Verfasst am: 24.01.2012, 07:27 Titel: Corry & Tochter (Schädigung d. Großhirns durch Infarkt)
Hallo!
Nachdem ich jetzt doch schon einige Zeit hier im Forum mitlese und (sozusagen passiv) auch schon so einige gute Ratschläge "abgestaubt" habe, denke ich, dass es an der Zeit ist, mich bzw. uns endlich einmal vorzustellen.
Ich heiße Corry und der Grund, warum ich mich hier angemeldet habe, ist meine kleine Tochter Viktoria, die am 17.07.11 in SSW 32+4 zur Welt kam. Bereits einige Tage vor ihrer Geburt war im Ultraschall festgestellt worden, dass irgendetwas mit der Durchblutung ihres Gehirns nicht in Ordnung ist. Nach diversen Untersuchungen per MRT und US kann man inzwischen davon ausgehen, dass sie aus bisher unbekannten Gründen pränatal eine Thrombose im Bauchraum entwickelt hat, von der sich mehrere Stücke abgelöst haben. Diese Stücke haben ihr die Zugänge zum Gehirn verstopft und dadurch die Blutzufuhr abgeschnitten. Den Bildern nach ist dabei vom Großhirn leider nicht viel mehr übrig geblieben als Narbengewebe und erweiterte Liquorräume.
Was das nun für das "echte Leben" heißt, konnte und kann uns keiner so genau sagen (ist vielleicht auch ganz gut so). Da sie körperlich stabil war, durften wir Viktoria bereits nach drei Wochen aus der Klinik mit nach Hause nehmen und seither hat sich entgegen aller Prognosen schon eine ganze Menge getan. So hat sie im Laufe der Zeit gelernt, eigenständig aus der Flasche zu trinken und lässt sich inzwischen sogar stillen . Auch erste Versuche mit dem Löffel haben wir bereits hinter uns - es landet zwar noch viel neben dem Kind, aber manches doch auch innen drin (orange in der Windel beweist es ). Ihren Kopf kann sie im wachen Zustand inzwischen auch schon ganz gut halten und in Bauchlage im Kreis herum rotieren (Kopf bleibt auf der Stelle, Füße und Popo bewegen sich rundherum). Das alles ist schon mehr als wir je erwartet hatten. Gemeinsam mit Physiotherapie und Frühförderung schauen wir jetzt mal, welche Sehenswürdigkeiten in Holland noch so auf unserer Reiseroute liegen (um es mit der schönen Geschichte von Emily Perl Kingsley zu sagen).
Aber es gibt leider auch jetzt schon Baustellen, denen wir hilflos gegenüber stehen. Ein großes Problem ist, dass Viktoria ausgehend von ihrer Hirnschädigung eine zentrale Temperaturregulationsstörung hat und wir ständig aufpassen müssen, dass sie nicht auskühlt. Im (bisher) schlechtesten Fall stürzt sie bis auf 34,2°C ab, insbesondere wenn sie schläft und sich wenig bewegt.
Unser aktuelles Großprojekt ist das Schlafen bzw. Nicht-Schlafen. Viktoria hat sich inzwischen leider das Schlafen in der Nacht komplett abgewöhnt (ich bin noch wach, nicht schon!) und ihre "Bettgehzeit" auf ca. sieben Uhr morgens festgelegt. Tagsüber schläft sie sich dann wie ein Murmeltier durch ihre Therapien und Arzttermine und ich sitze mit recht kleinen Augen daneben. An manchen Tagen lässt sie den Tagschlaf auch ganz aus und legt 24-h-Schichten ein. Da sie die Augen nie öffnet und auch keinerlei Pupillenreaktion hat, müssen wir davon ausgehen, dass sie wohl kein Hell/Dunkel wahrnehmen kann, was es ihr bestimmt nicht einfacher macht, einen geregelten Tag-Nacht-Rhythmus zu finden. Ich habe von Anfang an versucht, ihr durch Laut/Leise und feste Zeiten einen Rhythmus zu vermitteln, aber das war bisher nicht sehr erfolgreich...(genausowenig wie unser Versuch mit Melatonin). Aber solange sie nicht schläft, kühlt sie wenigstens nicht aus, das ist doch auch schon mal was... . Am Donnerstag haben wir den nächsten Termin im SPZ, mal sehen, was denen noch dazu einfällt.
So, das ist jetzt deutlich länger geworden als beabsichtigt - ich wollte eigentlich nur "das Wichtigste" schreiben, aber irgendwie scheint mir alles wichtig zu sein
Ich freue mich jedenfalls auf den Austausch mit Euch hier im Forum, vielleicht findet sich ja der/die eine oder andere mit ähnlichen Baustellen und Erfahrungen wie wir.
ich will jetzt ganz bewusst nicht sagen das ich sprachlos und traurig bin. Ich möchte Dir ganz sehr zu deiner Tochter gratulieren und finde super wie stark du in dem Moment gewesen bist, als Du diesen Beitrag geschrieben hast.
