Liebe Corry,
wie groß ist Viktoria jetzt? Wir haben noch einige Wolle-Seide Bodys (gebraucht), die haben wir selber nie benutzt, weil ich zu faul zur Handwäsche war und wir so wenig Wollsachen für die Waschmaschine haben. Die Bodys müssten so Größe 62 haben, evtl ein oder 2 auch größer.
Falls du die gerne hättest gib mir bescheid.
Hanne ist übrigens gerade im KH, deshalb war unser Frühstück wirklich Frühstück
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
@Katja S: Natürlich ist es ok, wenn Du Dich einklinkst, es freut mich sogar - um Tipps zu geben und zu bekommen sind wir ja alle hier ! Wegen der Frühförderung habe ich mich wohl etwas unklar ausgedrückt - Viktorias Ergotherapeutin kennt sich sehr gut mit sehbehinderten Kindern aus und hat auch Fort- und Weiterbildungen für diese spezielle Frühförderung. Gerade was Spielzeug angeht hat sie eine unerschöpfliche Fülle von Ideen und Tipps für mich und wir fühlen uns sehr gut versorgt und beraten. Die Nikolauspflege möchte sie dann noch ergänzend zu einzelnen Terminen dazu holen (die sind ja auch bei uns nicht vor Ort). Trotzdem werde ich sie nochmals darauf ansprechen, wann das denn sein soll (Viktoria ist jetzt ja auch korrigiert vier Monate alt wie es Erik war als er angefangen hat). Auf jeden Fall Dir vielen Dank für den Hinweis.
@KatharinaSvR: Es tut mir Leid zu hören, dass Hanne im Krankenhaus ist und ich hoffe, dass die Maus bald wieder auf den Beinen ist (soweit man das sagen kann...). Ich denke jedenfalls fest an Euch. Wegen den Bodys würde ich Dir eine PN schreiben, ich hoffe, das ist ok.
Kleines Update und große Verzweiflung: Wir waren ja am Donnerstag im SPZ und haben dort auch nochmals über das Thema Schlafen gesprochen. Wir haben jetzt Chloralhydrat verschrieben bekommen, in der Hoffnung, dass sich damit Viktorias Tag-Nacht-Rhythmus mit dem unseren synchronisieren lässt. Leider haben wir Probleme mit der Anwendung (oder stellen uns einfach nur saublöd an ). Das Medikament ist eine Lösung, die man rektal applizieren soll. Der Apotheker hat uns dazu eine (!) Einmalspritze mitgegeben, in die wir 1,5 ml aufziehen sollen und diese dann Viktoria verabreichen. Das haben wir also heute Abend versucht und der Erfolg war durchschlagend (zuerst Wickeltisch und dann nacheinander zwei Windeln... ). Außerdem ist schon bei der Anwendung die Hälfte des Chloralhydrats wieder ausgelaufen, da die Spritze ja höchstens einen cm weit ins Kind hinein geht (weiter wäre mir allerdings wegen der Verletzungsgefahr mit dem harten Plastik auch nicht wirklich recht...). Hat jemand zufälligerweise Erfahrung mit dieser Verabreichungsform von Chloralhydrat (ich habe bisher nur Berichte von "Sondengebern" gefunden...) und/oder eine Idee, was man besser machen könnte? Ach so, Viktoria turnt natürlich nach wie vor putzmunter hier herum
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag Euch allen,
Weiß ,nicht ob dein Beitrag vom 29. 1. 2012 noch aktuell ist ,
Schubse mal und dich bitte ich um eine AW .
Mfg. Ronja _________________ Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway
Ich kann deine Gefühle zu 100 % nachvollziehen. Meine Tochter Lara wurde auch am 17.07.2011 geboren, allerdings nur knapp 2 Wochen zu früh.
Nachdem sie sich am Anfang nur mit dem atmen schwer tat, dachten die Aerzte, sie hätte nur Anpassungsschwierigkeiten. Aber nach 2 Wochen bekamen wir die Horrordiagnose, das Lara wohl kurz vor der Geburt einen Sauerstoffmangel hatte. Mittlerweile ist ihr komplettes Großhirn zerstört und auch das Kleinhirn schon zum großen Teil. Nur das Stammhirn funktioniert noch. Auch mit der Temperatur hat sie große Schwierigkeiten. Schlucken kann sie gar nicht. Aber wenn du möchtest kannst du unsere Vorstellung "Sandra mit Lara" lesen, da wäre alles etwas genauer beschrieben.
