Hallo,
ich habe die Diagnose bei meiner 7 Jährigen Tochter(Down-Syndrom)Zöliakie.Das ist eine Gluten-Unverträglichkeit.Meine Tochter hat dardurch einen aufgeblähten Bauch,durchfall und wächst nicht.ist mit fast 8 jahren 1 meter und wiegt 16 kg.Hat jemand Erfahrung mit dieser Unverträglichkeit?Schrenkt es stark den Alltag ein?Wie sieht Frühstüch etc aus?
wie ernährt Ihr Euch denn bis jetzt?
Es gibt mittlerweile in vielen Läden glutenfreies Brot, welches Deine Tochter z.B. zum Frühstück essen könnte. Wir haben einige ausprobiert, und jetzt tatsächlich eines gefunden, welches getoastet fast sogar lecker schmeckt.
Ansonsten kann sie ja noch die glutenfreien Getreide essen, aus denen Du ihr ein Müsli, Brei etc. zubereiten kannst.
Z.B. Milchreis, Hirsebrei (essen wir sehr gerne mit Apfelmus)... oder Cornflakes...
Damit Reis nicht zu langweilig wird, gibt es bei uns abwechselnd Reis, Mais (Polenta), Hirse, Amaranth, Quinoa.
Als Einschränkung empfinde ich es im Alltag nicht, es ist u.U. einfach eine Umstellung.
Mein Sohn hat auch Zöliakie. Ich finde schon das es eine Umstellung ist. Erstens finanziell, weil die Produkte wie Nudeln oder Brot teurer sind. Und man muss wirklich bei jedem Lebensmittel schauen ob Getreide drin ist.
Ich weiß es jetzt seit 2 Jahren und mittlerweile kommen wir gut klar damit. Es gibt auch viele Online Supermärkte, z.B. Querfood, da hat man eine große Auswahl. Ich hole aber Brot und Nudeln beim DM.
Zum Frühstück ist Benedikt Joghurt und eine Scheibe Brot.
Kartoffeln und reis gibt es bei uns auch viel.
Ich bin Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für Zöliakie. Das kostet zwar einen Jahresbeitrag, aber man bekommt jedes Jahr aktuelle Kataloge mit allen Lebensmitteln, Süßigkeiten und Medikamenten die glutenfrei sind. Oder auch das Magazin und Urlaubsvorschläge, sprich welches Hotel glutenfreies Essen anbietet.
Wenn Du noch mehr Fragen hast, immer her damit.
LG Anja _________________ Laura 03/96,Benedikt 06/04, Monosomie 3p25, Vinzent 04/07
Ich selber musste 5 Jahre glutenfrei essen aufgrund einer Fehldiagnose, früher gab es glutenfreie Sachen nur im Reformhaus, inzwischen gibt es manchmal sogar bei Aldi glutenfreie Nudeln... (nur im Aktion!)...
Die Umstellung ist manchmal sehr schwer, aber es ist machbar... und unbedingt für die Gesundheit deiner Tochter notwendig. Vor Allem, wenn sie so stark reagiert, aber auch Menschen ohne Symptome können große Schaden im Darm verursachen, wenn sie trotzdem "sündigen"...
Ich würde dir dringendst empfehlen, dich bei der DZG (deutsche Zöliakie Gesellschaft) anzumelden. Es ist nicht besonders günstig, du bekommst aber jede Menge Informationen und wichtige aktuelle Listen von Glutenfreie Produkte die es auf dem Markt gibt. Das lohnt sich! die Listen werden außerdem immer wieder Aktualisiert unterm Jahr und das vereinfacht auch den Umgang mit gluten"verseuchte" Lebensmitteln...
Inzwischen gibt es bei dm Drogerie ein Regal voll mit gf Produkte auch.
Wenn ihr eine VHS in der Nähe habts, schau mal ins Programm, ab und zu bieten Menschen auch Kurse für glutenfreies Kochen und Backen.