Wann ist denn deine kleine Viktoria geboren?
Ich wünsche Dir viel Kraft , Gedult und Ausdauer bei der Begleitung des Kampfes deiner Tochter ins Leben. Meinen Respekt.
Ich hoffe und wünsche Dir vor allem eine liebe Unterstützung in deinem nahen Umfeld, wo auch du einmal aufgefangen wirst.
LG
Andreas _________________ Luis*01, Niels *05, Ella *12/2011, Hirnparenchymblutung IV°, derzeit ist noch alles unauffällig
Hallo Corry,
herzlich Willkommen! Ich schließe mich Andreas an, ich bewundere die Stärke und Zuversicht, die aus deinem Beitrag spricht (auch wenn es dir bestimmt nicht immer so geht ) Da hat Viktoria eine tolle Mama erwischt!
Und ich bin völlig begeistert darüber, was du über Viktorias bisherige Entwicklung schreibst, da kann man mal sehen, wieviel Potential und Möglichkeiten doch auch noch in einem geschädigten Hirn stecken. Also weiter so, Viktoria!
Tja also zum Thema schlafen, da können wir uns ja gerne mal so gegen 3 Uhr morgens treffen, ab da beginnt zur Zeit Hannes Tag. Melatonin interessiert sie auch nicht Aber eines möchte ich dir dazu aus Erfahrung sagen: zögere nicht zu lange, auch mal an Schlafmittel zu denken, denn auf Dauer ist dieser Schlafentzug ja nicht durchzuhalten. Wir haben auch viel zu lange gedacht, wir schaffen das ohne medikamentöse Hilfe.
Was bekommt Viktoria denn für Therapien? Seid ihr auch in der Blindenfrühförderung? Da haben wir jetzt gleich unseren ersten Termin, bin mal sehr gespannt.
Dann mal einen regen Austausch und viel Spaß mit eurer Kleinen (trotz allem)
LG
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
herzlich willkommen!
Deine Vorstellung hat mich sehr berührt.
Daraus spricht sehr viel Liebe, Herzwärme, Vertrauen und Zuversicht - eine tolle Basis für euer gemeinsames Leben.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute! _________________ Viele Grüße
Anja
Liebe Grüße Ronja _________________ Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway
herzlich willkomen hier und einen regen austausche, ich wünsche dir viel freude mit deiner tochter
zum auskühlen kann ich dir wolle raten
schurrwollunteräwsche und wollstrampler oder pullis oder so die wärmen anders, und werden vor allem nihct kalt wenn sie feucht sind, man gibt ja im schlaf feuchtigkeit ab, auch wenns nur geringe mengen sind, baumwolle fühlt sich dann kalt an.
meine twins kühlen auch shcnell aus und seid sie wolle tragen ist es viel besser
wenn dich das interesiert und du bezugsadressen brauchst
schick mir bitte ne pn
lg natascha _________________ natascha mit julia 93, gina 97 mageneingangfehlbildung mit reflux (hiatushernie) morotrische defizite, maria und anna 02, zehenfehlstellung, empfindliche lungen, maria extrem mit narbenbildung nach lungenentzündung, die 4 sind das wundervollste chaos dieser welt
Hallo Corry,
ich finde es schön, dass Du Dich zu uns gesellt hast und wünsche Dir einen regen Austausch hier. Habe selbst auch schon einiges hier lernen bzw. erfahren dürfen!
Ihr habt schon einiges gemeistert und ich wünsche Euch für die Zukunft ganz viel Kraft und noch den ein oder anderen kleinen oder großen Fortschritt!
Liebe Grüße
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
Ich weiß das es nicht immer einfach ist und man fragt oft mach dem
WARUM?? Man muss damit leben und aus dem Warum wird irgendwann ein DANKE für dieses tolle Kind !!!
Moritz schläft abends schlecht ein. Mit viel geweine und gemecker und Nachts wacht er auch meistens paar Mal auf aber das ist natürlich nicht so anstrengend wie bei euch
Was sagen die Ärzte zu diesem Schlafrythmus?
Ganz liebe Grüße
Steffi _________________ Moritz geb. 23.02.2010.Vorgeburtliche,beidseitige Hirninfarkte.Globale Entwicklungsverzögerung,Leistenbruch-OP am 28.04.10,Mikrozephalie,muss täglich Keppra einnehmen.....und hat ein lächeln zum dahinschmelzen !
♥♥♥ Auf einfache Wege schickt man nur die Schwachen ♥♥♥
Wollte nach zwei vollgestopften Tagen mal schauen, ob vielleicht schon irgendjemand geantwortet hat - und bin total überwältigt von den vielen lieben Antworten . Ich finde es wirklich bewundernswert und super, wie viele Eltern doch trotz ihrer eigenen - oft sehr sehr schweren - Geschichte die Kraft haben und sich die Zeit nehmen, anderen Mut zu machen oder ein paar nette Worte da zu lassen.