Trotz allem liebe ich meine Kleine ohne Ende. Die Ärzte dachten auch, sie würde nur ein paar Wochen leben...von wegen, jetzt ist sie dann schon 8 Monate alt. Und ich bin sooo stolz auf meine Kämpferin. Das wirst du mit Sicherheit auch sein. Haben sich bei euch die Ärzte auch was wegen Lebenserwartung geäußert ?
Hallo Corry, Hallo Sandra(hatte ja schon in Deine Vorstellung geschrieben),
ich hab auch so eine tolle Kämpferin daheim, aber leider auch mit zentralen Temperaturregulationsstörungen.
Bei Qendresa zeigte das Thermometer 1x nix mehr an, und ansonsten schwankt es zwischen 33°C und knapp 42°C.Nachts verliert sie generell 1°C.
Wie ist das bei Euren Mäusen, "frieren" sie nur oder überhitzen sie auch mal?Was macht Ihr um sie wieder warm zu bekommen?
Denn dauerhaft unter 35°C ist ja auch nicht so schön.Die Kids sind schläfrig, die Nahrungsaufnahme erschwert...
Wir leben (kämpfen) schon 4 Jahre jetzt damit und es ist besser geworden, aber es wär ein Traum,wenn die Temperatur einfach mal konstant bleiben würde - dann wär so vieles im Alltag einfacher.
Wünsche Euch ganz viel Kraft und Freude mit Euren Schätzen.
GLG ANGI _________________ Qendresa 02/2008,Nackenfalte 4,8 perinatale Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,endgültige Diagnose?
Seit 14.3.11 PEG
Mehr durch Zufall als wissentlich habe ich gerade in eure Vorstellung reingeklickt, die mir bislang irgendwie durch die Lappen gegangen ist (na ja, ihr wisst ja, was hier in letzter Zeit los war und warum ich nicht so häufig am Laptop war...).
Jedenfalls: Schön, dass du dich auch aktiv eingeklinkt hast. Herzlich willkommen!!!
Ich wünsch dir einen guten Austausch, im informativen wie im unterhaltenden und sorgen- und freudenteilenden Sinn!
Unser Zwerg scheint sich zu normalisieren, reorganisieren oder was auch immer, der Kaffee rückt also in greifbare Nähe!
Bis bald,
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
hier hat sich ja heute richtig was getan , vielen Dank für Eure Antworten! Viktoria macht sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten soweit ganz gut. Unser Therapieprogramm haben wir inzwischen noch um Vojta und Logopädie erweitert, kommen also ganz gut rum (Viktoria hat in unserem Kalender inzwischen mehr Termine als mein Mann und ich zusammen - aber das kennen wahrscheinlich die Meisten hier nur zu gut).
@Ronja: Danke fürs Schubsen. Wir haben uns zwar inzwischen nach verschiedenem Rumprobieren eine eigene Verabreichungslösung gebastelt (wir verwenden eine ausgeleerte und ausgewaschene Diazepam-Rektiole, die wir mit der entsprechenden Menge Chloralhydrat füllen), aber das Problem, dass es abführend wirkt, haben wir nach wie vor. Aber es ist schon besser geworden - immerhin schläft Viktoria jetzt wenigstens ab und zu
@Sandra: Dann sind unsere Mäuse ja genau gleich alt (zumindest unkorrigiert auf dem Papier). Ich habe gerade Eure Vorstellung gelesen und bin zutiefst berührt von Deiner Geschichte. Zu Viktorias Lebenserwartung haben wir nur die Aussage, dass sie sicher eine eingeschränkte Lebenserwartung haben wird, aber genauere Prognosen wollte und konnte keiner abgeben. Im Endeffekt ist das aber wahrscheinlich auch ganz gut so, sonst lebt man irgendwie immer in "Wartestellung".
