Verfasst am: 24.01.2012, 01:48 Titel: Unterschenkelorthesen von Ben (2J), bitte um Eure Meinung
Hallo zusammen !
Ich hatte mich und unseren Sohn Ben heute bereit in der Rubrik "Vorstellungsrunde" vorgestellt. Ben hat Muskelhypotonie (Muskelspannungsschwäche), die als Ursache für seine stark ausgeprägten Knick- / Senkfüße ermittelt wurde. Mehr Details zur Historie in der Vorstellungsrunde.
Hier die bisher verordneten Hilfsmittel:
1. Einfache Schalenversorgung (Fußorthesen).
Diese waren im Einsatz vom ca. 14. bis 24. Lebensmonat. Ben konnte zu diesem Zeitpunkt noch nicht frei stehen oder laufen, beides klappt seit Oktober - seinem 25. Lebensmonat zunehmend besser. Diese Schalenversorgung war zwar schön leicht und konnte in normalen Schuhen getragen werden, die Wirkung war aber von Anfang an unzureichend.
2. Nach weiteren Untersuchungen wurden ihm Unterschenkelorthesen verordnet. Im SPZ hatte man von Leichtbauorthesen aus Karbonmaterial gesprochen. Der Orthopädiefachbetrieb "Rahm" wusste davon entweder nichts oder hatte andere Ansichten, wir haben die unschöne Erfahrung gemacht das die Verordnungen offensichtlich nicht eindeutig festgelegt sind. Angefertigt wurden jedenfalls sehr wuchtige, mit Leder überzogene Schnürorthesen. Der Fuß ist in den Orthesen völlig fixiert, nur das eingearbeitete "Knöchelgelenk" lässt ein ca. 30°-Anwinkeln der Füße zu. Ein Muskelaufbau ist so vermutlich kaum möglich, auf Anraten der Krankengymnastin und des Orthopäden lassen wir Ben die Orthesen aber so oft wie möglich tragen und hoffen auf erste Besserungen in den nächsten Monaten. Durch die wuchtige Orthesenausführung mit den sehr breiten Gelenken passen natürlich nur noch Orthesenschuhe, und auch diese nur in 2 - 3 Schuhgrößen größer als normal. Auch normale Hausschuhe oder ähnliches können nicht (noch nicht einmal provisorisch) verwendet werden. Selbst viele Orthesenschuhe passen wegen der breiten Gelenke nicht. Als hoch empfinden wir auch das Gewicht: 230g pro Orthese + 200g pro Orthesenschuh sind für einen 2-Jährigen schon ein echter "Klotz am Bein". Mittlerweile hat sich Ben aber halbwegs daran gewöhnt, und läuft heute (mit 28 Monaten) "bereits" recht gut (auch ohne Orthesen). Bislang keine sichtbare Besserung der Füße, obwohl sich seine Muskelspannung insgesamt fast normalisiert hat. Allerdings trägt Ben die Unterschenkelorthesen intensiv auch erst seit ca. 3 Monaten, da zuvor noch Probleme mit Druckstellen bestanden die nachgebessert werden mussten. Trotzdem graut es uns bereits vor dem Sommer. Wie soll man da ein Kleinkind mit solchen Orthesen rumlaufen lassen, die selbst im Winter schon für schwitzige Füße sorgen ?
Alles in allem sind wir mit beiden bisherigen Orthesenversorgungen nicht zufrieden. Jetzt noch zu erwähnen welchen unglaublichen Pfusch wir bei einer Nachbesserung der Unterschenkelorthesen erlebt haben sprengt den Rahmen. Und ihr würdet mir vermutlich auch kaum glauben...
Wir haben jedenfalls gelernt das wir bei der nächsten Versorgung wohl im Detail mitreden oder zumindest "aufpassen" müssen. Ärzte und Orthopädiefachbetriebe sind offenbar teilweise nicht in der Lage sich vernünftig miteinander abzusprechen. Nur so können wir uns erklären, dass die Planung der Ärzte mit der Ausführung des Orthopädiefachbetriebes wenig zu tun hat.
