Verfasst am: 25.01.2012, 10:20 Titel: Ammoniakwert immer wieder zu hoch - mache mir große Sorgen
Hallo zusammen,
Jonas hatte ja im November einen Ammoniakwert von fast 400 und war in einem komaähnlichen Zustand.
Darauf hin wurde das VPA von 1500 auf knapp 400mg gesenkt.der Ammoniakwert fiel dann ganz langsam auf ca. 170, alsi immer noch erhöht, aber akzeptiert.
Nun sind wir wöchentlich am kontrollieren, da der Wert seit 2 Wochen wieder über 200 liegt
Jonas hat momentan oft Durchfälle, ist blass und müde, hat kalte Extremitäten und würgt immer mal, ansonsten geht es ihm für seine Verhältnisse passabel.
Wir sind nun nochmal mit dem VPA runter auf 5x 1ml Orfiril.
Ich mache mir große Sorgen, das die Epilepsie wieder so heftig entgleist.
Nun frage ich mich, welche Ammoniakwerte werden allgemein unter VPA akzeptiert?
Welche (tolerierten)Werte gibt es bei anderen Kindern? Oder müssen wir nun tatsächlich doch noch ganz raus mit dem VPA?Bei Jonas wirkt erfahrungsgemäß nichts anderes .
Mich macht das gerade ganz verrückt einerseits die Angst, was die erhöhten werte bei Jonas im Gehirn noch anrichten können, andererseits die Angst, das die Epilepsie wieder entgleist.
Würde mich über Eure Erfahringsberichte freuen.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
ich lese bei euch ja schon länger, mehr oder weniger still mit.
Ich schreibe hier auch nur meine Einschätzung, letztendlich sind deine Ärzte ja immer besser im Bilde.
Der Ammoniakwert im Blut ist leider eine Komplikation, die man so nicht gut stehen lassen kann! Anders als beim CO2 zum Beispiel.
Die Werte in eurem Rahmen sind sicher nicht tolerabel und es ist ja leider auch recht eindeutig, dass Jonas das VPA nicht mehr verträgt... Die Leber ist mit diesem Medikament wirklich überfordert! Ich habe da wenig Hoffnung, dass es weiter in der therapeutischen Breite gegeben werden kann...
Auf der anderen Seite steht da die Epilepsie, die sich nicht bremsen lässt. Es wirkt zwar ein wenig wie eine Einbahnstraße, aber vielleicht findet ihr doch noch einen Mittelweg. Aber so wie es momentan mit den Werten aussieht, wird es sehr schwer mit dem VPA.
Und du hast ja auch schon ganz richtig geschrieben, dass der Ammoniakspiegel schnell auf das Hirn geht!
Es tut mir leid, dass ich dir nichts optimistischeres schreiben kann...
Ich kann Dir keine Erfahrungswerte bieten,
denn wir haben eine andere Situation!
Ich halte Dir und Jonas die Daumen, dass die
Situation wieder besser wird.
Ganz liebe Grüße!
Uschi _________________ Uschi mit Korbinian (*2.12.04)
schwerer Sauerstoffmangel vor der Geburt mit Hirnblutungen und
Hirnschädigung, Tetraspastik beinbetont,
Absencen Epilepsie,visuelle Wahrnehmungsst., starke Entwicklungsverzögerung und immer gut drauf
Das Leben bedeutet Risiko. Mehr Risiko bedeutet auch mehr Leben.
ich kenn eure Medikation nicht, aber als meine Jette noch Valproat nehmen mußte, da bekam sie zum Schutz der Leber Biocarn.
Ihre Werte waren darunter immer stabil.
Liebe Grüße Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
jetti2108.beepworld.de
Ich befürchte das mit valproat nun vorbei ist. Das Erbrechen und das blass sein hatte Tomasz auch leider. Am Ende hatte kaum was in Magen behalten. Die Werte werden ja auch glaube ich nicht runter in stabile Bergisch gehen so lange bis das valproat drinne bleibt egal in feilsche dosis. Und es wird Lenger dauern noch nach dem es abgesetzt ist bis Jonas sich davon erholt hat.
Und auf die Andre Seite ist die sch..... Epilepsie . Die es waschanlisch englischen wird, aber das kann auch sein wenn der Ammoniak nicht in senkt. Das war bei Tomasz so das der Hirn so vergiftet war das es egal war ob er Media bekommt oder nicht und welche.
Jutta ich hätte gerne eine Lösung für euch . Macht sich der neuro Gedanken was mann einsetzen kann in Fall wo der valproat raus muss? Da die lieber schwer hat und Schaden von dem Medikament trägt braucht sie etwas Entlastung aber das stehlt sich auch schwer wenn man mit andren Medikamenten rein muss. Dazu kommt das es keine so recht hilft bei Jonas außer diesem Gift.
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
Jutta wie sind die trombozyten? _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
jetzt hatte ich ganz viel geschrieben, da ist mein Läppi ausgestiegen.
danke für Eure Antworten, ja ich befürchte leider auch das das VPA raus muß.Einerseits wünsche ich mir das dies ganz schnell geschieht aus Angst vor Folgeschäden, andererseits bekomme ich bei dem Gedanken Panik.
Unsere jetzige Klinikneurologin ist im Gespräch mit Jonas Dr.B und dem SPZ-Neuro.Alternativen sind sehr begrenzt.
Magdalena Jonas hat ja schon seit langer Zeit eine Thrombopenie, beim letzten Mal war der Wert aber sogar im Normbereich.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Das tut mir sehr leid für Euch, das einzig wirkende Medikament und dann solch eine Komplikation.
Das einzige, was ich tun kann, ist unsere Situtation beschreiben:
Alex hatte von Jan 2011 an Valproat und zwei Jahre vorher schonmal. Der Ammoniakwert ist erstmal im Sommer 2011 "zufälllig" untersucht worden und er lag bei 180. Angemerkt hat man Alex nichts, ausser vielleicht Verdauungsbeschwerden, aber der Doc hielt 180 auch für zu hoch, er meinte, tolerabel sei bei Ammoniak "garnix". Wir haben dann um die Hälte Valproat reduziert und bei der nächsten Kontrolle im Herbst war der Wert trotzdem noch gestiegen (vielleicht getriggert durch Lamictal?). Daraufhin haben wir stückenweise ganz abgesetzt. Seit Ende Okt. ist Valpro ganz raus, drei Wochen später ergab: Wert immer noch hoch. Es dauert also. Erst kurz vor Weihnachten war der Wert normal, also erst fast 8 Wochen später nach Absetzen.
Bei uns hatte das Absetzen des Valpros keine anfallsmäßigen Folgen, gott sei dank.
Alles Gute
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz*
viele Personen mit fortgeschrittener Leberinzuffizienz nehmen Lactulose ein, um den Ammoniakwert zu senken und so das Gehirn zu schützen. Man wird klarer im Kopf, aber die Leberfunktion bleibt eingeschränkt. Vielleicht solltet ihr neben dem Neurologen noch einen Hepatologen wegen der Probleme mit der Leber um Rat fragen.
Theas Jonas Leberwerte sind momentan komischweise ok.Nur der erhöhte Gamma durch das Phenobarbital.Im November war auch der Quick im Keller, jetzt nicht mehr.
Die Transaminasen sind auch im Normbereich, komisch irgendwie
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
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