@alle: Ganz vielen lieben Dank! Auch Euch allen viel Kraft und Mut für die Zeit, die da kommt.
@Andreas1968: Viktoria ist im Juli geboren, sie ist jetzt also ein halbes Jahr alt, wäre (sozusagen "nach Plan") aber eigentlich erst vier Monate. Daher kann man, was die Entwicklung angeht, bisher auch noch nicht viel sagen. Aber da Eure Maus ja auch noch sehr klein ist, kennst Du diese Unsicherheiten ja auch nur zu gut.
@KatharinaSvR: Du hast Recht, ich bin leider nicht immer nur zuversichtlich, was Viktorias Zukunft angeht, sondern auch manchmal ein richtiges Nervenbündel, das große Angst hat, wie alles weitergehen soll. Und Schlafmangel wirkt sich auf die Nervenstärke auch meist nicht gerade positiv aus - aber wem erzähle ich das, bei Euch ist jetzt schließlich auch bald schon Zeit zum Mittagessen .Viktoria bekommt Physio nach Bobath und Ergo in der Frühförderstelle. Die Therapeutin dort hat schon einige Erfahrung mit sehbehinderten und blinden Kindern und eine Menge hilfreicher Tipps. Irgendwann möchte sie trotzdem noch zusätzlich die Nikolauspflege (auf Blindheit spezialisiert) dazu holen. Wie war denn Euer Termin in der Blindenfrühförderung? Ich hoffe, dass es Euch weiterbringt und vor allem, dass es Hanne Spaß macht .
@nataschawolle: Das mit der Schurwolle ist eine gute Idee - wir haben zwar überall in der Wohnung Lammfelle verteilt, aber Viktorias Kleidung besteht wirklich überwiegend aus Baumwolle. Ich war gestern gleich einkaufen (teils höchstpersönlich, teils im Internet) und hoffe, dass wir damit die Kälte ein wenig vertreiben können.
@Steffi030881: Ich habe gerade Eure Vorstellung gelesen - da habt Ihr ja auch schon einiges hinter Euch. Aber es ist toll, dass Moritz so ein kleiner Kämpfer ist, der viele kleine Fortschritte macht. Und es ist so schön, dass er lächelt, das fehlt mir bei Viktoria irgendwie total. Sie nimmt eigentlich so gut wie keinen Kontakt auf und wirkt durch die geschlossenen Augen auch ständig abwesend. Die Frage nach dem Warum kenne ich auch nur zu gut - ich weiß nicht, wie oft ich gedanklich schon jeden einzelnen Tag meiner Schwangerschaft durchgegangen bin und mir überlegt habe, was ich denn möglicherweise "infarktbegünstigendes" getan haben könnte. Rein vom Kopf her weiß ich, dass das Quatsch ist, aber trotzdem denke ich und denke ich und denke ich...
Irgendwann möchte sie trotzdem noch zusätzlich die Nikolauspflege (auf Blindheit spezialisiert) dazu holen.
Misch mich mal erst ein (hoffe, das ist OK!): Wieso erst irgendwann? Wenn deine Tocher sehgeschädigt oder gar blind ist, kannst du dich sofort an die Nikolauspflege wenden!
Erik hat von dort Sehfrühförderung bekommen, seit er korr. 4 Monate alt wr und es hat ihm sehr viel gebracht! Es wäre doch wichtig, damit so früh wie möglich anzufangen. Erik hat die SehFF immer sehr viel Spaß gemacht. Und vor allem habe ich auch Ideen für spezielles Spielzeug bekommen, dass ich basteln/umändern konnte.
Die SehFF fand zu7mindest bei uns nicht wöchenlich statt und sie kommen zu dir nach Hause.
Erkundige dich doch nochmal!
Gruß,
Katja _________________ Katja mit Erik (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit (CI-versorgt), psychomotorische Retardierung
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. Auch erste Versuche mit dem Löffel haben wir bereits hinter uns - es landet zwar noch viel neben dem Kind, aber manches doch auch innen drin (orange in der Windel beweist es 
). Ihren Kopf kann sie im wachen Zustand inzwischen auch schon ganz gut halten und in Bauchlage im Kreis herum rotieren (Kopf bleibt auf der Stelle, Füße und Popo bewegen sich rundherum). Das alles ist schon mehr als wir je erwartet hatten. Gemeinsam mit Physiotherapie und Frühförderung schauen wir jetzt mal, welche Sehenswürdigkeiten in Holland noch so auf unserer Reiseroute liegen (um es mit der schönen Geschichte von Emily Perl Kingsley zu sagen). 
. Am Donnerstag haben wir den nächsten Termin im 
) Da hat Viktoria eine tolle Mama erwischt!
