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Eure Erfahrungen mit Epilepsiezentren
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Steffi Tochter Noe`
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Anmeldedatum: 12.09.2008
Beiträge: 194
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BeitragVerfasst am: 28.01.2012, 17:51    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Alex für die Antwort, meine auch das Epizentrum Kork. Das mit den anderen Kids wäre natürlich eine Möglichkeit wenn es in den Ferien wäre. Very Happy
Mal abwarten wie es weiter geht, brauche ja erstmal den Termin.
LG

_________________
Alina(07/01),Danielle Fabienne(08/04)gesund, Noe`-Joelle(07/07)Ehemaliges Frühgeborenes der 28SSW(710g) Entwicklungsverzögerung,Hyperton,Partialepilepsie(Panayiotopoulos-Syndrom) Verdacht auf Komplex-fokale Anfälle,Bluthochdruck,Essstörung,PS1
und der Kleine Prinz Noah Miguel(07/10)gesund
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Dani+Feli
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Beiträge: 495
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BeitragVerfasst am: 02.02.2012, 09:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
muß man eigendlich unbedingt mal in so ein Zentrum, wenn die Diagnose
noch etwas unklar ist, aber die Medikamente schon mal wirken?
Sollte immer eine Operabilität geprüft werden?
Gibt es schonende Operationsverfahren, also ohne motorische Ausfälle hinterher?
Wir können uns in Münster an die Uni und ans Clemens wenden. Beide Ärzte
Dr. Kurlemann u. Dr. Debus sind hervorragend. Es halt nur keine Epi-Zentren.
Wenn ein Zentrum mal angesteuert werden sollte, welches ist zu Münster näher oder bei sauberen EEGs geeigneter?

LG Dani
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Jaqueline
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Beiträge: 6095
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BeitragVerfasst am: 02.02.2012, 10:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dani,

man muss gar nichts. Meistens geht man in ein solches Zentrum, wenn andere Ärzte wie Neurologen etc. nicht weiterkommen. Wenn auch so eine zufriedenstellende Behandlung erfolgen kann, braucht man kein Epilepsiezentrum. Meinst du mit OP eine OP am Gehirn? In einigen Fällen kann auch alternativ ein so genannter VNS (siehe meine Signatur) eingesetzt werden. Dieser zeigt keine neurologischen Ausfälle. Oft verbessert er sogar die Merkfähigkeit und Aufmerksamkeitsspanne. Allerdings ist meistens trotzdem zusätzlich eine Medikation nötig.

_________________
LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)

Nur wahre Freunde hinterlassen Spuren im Herzen.
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Laurinsmama
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Beiträge: 4704
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BeitragVerfasst am: 02.02.2012, 10:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hall Dani,

Ich bin mit meinem Jungen gerade wieder in Vogtareuth...und bin sehr froh, damals den Schritt hierher gemacht zu haben.
Bei einer Epi, die sich nicht einstellen lässt - wie bei uns - halte ich das für sehr wichtig...am besten, wenn die Neurologen, bei denen man vor Ort in Behandlung ist, mit dem Zentrum zusammenarbeiten.
Natürlich muß man die OP- Möglichkeiten nicht abklären, aber wenn die Chance besteht, kann dem Kind auf diese Weise u.U. sehr gut geholfen werden.
Dr. Kurlemann wird Euch aber,wenn dieser Weg geprüft werden soll, sicher weiterleiten....

Alles Gute!
LG Kirstin

_________________
Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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simone.h
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BeitragVerfasst am: 17.05.2012, 22:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo miteinander

Ich war letztes Jahr mit meinem Sohn wieder in Kork und kann es nur empfehlen
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