Für uns interessant wären jetzt Eure Kommentare, Erfahrungen und vor allem auch Fotos von anderen Kleinkindorthesen bei ähnlicher Diagnose. Uns fehlen noch ganz dringend Vergleichsmöglichkeiten, und auch hier im Forum finde ich bislang kaum Fotos. Vielleicht irren wir uns ja, und seine jetzigen Unterschenkelorthesen sind durchaus üblich und gut. Mir kommen sie jedoch vor wie eine veraltete 60er Jahre-Technik, und ich hoffe es gibt für Ben zukünftig moderne und leichtere Orthesen. Wir haben auch den Eindruck, das Ben bei weitem nicht so hohe und feste Orthesen benötigt. Bereits in normalen Schuhen verbessert sich bei ihm die Fußstellung, knöchelübergreifende Orthesen wären unserer Meinung nach wohl ausreichend. Aber kann man als Laie mehr von solchen Dingen verstehen als die Fachleute... Am Rande sei noch bemerkt, dass die Unterschenkelorthesen der Krankenkasse mit rund 2300 EURO berechnet wurden...
Vielen Dank schon im Voraus für Eure Unterstützung !
Die unschöne Ausgangssituation: Ausgeprägte Knick- / Senkfüße, ca. 22. Lebensmonat
Unterschenkelorthesen, seit 24. Lebensmonat, werden natürlich beidseitig mit Orthesenschuhen getragen ;)
Hi Thorsten
Noah hat Nancy Hilton Orthesen seit 5 Jahren.
Die Modelle mit Schnürrsenkel sehe ich zum erstenmal,
sieht wirklich sehr altertümlich aus.
Die Schalenversorgung bereitet mir üble Kopfschmerzen,was ist das bitte
Orthesen und Orthesenschuhe machen einen schweren Fuss,dass ist leider so.
Noah´s Orthesen lassen viel Bewegung zu,am Sprunggelenk ist die
Orthese besonders dünn gebunden,so das sie bei Bewegung
federt.Noah bekommt alle 6 Monate neue Orthesen.
Noah ist schon 7 Jahre alt,er kann nicht laufen
lg carmen
was mich stutzig macht, wollten die Ärzte denn die fertigen Othesen nicht dann nochmal zur Kontrolle sehen?? So war es bisher immer bei uns, dass wir nach Anpassung immer (!!) nochmal hin mussten.... was Du da zeigst, für einen zweijährigen .... die Knicksenkfüße meines Sohne haben ein ähnliches Ausmaß wie bei Deinem (kann Dir sonst mal Fotos reinstellen...). Aber bei sowas hätten wir gestreickt, zumal er ja wohl jetzt laufen kann
Was wir dazu erlebt haben - vier Ärzte fünf Meinungen.... Orthesen gingen gar nicht, hielten Ärtze zwei bis vier dann auch nicht mehr für nötig, da Gehbinderung ausgewachsen.... - da er mit aut. Zügen so eine Einschränkung gar nicht toleriert, haben wir es dann gelassen... Dann bekam er komplett-Einlagen, tolerierte er auch nicht, jetzt sind wir bei Helfet-Schalen... das geht...
Uns wurde gesagt, bis zum achten Lebensjahr kann sich ein Fußgewölbe noch von selber aufrichten und die Kinder sollen ja gerade Muskeln aufbauen, Orthesen seien bei uns daher nicht mehr angemessen... wie gesagt, wir haben auch anderes zu hören bekommen....
Wie sieht das mit Physio aus? Weil, konkrete Fußübungen waren dann die Alternative. Die Physio hat dann auch mit Kinesio-Tape gearbeitet... auch das klappte wunderbar...
Solche Orthesen wie bei Euch wurden uns nicht gezeigt, sondern ganz leichte Teile aus Kunststoff, mit Klettverschlüssen, so ähnlich wie bei Carmen, nur die sollten auch kurz über dem Knöchel enden und nicht für's ganz Bein sein... ich dachte, das macht man nur, wenn es um eine Korrektur/Verbesserung von Spastiken/Kontrakturen oder Verkürzungen geht, die auch Auswikrungen auf die Wadenmuskulatur haben bzw. dort herrühren *grübel*...
Naja, also, ich würde Kind und Orthesen schnappen und beide beim behandelnden Arzt vorstellen und nach eine Alternative fragen... und dann ggf. Sanihaus bzw Otho-Techniker wechseln Kommt mir komisch vor...
lG,
AnKa
Er trotzdem halt und einigermaßen "gerade" Füße. _________________ AnKa mit Tochterkind 10/02 u. Minimonk 11/05 mit Syndaktylien, extremen Knick-Senkfüßen, hyperreagiblem Nervensystem u. aut. Verhaltensmustern - seit Jan. '11 glückliches Regelschulkind!
