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behindertes Kind - veränderter Freundeskreis?
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Sandra1209
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BeitragVerfasst am: 22.01.2012, 20:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Rashida,

es macht einen wirklich traurig zu hören, dass sich eure Freunde mehr und mehr zurückziehen. Und als Begründung auch noch sagen, sie können "das" nicht sehen. Würden sie sich nämlich mal zusammenreißen und "das" genauer unter die Lupe nehmen, dann hätten sie gesehen, wieviel "da" im letzten Jahr passiert ist!!!!

Bei uns war es anfangs so, dass ich das Gefühl hatte, mich hätten auch Freunde in meiner Trauer um Laurin und die ganzen Sorgen um Marlies verlassen und ich hab auch zwei Freundinnen deutlich geschrieben, dass ich mich von ihnen im Stich gelassen fühle. Und dann kamen wieder Annäherungen und die Freundschaften haben sich wieder gefestigt.

Und andere Leute, mit denen wir früher gar nicht soviel zu tun hatten, haben echte Freundschaft bewiesen.

Ihr seid auch in einer anderen Situation als wir.

Zum Einen bist Du gut 10 Jahre jünger als ich (und mein Mann ein paar Jahre älter als ich), was zur Folge hat, dass wir kaum Freunde mit kleinen (gesunden) Kindern haben. Es gab also noch kein "KiGa-/Krippe-Netzwerk", ums mal so auszudrücken.

Zum Anderen war Farid vorher völlig gesund und von heute auf morgen wurde er schwerbehindert. Du musstest irgendwie mit all dem klarkommen, ziemlich schnell sogar, Dir blieb nichts anderes übrig. Die ehem. KiGa/Spielplatz-etc.-Freunde hatten zuerst keine Möglichkeit, damit klarzukommen (ihr wart ja ewig im KH/Reha) und jetzt überfordert sie das alles, da ist "wegbleiben" und "wegschauen" die einfachere Variante.

Dann ist es noch so, dass Marlies niemand anders kennt als schwerbehindert.

Und zuguterletzt muss ich sagen, dass ich merkwürdigerweise feststelle, dass bei unseren Freunden es irgendwo irgendwie ebenfalls Behinderungen in der Familie oder Bekanntschaft gibt, so dass die Akzeptanz wohl größer ist. Die jüngste Tochter unserer Freunde ist entwicklungsverzögert, der Cousin meiner Freundin war schwerstbehindertes Liegekind, die Tochter der anderen Freundin hat eine Erbkrankheit mit fast-Taubheit.... usw. War mir früher alles nicht so bewusst.

Die Mamas, die ich durch Marlies' Behinderung kennen gelernt habe (z.B. DICH!!!) sind mir wirklich sehr sehr wichtig und mir liebe Freunde geworden, weil - wie Du schon geschrieben hast - man einfach VERSTANDEN wird, ohne große Erklärungen usw.
Aber es braucht trotzdem auch einen "normalen" Freundeskreis. Es muss Tage geben, an denen man nicht permanent an sein behindertes Kind denkt. Wo man mal mit Freunden raus kann, was unternehmen, auf einen Geburtstag gehen usw.

Ich weiß es fällt einem schwer und ich weiß nicht, wie direkt Du sein magst. Aber hast Du gute Freunde, von denen Du Dich so verlassen fühlst, schon mal direkt angesprochen? Du bist doch auch ein Mensch, der das ganze Leben und auch die Zukunft positiv sieht. Vielleicht haben manche von den Freunden, die sich zurück gezogen haben, ein falsches Bild von Dir. Eines, das man sich ausmalt, wenn man nicht Bescheid weiß.

Und wenn das alles nichts nützt, dann ist das natürlich bitter und tut unendlich weh. Aber dann muss man einfach sagen, waren es nicht die Freunde, die man braucht.

Ganz liebe Grüße und ich drück Dich!

Sandra

_________________
Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt

'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
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Sabine
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BeitragVerfasst am: 22.01.2012, 21:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

bei uns war es eigentlich ähnlich wie bei Rachael.
Wir waren damals mit die ersten aus dem Freundes- und Bekanntenkreis, die ein Kind bekamen und daher auch nach JPs Geburt eher mit kinderlosen Paaren und Singles zusammen. Das war mir auch sehr Recht, zu Eltern mit normal entwickelten Kindern hatte ich kaum Kontakt oder halt nur sehr wenig. Und unsere kinderlosen Freunde fanden es wohl ganz gut so wie es war, denn wir haben kaum über JP gesprochen (gab ja auch nicht viel zu sagen, er machte ja nichts bzw. nicht viel) und blieben in deren Augen daher halt auch weiterhin irgendwie "kinderlos". Durch REHAkids und dann auch durch Timmis Geburt haben wir unseren Freundes- und Bekanntenkreis aber noch einmal massiv erweitern können. Durch Timmis Kindergruppen, Kiga und Schule haben wir zudem viele andere Eltern hier vor Ort kennengelernt. Da haben sich dann auch Freundschaften entwickelt.
Und die beruflichen Kontakte haben sich unabhängig von den Kindern eh gehalten oder erweitert.