@Angi: Überhitzen hatten wir bisher eigentlich nur einmal und da auch nur bis 39°. Das war in der Nacht nach Viktorias Taufe, der ganze Trubel hat sie wohl sehr aufgeregt und sie hat getobt wie noch nie zuvor. Ansonsten kämpfen wir hauptsächlich mit bzw. gegen Untertemperatur (bisheriger "Rekord" 33,2°). Körpertemperatur und Aktivität bedingen sich bei Viktoria auch ganz extrem, wobei ich immer nicht weiß, ob sie schläfrig ist, weil sie kalt ist oder ob sie auskühlt, weil sie nicht aktiv ist. Das Aufwärmen finde ich total schwierig, da dicke Klamotten ja nur dann was bringen, wenn auch Wärme produziert wird, die man damit am Körper halten kann. Was wir viel verwenden sind solche Wärmetiere, die mit Kirschkernen, Hirse o.ä. gefüllt sind und die man in der Mikrowelle aufwärmen kann - da haben wir inzwischen einen ganzen Zoo davon. Das wirksamste Mittel gegen Kälte ist meiner Erfahrung nach aber (wenn möglich) die eigene Körperwärme - wenn Viktoria länger schläft, nehme ich sie eigentlich immer zu mir. Nachts schläft sie (wenn sie schläft) bei bzw. meist sogar auf mir. Das ist allerdings auf Dauer auch keine Lösung... Wie macht Ihr das denn?
Ach ja, das Bild von Qendresa könnte man auch in Viktorias Ausweis kleben - sie hat auch so einen schmalen Oberkopf und zuckersüße Bäckchen...
@Chriz: Danke für den Link, ich hatte mir den Thread auch schon mal durchgelesen und mithilfe der Ideen dort haben wir uns inzwischen unsere eigene Verabreichungsform "gebastelt", auch wenn die nach wie vor Schwächen hat. Saft ist sicherlich in der Zukunft auch eine Option, im Moment sind wir aber noch in der Ernährungsphase, in der die Lebensmittel erst so nach und nach einzeln eingeführt werden. Und der Sprung von Frühkarotten zum Himbeersirup ist doch ein recht großer...
@Jule: Huhu und winke winke über den Berg. Freu mich schon auf den Abschluss der Reorganisation und wärme schon mal die Kaffeemaschine vor.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
! Wegen der Frühförderung habe ich mich wohl etwas unklar ausgedrückt - Viktorias Ergotherapeutin kennt sich sehr gut mit sehbehinderten Kindern aus und hat auch Fort- und Weiterbildungen für diese spezielle Frühförderung. Gerade was Spielzeug angeht hat sie eine unerschöpfliche Fülle von Ideen und Tipps für mich und wir fühlen uns sehr gut versorgt und beraten. Die Nikolauspflege möchte sie dann noch ergänzend zu einzelnen Terminen dazu holen (die sind ja auch bei uns nicht vor Ort). Trotzdem werde ich sie nochmals darauf ansprechen, wann das denn sein soll (Viktoria ist jetzt ja auch korrigiert vier Monate alt wie es Erik war als er angefangen hat). Auf jeden Fall Dir vielen Dank für den Hinweis. 
). Das Medikament ist eine Lösung, die man rektal applizieren soll. Der Apotheker hat uns dazu eine (!) Einmalspritze mitgegeben, in die wir 1,5 ml aufziehen sollen und diese dann Viktoria verabreichen. Das haben wir also heute Abend versucht und der Erfolg war durchschlagend (zuerst Wickeltisch und dann nacheinander zwei Windeln... 
). Außerdem ist schon bei der Anwendung die Hälfte des Chloralhydrats wieder ausgelaufen, da die Spritze ja höchstens einen cm weit ins Kind hinein geht (weiter wäre mir allerdings wegen der Verletzungsgefahr mit dem harten Plastik auch nicht wirklich recht...). Hat jemand zufälligerweise Erfahrung mit dieser Verabreichungsform von Chloralhydrat (ich habe bisher nur Berichte von "Sondengebern" gefunden...) und/oder eine Idee, was man besser machen könnte? Ach so, Viktoria turnt natürlich nach wie vor putzmunter hier herum 
