Hallo Sabine, sie ist sehr groß und sehr schlank, deswegen wirkt der Kopf gar nicht klein. Der Arzt sagte, wir warten mit dem Kopf ab, das läge noch im Rahmen. Da wir die Physiotherapie im KH haben, werde ich am Fr noch mal dort nachfragen.
Seit der U3 sind allerdings schon 2 cm Umfang hinzugekommen.
edit: Haben andere Kinder, die etwas speckiger sind vielleicht auch eine dickere Kopfhaut?
Hallo Zusammen,
wir haben auch eine Muskelhypotonie des Körpers und des Gesichts.
Dazu noch Koordinationsstörungen oder Dyspraxien.
(Ich weiß nicht ob dass 2 verschiedene Dinge sind?)
Als Neugeborenes hatten wir auch eine Infektion und Unterzuckerung.
Allerdings war F. von Geburt an hypoton und ein Hirnventrikel war erweitert.
Ein Neuroradiologe sagte zum MRT-Bild: Die kleinen Gliosen, woher auch immer, machen nicht diese Hypotonie und ZKS. Hmm?
Gentechnisch laut CGH-Array ist alles ok.
Eine Muskelbiobsie haben wir noch nicht gemacht, sollte man das irgendwann noch nachholen, wenn das gesamte Blutbild in Ordnung ist?
Danke,
LG Dani _________________ F. global Entwicklungsverzögert, Sprachstörung
mmhh..CGH-Array habe ich noch nie gehört, komisch...hat auch noch nie jemand erwähnt.
Die Muskelbiopsie bei Jonas haben wir erst mit 9 Jahren machen lassen mehr oder weniger aber nur deswegen weil man uns vorgeworfen hat das wir Rabeneltern sind wenn wir ihn nicht weiter ausdiagnostizieren lassen.
Mein Bauchgefühl hat mir nun mal wieder Recht gegeben auch dieser Eingriff ohne Ergebnis.
Wir haben jahrelang gesagt wir nehmen Jonas wie er ist und solange er sich nicht verschlechtert lassen wir es so. Bis man uns vor dem Kind so schlecht dargestellt hat. Jonas ist ein schlaues Kerlchen der hat das alles mitbekommen...aber mein gewitter anschließend dem Arzt gegenüber auch.
lg tina _________________ Tina*75/ Alex*66/ Simon *2000 Frühchen 32.SSW Vorhofseptumdefekt, offener Ductus, Nierenbeckenabgangsstenose// Jonas*2002 Frühchen 31SSW Sepsis, Reanimation, Hypotonie, Fliegengewicht
Ach Tina, ich habe das übrigens etwas unglücklich ausgedrückt. Die Ärzte sagten, dass es bei Säuglingen zwar unwahrscheinlich ist, dass sie nach durch eine Sepsis musk. hypoton sind, aber es kommt durchaus vor. Die Sepsis scheint immer mehr das Übel der Dinge zu sein.
habt ihr schon mal gesagt bekommen, dass es Spätfolgen von der Sepsis
geben kann, wenn ja, welche Symptome und wo im Gehirn sind Schäden
entstanden?
Wir wurden nämlich als "gesund" entlassen und nach der 4. Lebenswoche
kamen schon die Koordinationsstörungen zu der Muskelhypotonie.
Im Verlauf hatte F. die Meilensteine alle später erreicht.
Die Sprachentwicklung blieb stehen mit einem Jahr. Es folgte eine schwere
zentrale expressive Sprachentwicklungsstörung. Dann kam auch noch das KISS-Syndrom dazu.
Die Hirnventrickel wurden wieder kleiner. Aber mit 6 Jahren kamen erste
epileptische Anfälle hinzu.
Das Stoffwechsellabor und die Gen-Analyse (CGH-Array) ist in Ordnung.
So, und nun, wo kommt denn dass alles nur her?
Wie entsteht medizinisch eine Muskelhypotonie oder Koordinationsstörung?
Wird das wieder besser oder behält man das als Erwachsener weiter?
Mehr wie fördern und das Kind lieb haben, können wir nicht mehr.
LG Dani
nein, bisher hat uns jeder gesagt von der Sepsis können diese Symptome so nicht kommen.
Ich bilde mir meine persönliche Meinung und sehe das anders.
In der Muskelbiopsie sieht man zwar Auffälligkeiten, aber diese sind keiner Erkrankung richtig zuzuordnen.
Jonas hat sich in seiner ganzen Zeit nie verschlechtert und das zählt für uns.
Im Zweifel hat er eben das Jonas Syndrom....lach
Wir lassen uns von keinem Arzt dieser Welt mehr beeinflussen und entscheiden nur noch aus dem Bauch raus.
LG Tina _________________ Tina*75/ Alex*66/ Simon *2000 Frühchen 32.SSW Vorhofseptumdefekt, offener Ductus, Nierenbeckenabgangsstenose// Jonas*2002 Frühchen 31SSW Sepsis, Reanimation, Hypotonie, Fliegengewicht
Hallo,
wie und wann wurde denn bei euch die Infektion/Sepsis erkannt?
Durch Symptome des NG oder durch die Blutwerte?
Bei uns schwankte halt der BZ hin und her und er wollte nicht mehr trinken an der Brust, da zu schlapp. Erst am 4. LT wurde der CRP mit 3,4 mg/dl gemessen! Darauf bekam er die Antibiose und endlich auch die Glucose i.v..
Guckt also kein Arzt jeden Tag im NG-Zimmer jedes Kind an? Werden nur die U1 und U2 vom Doc. gemacht? Haben die Krankenschwestern die volle Verantwortung für ihr tun und handeln?
Warum kommt ein hypotones/schlaffes NG mit niedrigen Zucker und lividen Munddreieck, nicht gleich auf die ITS, um die Ursachen, wie dann Infektion/Sepsis zu erkennen?
Sein APGAR war 8,9,10 PH 7,27 und erniedrigter Blutzucker. Reif und lebensfrisch in der 38.SSW per Kaiserschnitt geboren. Der HB und HK waren sehr hoch, was bedeutet das fürs Kind?
Die Infektion und Unterzuckerung können auch erst ohne Symptome ablaufen und dann im Verlauf klinisch oder lebensbedrohlich werden.
Für mich sind das klare Ursachen für die Muskelhypotonie und Koordinationsstörungen, schließlich ist auch das MRT verändert.
Oder, er war im Bauch schon krank?
Was ist der Unterschied zwischen einem Amnioninfetionssyndrom und einer Neugeborenen-Infektion beim Kind?
Ich hatte gar keine Infektionszeichen.
Vielen Dank! Könnt ihr mich beraten?
LG Dani _________________ F. global Entwicklungsverzögert, Sprachstörung
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