Verfasst am: 24.01.2012, 22:46 Titel: Eure Erfahrungen mit Epilepsiezentren
Hallo,
meine Tochter leidet an einer Epilepsie und seid ein paar Monaten krampft Sie wieder sehr regelmäßig. Wir stellen gerade die Medis um damit es Ihr bald besser geht, trotzdem sind wir am überlegen ob wir nicht doch mal in ein Epizentrum gehen. Wir wollen einfach genaue Diagnosen bekommen, was das für verschiede Anfälle sind usw.
Wie sind Eure Erfahrungen in einem Epizentrum gewesen und was werden dort für Untersuchungen gemacht die Sie evt in normalen KHS nicht machen?
Würde mich über Eure Antworten und Erfahrungen freuen.
LG Steffi _________________ Alina(07/01),Danielle Fabienne(08/04)gesund, Noe`-Joelle(07/07)Ehemaliges Frühgeborenes der 28SSW(710g) Entwicklungsverzögerung,Hyperton,Partialepilepsie(Panayiotopoulos-Syndrom) Verdacht auf Komplex-fokale Anfälle,Bluthochdruck,Essstörung,PS1
und der Kleine Prinz Noah Miguel(07/10)gesund
Hallo Steffi Tochter Noe`, Wir sind schon lange in einer Epilepsieklinik in Behandlung !Bis 18 Jahre auf der Kinderstation Und jetzt auf einer normalen EPI Station!Ich kann es nur empfehlen um eine genaue Diagnose zu bekommen !Wir sind in Bielefeld (bethel) in Behandlung !Ich weiss ja nicht ob Ihr diese Klinik kennt ?Die Kinderklinik (Kidron) ist eine sehr schöne Einrichtung,und du als Mutter wirst mit aufgenommen!Das ist ja für ein behindertes Kind ganz wichtig!Es werden dort viele Untersuchungen gemacht,EEG,MRT,.....!Aber es dauert schon ein paar Wochen mit einen Termin !Die Behandlung wird dann auch nicht unter 4 Wochen sein !Also ganz viel Zeit und gute Laune mit bringen!Solltes Du noch Fragen haben,Würde ich mich freuen sie zu beantworten !!!! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Ich bin mit Laurin in Vogtareuth in Behandlung ......und das ist schon ein großer Unterschied zu normalen Kliniken,die nur selten mit einer schwierigen Epilepsie konfrontiert sind.
Die Ärzte kennen sich um Klassen besser damit aus und arbeiten viel umfassender....
Kann ich nur empfehlen !!!!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Petra: 4 Wochen behandlung, ohje das ist aber sehr lang. Habe noch 3 gesunde Kinder die versorgt sein müßen, weil der Papa arbeitet, vieleicht gibt es dort von der KK unterstützung für eine Haushaltshilfe oder sowas.
Kenne vom hören beide Zentren, habe mir aber noch nie eins angeguckt, da bei uns Familienmitglieder in KHS arbeiten und Kontakte haben wollten wir nach Straßburg in die Klinik. Das ist zwar sehr weit weg, aber was tut man nicht alles fürs Kind
Wir werden jetzt wohl erstmal ein Vorstellungsgespräch dort bekommen und dann wird erst geguckt ob stationär oder nicht.
Werde dann mal berichten wann der erste Termin sein wird...
LG Steffi _________________ Alina(07/01),Danielle Fabienne(08/04)gesund, Noe`-Joelle(07/07)Ehemaliges Frühgeborenes der 28SSW(710g) Entwicklungsverzögerung,Hyperton,Partialepilepsie(Panayiotopoulos-Syndrom) Verdacht auf Komplex-fokale Anfälle,Bluthochdruck,Essstörung,PS1
und der Kleine Prinz Noah Miguel(07/10)gesund
Hallo Steffi Tochter Noe`, Mit Termine sieht es auch nicht so gut aus !Weil es meinen Sohn zur Zeit nicht so gut geht,Habe in Bielefeld angerufen und ein Termin leider erst im halben-bis dreiviertel Jahr bekommen .Die Wartezeiten sind halt lange ! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
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Verfasst am: 26.01.2012, 20:28 Titel:
Hallo
ich war ebenfalls in Bethel, kann das auch nur empfehlen und ich musste nicht so lange auf ein Termin warten und wir waren nur 1 1/2 Wochen stationär zur weiteren Diagnostik und Behandlung, waren allerding nicht im Kidron sondern in Mara
Von ner Freundin weiss ich, sie hatte erst im Mai ein Termin zum EEG mit ihrer Tochter und da es ihr im Dezember nich so gut ging, wurd es vorgezogen und sie konne ende Januar zum EEG kommen, also es kommt anscheinend immer drauf an, sie war mit ihrer Tochter im Kidron und glaub 3 oder 4 Wochen da
lg _________________ Steffi' 84 mit Justin Luca' 05
Epilepsie seit 12.2008
wenn es meinem Jungen schlecht geht, kann ich umgehend nach Vogtareuth und werde auch so schnell wie möglich wieder entlassen - mir sind wochenlange KH-Aufenthalte auch fast unmöglich.
Was immer irgendwie machbar ist, lassen die Ärzte dort mich zuhause machen, und sind via Telefon oder e-mail ansprechbar.
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Das beruhigt mich erstmal das ein KHS Aufenthalt auch nur 1-2 Wochen sein könnte. 4Wochen wären bei mir garnicht machbar, durch die anderen Kinder und 2 Ponys haben wir auch noch. Bis jetzt habe ich auch noch keinen Anruf von meinem Schwiegervater erhalten, wegen dem Termin, abwarten.
EEG wird bei uns hier im Klinikum oder auch bei meinem Kinderarzt regelmäßig geschrieben, deswegen müßte ich da jetzt nicht unbedingt hin, fals es Ihr mal schlechter geht. Will halt einfach nur anständige Diagnosen, weil Sie ja verschiedene Krampfarten zeigt.
Danke an Euch für die tollen und hilfreichen Antworten
LG _________________ Alina(07/01),Danielle Fabienne(08/04)gesund, Noe`-Joelle(07/07)Ehemaliges Frühgeborenes der 28SSW(710g) Entwicklungsverzögerung,Hyperton,Partialepilepsie(Panayiotopoulos-Syndrom) Verdacht auf Komplex-fokale Anfälle,Bluthochdruck,Essstörung,PS1
und der Kleine Prinz Noah Miguel(07/10)gesund
mein Freund ist seit 4-5 Jahren im Epilepsiezentrum in Bonn in Behandlung und sehr zufrieden. Dort werden auch Kinder behandelt. Sein Neurologe konnte ihn nicht einstellen und überwies in dann ans Epizentrum. Seit er dort ist, sind die Anfälle stark zurück gegangen - auch weil sie ihm den VNS eingesetzt haben. Die stationären Aufenthalte dauerten so ca. 2-3 Wochen. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
ich gehe mal davon aus, das die "klinik in strasbourg" eher
das epilepsiezentrum kork bei kehl ist
(kehl liegt gleich neben strasbourg - und ich weiß aus erfahrung das die strasbourger ihre schweren epikids in der regel gleich nach kork weiter fahren - deutsch-französische zusammenarbeit !!!! )
mic wird seit bald 5 jahren im EZ kork behandelt.
im EZ kork hast du je nachdem auch die möglichkeit die anderen kids mit zunehmen.
man hat dort einen elternwohnung, da können diegeschwisterkids mit,
ok - mt den ponies wird es schon schwieriger
vlt wäre wegen der geschwister ein termin in den feien zu bevorzugen !?
lg alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
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- deutsch-französische zusammenarbeit !!!! )