LG
Sabine

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rashida*
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BeitragVerfasst am: 22.01.2012, 21:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallihallo Ihr,

tut gut zu hören dass es einem nicht alleine so geht...

Wirklich traurig bin ich eigentlich nur bei einer Freundin... Hätte das nicht von Ihr erwartet... Vielleicht schreib ich Ihr mal nen Brief...

Sandra, das ist bei mir auch so, die Freunde die noch wirklich da sind haben im Verwandtenkreis ebenfalls behinderte Kinder...

lg
rashida

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Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)

Frage nicht warum, mach immer das Beste daraus...
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johannas-mum
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BeitragVerfasst am: 23.01.2012, 18:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

auch bei uns ist es so daß wir eigentlich nur noch gute Bekannte haben. Als richtige Freunde mag ich die Leute nicht mehr titulieren. Besuche bei uns gibt es nicht, oder werden teilweise kurzfristig abgesagt. Und wenn man sich dann mal trifft wird gefargt "Wie gehts denn der Kleinen?" und das Thema wird schnell abgehakt. Selbst meine beste Freundin und Patentante von Johanna läßt sich eher selten sehen. Und der Patenonkel...naja wie die Männer eben meistens so sind. Und ich selber komme eben eher wenig raus bzw bin dann meistens mit meinem Großen unterwegs. Es gibt tatsächlich Leute die dafür wenig Verständnis aufbringen.
Mittlerweile sind mir die Pflegeschwestern bessere Freunde geworden als meine "Bekannten".
Traurig aber wahr.

LG Tanja

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Tanja (*75), Sebastian (*74), Marvin (*05) gesund und Johanna (*10) schweres Residualsyndrom nach peripartaler Asphyxie, spastische Zerebralparese, globale Hirnatrophie,Mikrocephalus, fehlendes Sehvermögen,Verdacht auf fehlendes Hörvermögen, PEG seit 05/10 wegen Unvermögens des Schluckens, linke Hüfte luxiert
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Sabine
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Wohnort: Menden-Lendringsen

BeitragVerfasst am: 23.01.2012, 18:33    Titel: Antworten mit Zitat

Sandra1209 hat folgendes geschrieben:

Ihr seid auch in einer anderen Situation als wir.

Zum Einen bist Du gut 10 Jahre jünger als ich (und mein Mann ein paar Jahre älter als ich), was zur Folge hat, dass wir kaum Freunde mit kleinen (gesunden) Kindern haben. Es gab also noch kein "KiGa-/Krippe-Netzwerk", ums mal so auszudrücken.

Zum Anderen war Farid vorher völlig gesund und von heute auf morgen wurde er schwerbehindert. Du musstest irgendwie mit all dem klarkommen, ziemlich schnell sogar, Dir blieb nichts anderes übrig. Die ehem. KiGa/Spielplatz-etc.-Freunde hatten zuerst keine Möglichkeit, damit klarzukommen (ihr wart ja ewig im KH/Reha) und jetzt überfordert sie das alles, da ist "wegbleiben" und "wegschauen" die einfachere Variante.

Dann ist es noch so, dass Marlies niemand anders kennt als schwerbehindert.


Hallo Rashida und Sandra,

ja, das spielt unbedingt eine Rolle! Wir sind da vielleicht hier in der Mehrzahl in einer komfortableren Situation - unser Kind war auch von Anfang an behindert und wird es auch bleiben. Wenn ein Kind aber vorher gesund war und dann durch Krankheit oder Unfall schwer behindert wird, ist das nicht nur für die Familie, sondern auch für das Umfeld schwerer zu verkraften bzw. zu verstehen. Man kann da nicht so leicht zur Tagesordnung übergehen. Ich wüsste vermutlich auch nicht so richtig, wie ich mich verhalten sollte, wenn das einem von Timmis Freunden passiert wäre.

