mit fällt immer mehr auf dass sich der Freundeskreis sehr verändert... Farid war vorher gesund, war mit ihm beim Babyschwimmen, Kinderturnen ect... Waren viel auf dem Spielplatz und trafen uns oft mit Mamas Gleichaltriger zum Kaffee...
So, seit Farid nun schwerbehindert ist ist das anders...
Nach und nach haben sich immer mehr "verabschiedet" manche sagten direkt sie könnten " das" nicht sehen... na was soll ich denn sagen, sehe "das" jeden Tag... Viele können damit einfach nicht umgehen... Zwei / Drei gute Freundschaften sind trotzdem erhalten geblieben... Darüber freue ich mich sehr...
Aber auch ich habe mir zum Teil "Gleichgesinnte" gesucht... viele neue Bekanntschaften aus der Krankenhaus und Rehazeit... Fühle mich oft dort besser verstanden...
Was für Erfahrungen habt Ihr gemacht?
liebe Grüße
Rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
ich kann diese Erfahrung leider nur bestätigen.
Da trennte sich auch bei uns die Spreu vom Weizen.
Aber letztlich kannst du auf die wenigen, verbleibenden zählen.
Und außerdem kamen bei uns eine Menge neuer Menschen dazu,
die uns zum Teil nur ein kleines Stück auf unserem Weg begleitet haben,
aber viele sind auch geblieben.
Und ich habe festgestellt, dass diese Freundschaften/Bekanntschaften
belastbarer sind.
Also: Kopf hoch. Wer "das" nicht sehen kann - den sieht man auch
besser von hinten
LG Anke _________________ Anke *63 mit Alina *11/97 Dandy-Walker-Malformation, Mikrocephalus, Hydrocephalus (kombinierter VP-Shunt), Syringomyelie,Epilepsie, Intelligenzminderung, Sprachentwicklungsstörung, Lungenteilresektion
Hallo,das kenne ich auch von uns...,aber wir haben wieder neue dazu kennen gelernt.
Die Mitleid haben bzw. nicht damit umgehen können,sehe ich auch lieber von hinten....
Du lernst wieder neue kennen. _________________ Birgit*59,Ronny *78, Anika *81 und Jessica *85.
Jessica ist mein besonderes Kind und eine Bereicherung für mich. Sie ist eine Frühgeburt- Frühkindliche Hirnschädigung, ,autistische Züge und etwas verhaltensgestört.
also bei uns war es so das es viele nicht verstanden das ich jetzt nicht mehr soviel Zeit habe....sie wussten auch nicht wie sie mit der Behinderung umgehen sollten.
Viele verstehen es nicht das Selina oft bockt und meinen sie ist verwöhnt--das stimmt nicht...
Ich bin aber auch froh das mir Freunde geblieben mit denen ich "normale " Dinge besprechen kann und dir mir zuhören sie zeigen Verständnis aber richtig verstehen kann du der ,der in der gleichen Lage ist.
Deshalb haben wir neue Freunde gefunden die auch ein behinderte Kinder haben.
Ich denke es ist der Lauf am Leben--das Leben ändert sich--Freundschaften ändern sich.....manchmal ist man auch entäuscht von manchen "guten"(man meinte es) Freunde--so wie bei mir!!!!
Ganz liebe Grüsse
Togram _________________ Selina geb. 06,Frühchen 26 SSW,extreme entwicklungsverzögert, cerebrale Bewegungsstörung,op. Herzfehler.
Eine Kämpferin mit einem ausgeprägten Trotzkopf!!
da kann ich mich nur anschließen. Der Freundeskreis hat sich seither sehr verändert.
Ich finde es nur schade, dass keiner von denen, die sich komplett zurückgezogen haben, den Mumm hat zu sagen, dass sie ein Problem "damit" haben. Da wäre mir Ehrlichkeit, Offenheit echt lieb, damit man gleich weiß, woran man ist.
Neue Freunde kennen lernen ist bei uns sehr schwierig, da wir kaum Zeit haben raus zu gehen. Und die Familien, die wir in Klinik, Reha etc. kennen gelernt haben, wohnen leider alle zu weit weg, um sich mal eben zu treffen oder gemeinsam etwas zu unternehmen.
Hallo,
wir haben schon immer unterschieden zwischen "Bekannten" (viele) und "Freunden" (einige wenige ausgewählte).
Unsere Freunde sind geblieben - meine beste Freundin und ihr Mann sind A.s Paten geworden.
Die Bekannten haben sich zum Teil verflüchtigt. Aber das hat uns nicht so gestört, die Bekannten haben auch vorher schon mit den verschiedenen Lebensphasen gewechselt. Und jetzt sind da natürlich auch Eltern mit behinderten Kindern dabei. _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Ich teile leider die oben bereits beschriebenen Erfahrungen. Bei uns ist durch den Umstand, dass unser Sohn Dritte dazu bringt, sich auch mit dem Themenfeld Hospiz auseinanderzusetzen, der Freundeskreis quasi über Nacht stark ausgedünnt...wobei ich ehrlicherweise zugeben muss, dass ich, bevor ich mit der Erkrankung und Behinderung meines Sohnes konfrontiert war, auch nicht gewusst hätte, wie reagieren.
Es gibt auch positives, berührende Gespräche, eine meiner Freundinnen..
Aber auch viel Einsamkeit.
Viele grüße rundherum, jen _________________ Mein wunderbarer Sohn: geb. 10/2011, 41+2 SSW, schwere perinatale Asphyxie, APGAR 0-0-1, HIE, Beinbetonte Tetraspastik, Epilepsie, viele weitere Baustellen, Jejunalsonde in 01/2012.
so mache ich das auch. Bekannte und Freunde wird unterschieden. Und selbst unter den langjährigen "guten"(?) Freunden haben sich einige ganz zurück gezogen. Das war ein schmerzliches Erwachen, zumal meine beste Freundin aus Schulzeiten darunter ist. Das wirft einige Fragen auf... von so jemandem hätte ich etwas anderes erwartet, da man sich ja doch mehr als sehr gut kennt...
so war es bei uns auch wir wussten am Anfang gar nicht ob es Selina schafft sie hatte einen schweren Herzfehler--ich hab mich damals aber auch abgekapselt wollte mit niemand darüber sprechen.Erst als sich das ganze stabilisierte wurde ich wieder offener und suchte wieder Gespräche.
Ich war in dem Punkt vielleicht auch etwas selber schuld als ich mich zurück zog!!
Seit einpaar Jahren ist der Kontakt zu meiner besten Freundin wieder da aber es hat sich etwas verändert!!
LG Togram _________________ Selina geb. 06,Frühchen 26 SSW,extreme entwicklungsverzögert, cerebrale Bewegungsstörung,op. Herzfehler.
Eine Kämpferin mit einem ausgeprägten Trotzkopf!!
bei uns war es eher umgekehrt . Genau der Freundeskreis bestehend aus Erwachsenen ohne Kinder, der vorher da war, hat sich gehalten. Aber ich war und bin auch kein Krabbelgruppentyp oder Spielplatzhocker. Dazu sind Leute hier aus dem Forum gekommen.
Es ändert sich jetzt langsam mit Felix, dass sich auch Freundschaften mit anderen Eltern entwickeln.
LG Rachael _________________ Florian (*04/2002): Pitt Hopkins Syndrom; ein fröhliches Schulkind mit dem Schalk im Nacken , Felix (*6/2008).
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, Felix (*6/2008).