So, ich habe mal ein paar Fußfotos rausgesucht... also, wie gesagt, der Knickfuß ist auch nicht so ohne, aber von Orthesen spricht schon lange keiner mehr... hoff, man kann es auf den Bilder erkennen... Fotos von den Schalen/Einlagen habe ich leider keine gefunden...
ca. 24 Mon.
ca. 4,5
_________________ AnKa mit Tochterkind 10/02 u. Minimonk 11/05 mit Syndaktylien, extremen Knick-Senkfüßen, hyperreagiblem Nervensystem u. aut. Verhaltensmustern - seit Jan. '11 glückliches Regelschulkind!
13 Mon. - noch kein freies Laufen zu diesem Zeitpunkt
_________________ AnKa mit Tochterkind 10/02 u. Minimonk 11/05 mit Syndaktylien, extremen Knick-Senkfüßen, hyperreagiblem Nervensystem u. aut. Verhaltensmustern - seit Jan. '11 glückliches Regelschulkind!
Hallo,
unsere Orthesen sehen ähnlich aus wie die von Carmen, wenn auch nur bis über den Knöchel. Obwohl A. recht schmale Füße hat, hat sie 3 Nummern größere Orthesenschuhe. Ich denke mal, an diesem Punkt ist nichts zu rütteln wobei Sommersandalen für Orthesen dann doch nochmal zierlicher sind (ebenfalls siehe Carmens Foto...)
Aber die Orthesen selbst sehen bei euch aus wie aus dem vorletzten Jahrhundert hat das Sanitätshaus einen Grund für die massive Schnürung statt Klettverschlüssen und den Lederüberzug genannt? Bestimmt findet ihr das nächste Mal einen anderen Anbieter, der das besser kann! Lasst euch doch vorher mal eine fertige Orthese zeigen... _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Danke schonmal für die ersten Rückmeldungen, alle sehr hilfreich und interessant. Wir denken auch das wir bislang noch nicht die ideale Kombination von Kinderorthopäden und Örthopädiemechaniker gefunden haben.
Bei der ersten Verordnung hat ein Hattinger Kinderorthopäde mit gutem Ruf zusammen mit dem Orthopädieschuhmacher die Schalen verordnet / abgesprochen. Ich möchte mir nicht anmaßen die beiden für inkompetent zu halten, wir waren aber mit dem Ergebnis jedenfalls nicht zufrieden. Sehen wollte der Orthopäde die Orthesen nach Anfertigung nicht. Als wir uns einige Wochen später selbst um einen neuen Termin bemüht hatten, stellte der Orthopäde zwar ebenfalls eine unzureichende Wirkung fest, wollte aber mit einer Neuverordnung auf einen SPZ-Befund warten, und hat uns die Überweisung ins SPZ geschrieben.
Nach Untersuchung im SPZ Hagen empfahl der behandelnde Arzt eine Vorstellung von Bennet in der orthopädischen Sprechstunde des SPZ Hagen. Bei diesem Termin war ich leider nicht dabei, meine Frau war alleine dort. Soweit sie berichtet hatte machte das auf mich einen sehr kompetenten und ganzheitlichen Eindruck. Anwesend war der behandelnde Neurologe, eine Kinderorthopäde, ein Orthopädiemechaniker und weitere Ärzte. In Anwesenheit meiner Frau besprachen die Ärzte mit dem Orthopädiemechaniker die Empfehlung von leicht gebauten Unterschenkelorthesen, die Materialverwendung Karbon wurde erwähnt.
Dann kam der Punkt an dem wir vielleicht auch nicht ganz "unschuldig" waren. Unsere Physiotherapeutin hatte meiner Frau empfohlen, die Orthesen bei einem anderen Orthopädiemechaniker (OM) anfertigen zu lassen. Sie kennt Ben und den OM schon länger, und hielt es für einen Vorteil an der Gestaltung / Absprache mitzuwirken. Also äusserte meine Frau im SPZ den Wunsch die Orthesen nicht vom anwesenden OM anfertigen zu lassen (der auch weiter entfernt ist), sondern vom von der Physiotherapetin empfohlenen (Fa. Rahm).
Rechthaberisch kann ich sagen ich war eher dagegen, da ich Sorgen wegen der fehlenden direkten Absprache hatte. Aber wie wir Männer nunmal sind, bei sturen Ehefrauen müssen wir schonmal nachgeben. Wir sind aber auch davon ausgegangen, dass
a) Eine Orthesenverordnung ein paar Details enthält, z.B. zur Ausführung / Material.
b) Eine durchaus renomierter OM weiss was gut und gemeint ist, oder sich im Zweifelsfall einfach mal mit dem behandelnden Arzt in Verbindung setzt.