LG
Sabine

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Schuster
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BeitragVerfasst am: 23.01.2012, 18:50    Titel: Antworten mit Zitat

Ich weiß nicht ob mein Beitrag hier reinpaßt, wenn nicht, tut es mir leid! Embarassed
Hallo, Behinderung droht jedem von uns, durch Autounfall oder andere Unfälle oder Krankheiten. Gefeit ist da niemand davor!!!
Das vergißt die Allgemeinheit sehr schnell, habe im Pflegebereich Menschen gepflegt, die von Geburt an gesund waren, durch tragische Unfälle, von einer Sekunde auf die andere, kein normales Leben mehr führen konnten, so schwerbehindert waren, das sie sich nicht mehr alleine versorgen konnten! Crying or Very sad
Haben ja seit 4 Jahren eine schwerstbehinderte PT, hatten vorher ein ganz "normales" Leben geführt, bevor die Kleine unser Leben veränderte.
Muß sagen, ich vermisse solche Leute nicht, die meine Kleine wegen ihrer Behinderung nicht anschauen wollen.
Habe mir bewußt einen Freundeskreis aufgebaut, die kein Problem haben mit einem behinderten Kind, sehe solche Leute auch lieber von hinten, wenn sie ein Problem mit unseren Kindern, unserem Lebensstil haben! Rolling Eyes Wink
LG Heidi
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Maja253
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BeitragVerfasst am: 23.01.2012, 21:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Rashida und Ihr "Anderen",

vieles aus den Beiträgen kommt mir sehr bekannt vor Sad ...

Ich gehöre zwar nicht zu den Menschen, die vor den Kindern noch ein "Halli-Galli" gänzlich "anderes Leben" geführt haben und hunderte von "Freunden" brauchten - aber verändert hat sich schon ne Menge.

Allerdings auch schon bei den Zwillis, die eigentlich nur Frühchen und ein wenig entwicklungsverzögert waren (heute sage ich "nur"- so kann sich die Sichtweise im Laufe der Jahre verändern...).
Mein Aktionsradius verkleinerte sich mit den Beiden damals drastisch - und so wie andere Mütter mal schnell das Kind unter den Arm klemmen und nen Kaffee in der Stadt trinken ging nicht so einfach... Einer hatte immer Hunger, die Hosen voll oder irgendwelche Therapien/Arztbesuche.

Und zwei "Große" geerbte (mit meinem Mann mitgeheiratete Very Happy und mittlerweile außer Haus wohnende) kamen damals relativ zeitgleich auch noch dazu.

Viele "Bekanntschaften" konnten nicht gepflegt oder vertieft werden und um Neue zu finden war keine Zeit... Auch heute noch ein großes Problem.

Oft dachte ich - es ist keiner mehr übrig und ich bin ganz allein...

Ein paar wenige sind geblieben, die es auch heute verschmerzen, wenn ich mich lange nicht melde - weil sie wissen es ist aus Zeitmangel oder weil ich so kaputt bin und nicht weil ich sie vergessen habe.
Diese wenigen wissen auch, wie gut ein kurzer Anruf und ein "halte durch, ich denke an Dich" tut!

Mit Fabiano und seinen Behinderungen ist dann eine andere Qualität von Freundschaft dazu gekommen - ich habe durch die Behinderung unseres Sohnes so liebevolle und tolle Menschen kennengelernt!!!
Menschen, die egal wie schwer oder groß das eigene Päckchen ist, Kraft geben, liebe Worte finden, Mut zusprechen, Tränen und Wut aushalten, Tipps geben, helfen wollen oder einfach DA sind und ein Lächeln schenken.....

Dafür bin ich so unendlich dankbar! Weil ich weiß, auch wenn uns oft hunderte von Kilometern trennen oder wir lange nichts voneinander hören - wir denken an uns.

Auch hier im Forum geht es mir oft alleine vom Lesen gleich besser (zum selber schreiben reichts oft nicht mehr.... Sad )
Auch dafür einen großen Dank an Euch Alle hier, die anderen das Gefühl geben nicht ganz so allein zu sein!

Die Freunde, die von früher übrig geblieben sind, kommen zum großen Teil aus dem sozialen oder medizinischen Bereich und können mit Behinderungen umgehen - da gab es bei uns zum Glück nie Ablehnung oder ähnliches.
Und in Fabianos Behinderungen durften wir reinwachsen - das ist bei einem vorher gesunden Kind und plötzlichem Geschehen glaube ich für viele wirklich sehr viel schwerer.

Ich hoffe, ich war nicht zu wirr -es tat so gut das mal zu schreiben (wenn ich doch schonmal Zeit habe..).

Für ALLE mindestens einen guten Freund wäre mein Wunsch.

Einen lieben Gruß,
Maja

_________________
Maja *1971 mit den Zwillis Alessandro und Gianluca *2001(Frühchen, froh und munter Smile ...mit ADS) und Fabiano *2008, auch froh und munter Smile nur mit längerer Geschichte-30. SSW, PVLM, ICB, therapieresistente Epilepsie,PEG, Hemiparese mit Spastik, Hemisphärotomie 04/2011 ,Hydrocephalus mit Shunt versorgt und einige kleinere Baustellen
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