LG
Erika _________________ Erika mit Annika: mikrodeletionsyndrom 17q21.31 mit allem, was dazu gehört: hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklungs- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm! unser Blog: http://annibutterfly.blogspot.com/
Hallo!
Mein Sohn macht seid 1 Jahr Glutenfrei und Kaseinfrei Diät und es ist eigentlich ganz lecht.
Unter www.querfood.de kannst du sehr gut Glutenfrei bestellen.Musst nur dort das Kästchen mit Glutenfrei ankreuzen.
Und unter www.glutenfrei.supermarkt.de auch. _________________ Liebe Grüße
Olga (87)
Alexander (83)
Louis (11/08) Autismus- Spektrum- Störung V.a. Frühkindlichen Autismus SBA 80% B,G,H
Milo (12/09) Gesund und frech! http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....&highlight=olga+louis
ich kann dir folgendes Forum empfehlen, die haben auch einen sehr guten Informationsteil und du kannst alle deine Fragen dort loswerden. http://www.zoeliakie-treff.de/
Bei Zöliakie werden die Darmzotten zerstört , so dass Nährstoffe , Mineralien und Vitamine nicht mehr richtig vom Körper aufgenommen werden können.
Besonders Vit. B12- Mangel und Eisenmangel ist sehr häufig, aber auch alle anderen , das sollte möglichst auch noch abgeklärt werden, ob deine Tochter da zusätzlich Präparate bekommen sollte.
Nach der Umstellung dauert es noch eine ganze Weile, bis der Darm sich erholt hat, die akuten Symptome sollten sich aber recht schnell bessern. Du wirst sehen, dass auch das Wachstum wieder in Gang kommt nach einer Weile. Down-Syndrom und Zöliakie kommen übrigens gehäuft mtieinander vor.
mein Sohn hat auch eine Zöliakie und die wurde erst mit 13 Jahren erkannt, nachdem wir die glutenfreie Diät machen, ist er dann schön weitergewachsen.
Wir haben gute Erfahrungen mit Produkten von Schär gemacht, die man in allen DM Drogeriemärkten kaufen kann. Am liebsten isst unser Sohn zum Frühstück " Cerealien" von Kelloggs und zwar die Choco kriespies XXL, die sind nämlich glutenfrei. Und das Landbrot von Schär schmeckt gut. Es gibt große Unterschiede im Geschmack bei glutenfreien Produkten, das müsst ihr ausprobieren.
Aber auch ich kann dir nur empfehlen, dich bei der DZG anzumelden, da bekommst du viele Informationen.
Wir als Familie und auch Jean-Philippe kommt gut mit der Diät zurecht, aber am Anfang,da habe ich fast eine Stunde länger für meinen Wocheneinkauf gebraucht. Jede Zutatenliste durchlesen. Jetzt ist es Alltag.
Wenn du Fragen hast, dann schreib doch einfach ne PN.
Schau mal hier im Forum nach Angela77, die hat dieses Thema schon zu einer Wissenschaft ausgebaut. )
Sie hat glaube ich jede Info die du brauchen kannst.
@ angela77
Ich hoffe es ist dir recht Angie das ich hier das sage/schreibe. )
lg Arnold _________________ Mama73,
Papa63,
B. 01/07 Frühkindlicher Autismus, Sprachentwicklungsstörung (spricht nicht), Schlafstörungen 100% GBH PS2
D. 01/07 atypischer Autismus und Verdacht auf ADHS. Sprachentwicklungsstörung 100% GBH PS2
ja, ich wollte mich gerade selbst melden und Melle auf heute Abend vertrösten
@Melle: Hat Deine Tochter Down Syndrom Plus (also auch ADHS und/oder autistische Züge)? Dann hat sie möglicherweise zusätzlich das Problem, dass sie Opiate aus Gluten und Milch bildet
LG
Angie _________________ Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)
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)
und Melle auf heute Abend vertrösten 