Geklappt hat es so jedenfalls nicht. Nach langem Genehmigungsweg bei der Krankenkasse (die zunächst gefordert hatte Ben müsste im 60km entfernten MDK (Medizinischen Dienst der Krankenkasse vorgestellt werden), wurden zu unserer Überraschung die "Monsterorthesen" abgeliefert. So wirklich mitgewirkt hatte unsere sympatische Physioterapeutin entgegen ihrer Ankündigung auch nicht bei der Gestaltung, dummerweise war sie beim Abdruckmachen / Absprache verhindert... Da wir schon ewig auf die Orthesen gewartet hatten, und natürlich auch nicht wirklich beurteilen können / konnten ob diese nun schlecht sind, haben wir sie so akzeptiert. Aktuell in der kalten Jahreszeit geht es damit ja auch, und Ben läuft auch mit rund 430g Balast pro Bein recht gut damit.
Klar geworden ist uns, dass wir spätestens bei der nächsten Verordnung etwas anders machen müssen. Entweder lassen wir das SPZ Hagen gemeinsam mit "deren" OM machen, oder wir versuchen es nochmal mit unserem (oder einem anderen) Kinderorthopäden. In beiden Fällen werden wir uns jedoch genau erklären lassen was angefertigt werden soll. Bei Zweifeln holen wir uns dann ggf. eine zweite Meinung ein. Und bis dahin hoffe ich weiter auf jede Menge guter Hinweise und Fotos hier auf REHAkids.de. Leider ist es sehr schwer einen professionellen Überblick über verschiedenen Orthesentechnologien zu bekommen, auch brauchbare Fachliteratur scheint rar zu sein. Dauerhaft scheint mir eine solche Orthesenlösung jedenfalls ungeeignet. Wie soll sich in einer fast völlig starren Orthese eine Muskulatur aufbauen, die irgendwann den Fuß selber aufrichten kann. Ich bin "nur" Ingenieur und habe von Technik sicher mehr Ahnung als von Medizin, aber bei manchen Dingen fällt es mir scher an die Sinnhaftigkeit dessen zu glauben was Ben bisher erhalten hat...
Hast du schon einmal über Ringorthesen nachgedacht.
Diese gehen über den Knöchel und richten den Fuß auf..
Unser Kind hat eine Spastik und Senkfuß. Wir hatten dieselben Orthesen wie Ben auch von Rahm. Dieselben Probleme wie ihr, kein Spielen auf dem Boden, Laufen schwierig, Spielplatz auch doof mit Orthesen......, hinzu kam bei uns auf Grund der Spastik ein Spitzfuß.
Ende vom Lied wir haben jetzt andere Nachtlagerungsschienen und tagsüber Ringorthesen. Seitdem hat unser Kind super motorische Entwicklungschritte hingelegt. Ringorthesen sind in best. normalen Schuhen zu tragen allerdings auch 1-2 Nummern größer.
Hier im Forum findest du einiges über Ringorthesen auch Bilder und Rahm baut auch Ringorthesen.
Liebe Grüße
Cläre
die Schnürsenkelvariante halte ich auch für sehr altertümlich und umständlich. Die Schalen sehen aus wie die, die wir vor Jahren mal hatten und unsere waren für nix gut. So sehen eure für mich auch aus. Das mal in Kurzfassung....
also ich finde in den Schalen knickt der Lütte immer noch nach innen weg..... die hohe Variante halte ich für besser, ich finde in den Orthesen sehen Fuß und Bein viel besser aus.
Die Schnürvariante ist nicht altertümlich - wird nur nicht mehr so häufig angewendet.
Wir hatte ca. 7 Jahre ähnliche Orthesen zum schnüren und wir hatten ständig Probleme mit Druckstellen - die Orthesen waren aber allemale besser als die von der besagten Firma R...- mit denen hatten wir immer nur ärger wegen der Versorgung-Ätzend.
Aber auch in dem anderen SaniHaus wo wir 6 Jahre waren, gab es häufig Druckstellen...
Seit August 2011 hat Simon Orthesen von der Fa. Pohlig und seit dem hat er nicht eine einzige Druckstelle - super Arbeit.....die Versorgung ist so, wie es ein soll und Simon kann trotz der Gelenke normale Schuhe von Kangaroos tragen.
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wobei Sommersandalen für Orthesen dann doch nochmal zierlicher sind (ebenfalls siehe Carmens Foto...) 