ich weiß nun gar nicht, ob ich hier richtig bin.....
Mein kleiner Phil ist seit nun 5 Jahren permanent erkältet und zwar im Schnitt 8 Monate von insgesamt 12 im Jahr....
Wir haben beim DOC nun schon einen Allergietest gemacht der negativ ausgefallen ist.
Nun "wimmelt" der Doc mich und meine "ich-kann-nicht-mehr-ständig-ein-so-krankes-kind-mit-fieber-husten-und-schnupfen-der-festhängt-im-haus-haben-und-meine-arbeit-ständig-ausfallen-lassen-wir-müssen-was-tun"-Ängste und Aussage ab mit: Kinder in diesem Alter sind oft krank...
Ich finde das nicht normal, es gibt keine Unterbrechungen...Phil rutscht von einem Infekt in den nächsten und mittlerweile gehe ich am Stock....vorallem jetzt....Phils Papa hatte einen Schweren Unfall mit OP (mehrere Wirbelbrüche) und wir können ihn nicht besuchen...schon seit 6 Wochen nicht.
Hat jemand eine Idee? Vorschlag an wen ich mich wenden muss? Was ich tun kann um ernst genommen zu werden?
Oder ist es wirklich normal und ich einfach nur eine "ÜBERMUTTER" ???
erst einmal alles Gute für deinen Mann, ich hoffe er übersteht alles gut!
Und nun zu Phil: Normal ist das nicht!
Unser Sohn war "nur" alle zwei bis drei Wochen krank und wurde von unserem KiA als Infektanfällig eingestuft!
Ich weiß jetzt leider nicht so genau, an welchen Arzt ihr Euch wenden könnt, denke aber das sich bestimmt noch jemand zu Wort melden wird, der Dir da evtl. bessere Infos zukommen lassen kann.
Ab wann wird eigentlich von einer Immunschwäche gesprochen? Wenn Kinder ständig krank sind oder wenn Kinder ständig krank sind und grundsätzlich mit Antibiose behandelt werden müssen? Mach dich da doch nochmal schlau, ich denke Google kann Dir zu dem Thema viel verraten
.......war jetzt nur mal so ein Gedanke, der aufgekommen ist...muss nix dran sein!
LG und ganz viel Kraft
Daniela _________________ Pascal geb.09.06; VSD;Asthma;visuelle,taktile Wahrnehmungsst.;Entwicklungsstörung.;Fructoseunvertr.;chr. Verstopfung;soziale-u.emotionale Verhaltensauffälligk.;Infektanfällig;Tics;Kontrollzwang;Distanzlos;hoherMuskeltonus;Schlafstörungen;Hyperaktivität;Microcephalie;Sprachstörungen,PS2;V.a.GenetischenDefekt/Stoffwechselstörung
Ich wünsche mir auch, dass mein Mann alles gut übersteht. Es gab leider schon FEHLBEHANDLUNGEN gleich im ersten Krankenhaus...da wurde er tatsächlich laufend über die Gänge "geschickt" zum Röntgen und Co...obwohl er angegeben hat, dass er aus knapp 3 Meter gefallen ist. Und das hat alles noch verschlimmert.
12. Brustwirbel getrümmert und 1. Lendenwirbel
OP hat er Umständen entsprechend gut überstanden...aber irgendwie sind die Arme und Hände taub....und das macht mir schon große Sorgen. Jetzt wollten die Tests machen....und ich sag immer nur: die sollen Bilder machen, denn vielleicht hat auch einer der Halswirbel was abbekommen...und sorry...aber das sieht man ja eher auf Bildern (meine Meinung), denn mein Mann hat super Muskelaufbau....und konnte auch noch laufen, obwohl die zweite Klinik gesagt hat: wie das?
Eigentlich hab ich grad keine Kraft zu googeln....denn ich bin ehrlich: Phil ist in den letzten Wochen durch den Unfall stark zu kurz gekommen....aber heute Nacht werd ich mal versuchen etwas zu finden.
Manchmal glaub ich ja schon selbst, ich sei wirklich nur überempfindlich....
Die ersten 3 Jahre hatte er alle Infekte mit sehr hohem Fieber, immer so um die 41, Bronchitis, Mittelohrentzündung, Herzmuskelentzündung...alles dabei.
Rachenmandeln raus, sind auch nicht nachgewachsen, die Mittelohrentzündung ist nun weg....aber Husten und Schnupfen mit Fieber gehen weiter.....nun hat er auch seit MOntag wieder um die 40 / 41 Fieber, Freitag und Samstag war es kurz weg und seit heute fiebert er nun wieder....
FÜr die Sprachentwicklung (die ja bei ihm fehlt und weswegen wir nun Gott sei Dank nach Werscherberg fahren) ist das ständig krank sein auch völlig MIST!
Wieso versteht mich nur der Arzt nicht?
Man Phil soll in die Schule....wie soll das da weiter gehen? Mit Fieber hinschicken, oder wie stellen sich die Ärzte das vor???
Lass ich umarmen. Habt ihr schon drüber nachgedacht, den Kindreartzt zuweschseln? Normal ist dass nicht mit eurem Sohnemann , wie du schon geschrieben hast mit der Schule, dass wird dann echt ein Problem. Alina ist auch häufiger Krank ,sie hat auch Allergie aber 5 Jahre krank , dass ist nicht normal.
Lg.
