die ne "Darmsanierung" gemacht haben und es danach meist besser war...
Du gibst ihm ja auch die Smoothis, oder? Verträgt Jonas auch die noch höher kalorische Nahrung? Also 1ml/2kcal, und das evtl 2x am Tag...
Oh ja, wir waren das erste mal 7Monate dort und jetzt so alle 2-3 Monate für 3 oder 4 Tage... machen die Kontrollen dort. Dann bleibt alles in einer Hand...
Nur her mit den Fragen...
Wenn sich Farid benimmt und das vom WE nicht wiederholt sind wir ab 21.2 wieder dort...
liebe Grüße
Rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
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Verfasst am: 07.02.2012, 18:08 Titel:
hab noch was vergessen, bekommt Jonas Sab? _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
Wie versprochen, ein kurzer Bericht, nachdem ich aus Vogtareuth mal wieder heimgefahren bin....
Wir werden den Versuch mit Verapamil nun im März starten, stationär, hier in Augsburg...die arbeiten ja gut zusammen mit Vog.
Ich bin mal gespannt, ob das erfolgrich sein wird und halte Dich auf dem Laufenden...
Im Mai bekommt Laurin in Vogtareuth den VNS, in der Hoffnung, die Statusneigung zu reduzieren.
Dann steht noch ein invasives EEG auf der Liste....
Wenn jch vom Verapamil berichten kann, schreibe ich es Dir!
Liebe Grüsse
Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
drücke Euch die Daumen, das das Verapamil Laurn eine Erleichterung bringt.
VNS wird auch in Vogtareuth gemacht? Mh wäre für Jonas ja vielleicht auch noch eine Alternative.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
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Leider sollte es noch schlimmer werden.