Sandra _________________ Sandra( 79) McD seid Geburt , Carsten ( 76) gesund, Alina Sofie ( 06) der PH Wert bei der Geburt 7,18 . Hyptohn links , Spreisenkfuss . Entwicklungsverzögert , Sprache ist auch verzögert, Feinmotorik , Ausdauer Konzentration und Wahrnehmung ist nicht da. Iq 66. GB 50%. Jetzt schon eine Lernschwäche festgestellt .
Das mit den permanenten Infekten kennen wir auch.
Besonders schlimm wurde es, als Elias seinen kleinen Bruder bekam und dieser dann später aus dem Kindergarten alles mögliche an verschiedensten Erregern mit nach Hause brachte.
Der Kleine stecke alles super weg und erholte sich stets schnell. Nicht aber Elias!
Ich kann die vielen schlaflosen Nächte auch nicht mehr zählen...
Auch bei uns hies es erst, dies sei normal, bla, bla...
Dann wechselten wir den Kinderarzt und ich bat um eine Überweisung zur Immunologie und siehe da, es wurde endlich bestätigt, was ich im Stillen immer vermutet habe, mein Sohn leidet an einer Abwehrschwäche (Antikörpermangelsyndrom).
Ich kann euch auch nur raten den Arzt zu wechseln und ggf auch in einer Immunologie mal entprechende Checks zu machen.
@Sandra: das ist schon der dritte Kinderarzt...so langsam zweifel ich!!!
@Carolin: Danke für den Tip, nun muss ich mal schauen, wo es sowas bei uns gibt und dann den Kinderarzt belabern....allein das nervt mich schon wieder.....ggrrrr
so heute noch mal bei unserem Kinderpneumologen gewesen, da der Husten gewandert ist...mal wieder zu den Bronchien....sein Bronchialasthma mal wieder....
Nach kurzem Gespräch: bei der letzten Blutuntersuchung wurde auch auf das Immunsystem geschaut und dieses ist laut Ergebnis völlig ok, auch liegen keine Allergien vor!
Nun bekommt mein Kleiner wieder sein Asthmaspray......
also bei uns gibt es in der Uniklinik eine solche Ambulanz.
Die "normalen" Blutuntersuchungen (standart) beim Kinderarzt erfassen meines Wissens nicht diese speziellen Werte. Das macht eher der Immunologe oder evt. auch ein Hämatologe. Das Ganze ist auch sehr komplex und ein normaler KA schlichtweg überfordert mit derartigen Untersuchungen.
Bei meinem Sohn konnte man das anhand der Immunglobulinsubklassen nachweisen. Es kann bei euch ja wieder etwas ganz anderes sein. Bei mir selbst lag jahrelang ein Cortisol- Dheas-und Vitamin D- Mangel zeitgleich vor (Stress und einseitige Ernährung), sowie eine Autoimmunerkrankung (Hashimoto), was mich ebenfalls sehr anfällig gemacht hat. Du siehst es kann alles mögliche sein, manchmal eben schlicht und einfach ein Mangel an bestimmten Vitaminen, etc, was eben auch meist nicht routinemäßig mitbestimmt wird.
Also, am besten kann euch da der Immunologe, vielleicht auch ein Hämatologe weiterhelfen.
Fragt einfach mal in der euch am nächsten gelegenen Uniklinik nach diesen Ambulanzen und dann muss der KA euch nur noch hin überweisen.
Mein Sohn hat Ashma und ständige Infekte die teilweise im Krankenhaus ( Lungenentzündung )behandelt werden müssen. In einem Jahr musste er 6 mal mit Antibiotika behandelt werden.
Besonders schlimm war es zwischen seinem 1. und 2. Lebensjahr, eigentlich war er immer krank. Die Immunglobuline wurden untersucht, es gab aber keinen Hinweis auf einen Immundefekt.
Er hat dann das Immuntherapeutikum Ribomunyl Uno verordnet bekommen und wir hatten nach der Behandlung tatsächlich 1 Jahr Ruhe. Seit der Behandlung mit Ribomunyl Uno hatte er keine schweren Asthma Anfälle mehr.
Im Herbst wurde es wieder schlimmer, er hatte 2 Infekte der Luftwege die mit Antibiotika behandelt werden mussten.
Wir machen jetzt wieder eine Behandlung und hoffen das es wieder einen positiven Effekt gibt
Das Mittel ist Verschreibungspflichtig wird aber nicht von der KK bezahlt, es gehört wohl zu den Impfstoffen wird aber nicht gespritzt sondern eingenommen.
Im Beipackzettel steht, Ribomunyl wird zur Prophylaxe und Therapie wiederholt auftretender chronischer und akuter bakterieller Infektionen der oberen und unteren Atemwege eingesetzt.
Im September habe ich mit meinem Sohn eine Asthma Reha gemacht, dort hat die Schulungsärztin auch darüber berichtet und von guten erfolgen gerade bei Kindern mit Infekt Asthma gesprochen.
Googel doch mal oder sprich deinen Arzt drauf an, dass Mittel ist wohl noch nicht so bekannt.
Ich hoffe das euch bald geholfen wird, jahrelang krank das ist für alle nervenaufreibend.
Ärzte sagen einem ja immer das 10 Infekte im Jahr normal sind, wahrscheinlich aus hilflosigkeit weil sie auch nicht wissen was man machen kann.
Gruß Elena _________________ Elena geb. 1969 mit Jonah geb. 2008 Asthma, Neurodermitis, multiple Allergien, Anaphylaxie, Wahrnehmungsstörung, Hyperaktiv, GdB 50+H
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