Hallo, ich klinke mich mal hier ein. Bin ganz neu im Forum und für mich als Neuling ist alles noch so unübersichtlich und ich weiß nicht, ob jeder hier einen eigenen Krankeitsthread hat, um seine Probleme zu schildern.
Unser Baby (9/11) war eine BEL, wir haben es drehen lassen. Das CTG war immer normal, Kindsbewegungen waren reichlich da, mein Bauch aber winzig. Die Geburt wurde eingeleitet, weil es nicht raus wollte und die Plazenta anfing zu verkalken.
Siehe da, ein Mädchen (so wie ich es mir gewünscht habe). Sie hatte allerdings, so wie sie auch im Bauch lag, das eine Beinchen verdreht vor dem Gesicht liegen. Sofort wurde Sono gemacht und es kam heraus, dass alles nur eine muskuläre Sache war - das Beinchen ist nun wieder normal. Sie hat in dem angewinkelten Beinchen ein Streckdefizit und in dem anderen wohl ein Beugungsdefizit, aber das ist nun fast alles wieder ganz normal nach der Voijta-KG. Ihre Hüfte ist auch vollkommen in Ordnung.
Sie hatte eine Neugeborenensepsis (dazu in den ersten Wochen noch Reflux) und war sehr schlapp, die Diagnose "leicht hypoton" blieb aber bestehen. Ihren Kopf hat sie erst gegen Ende November das erste Mal auf der Wingbo Schaukel gehoben.
In Bauchlage ist sie noch recht schlapp, hebt den Kopf kaum und wenn, dann ist sie schnell ermüdbar. Es ist zwar alles besser geworden, aber trotz Voijta und mittlerweile Bobath sind nicht solche Fortschritte passiert, wie wohl erwartet.
Sie hat jede Menge Blutabnahmen und diverse andere Untersuchungen hinter sich. EEG, EMG, MRT, Stoffwechseluntersuchungen, Urinuntersuchungen, Test auf Spinale Muskelatrophie und Prader-Willi. Alles negativ bzw. ohne Befund.
Sie ist ein ruhiges, absolut aufmerksames und sehr intelligentes Baby. Claire schreit nicht viel bzw. meldet sich nur, wenn sie Hunger hat oder Aufmerksamkeit möchte oder ein anderes Anliegen hat.
Sie erzählt (brabbelt) sehr viel, hat schon mit 3 Wochen richtig gelacht, morgens 'singt' sie und hat überhaupt sehr viel Spaß. Sie scheint eigentlich ein sehr glückliches und so gut wie immer zufriedenes Baby zu sein.
Allerdings meinen die Ärzte, dass sie schlapper als ein gesundes Baby ist. Die Zunge fazikuliert leicht und in den Armen und Beinen hat sie kaum sehbaren Tremor.
Ich frage mich, ob die Muskelbiopsie wirklich sein muss oder ob es gerechtfertigt wäre, bis zum ersten Lebensjahr zu warten, zumal sie seit einiger Zeit enorme Fortschritte macht.
Habe "Der hypotone Säugling" von Priv.-Doz. Dr. B. WILKEN gelesen und mich mit allen Syndromen und Krankheiten auseinandergesetzt. Nichts passt so wirklich.
edit: Es ist möglich, dass die Muskeln in Ordnung sind, aber dass die Signale nicht richtig übertragen werden, also in Defekt im neurologischen Bereich vorliegt.
Der Arzt sagte, dass es Krankheiten gibt, bei denen die Kinder erst über Jahre besser werden und dann plötzlich einknicken.
Hast du deine Tochter schon mal auf KISS-Syndrom untersuchen lassen? Solche
Kinder sind sehr häufig hypoton ohne irgendwelche anderen neurologischen
Geschichten zu haben.
Übrigens gibt es beim KISS-Syndrom auch die stille Variante, also die die
Schreikindversion.
LG
Andrea _________________ Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), AVWS,
LRS, hypoton /Ben 01/04 KISS(KIDD) , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, starke Sprachverzögerung, Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
auch ich habe einen hypotonen Sohn der mittlerweile 9 Jahre alt ist. Auch Jonas hatte eine Sepsis und war zudem ein Frühchen. Wir haben einen Diagnosemarathon hinter uns inklusive Muskelbiopsie.Alles ohne Ergebnis.
Jonas hat sich in seinen ganzen Jahren nie verschlechtert, im Gegenteil. Er ist zwar für lange Strecken auf seinen Rolli angewiesen, aber ein fröhlicher intelligenter Junge.
Er besucht die dritte Klasse einer Regelschule und ausser sein körperliches Handicap hat er keine Schwierigkeiten. Das er nachts an der CPAP Maske ist zähle ich jetzt einfach mal dazu. Das ist auch ein Resultat der schwachen Muskulatur.
Er hat eine großen Bruder auch er hat eine dezente Muskelschwäche das liegt bei uns einfach in der Familie.
Meine persönliche Meinung ist, dass Jonas diese Sepsis einfach den Rest gegeben hat und er somit eine ausgeprägte Hypotonie hat.
Die Ärzte meinen zwar das gäbe es nicht, aber eure Geschichte bestätigt mich ein mal mehr....und was zählt schon die Meinung der Ärzte?
Viele Grüße
Tina _________________ Tina*75/ Alex*66/ Simon *2000 Frühchen 32.SSW Vorhofseptumdefekt, offener Ductus, Nierenbeckenabgangsstenose// Jonas*2002 Frühchen 31SSW Sepsis, Reanimation, Hypotonie, Fliegengewicht
Wir haben auch einen muskeschwachen Sohn, der ist mittlerweil 7 Jahre alt.
Und auch uns wurde eine Muskelbiopsie empfohlen (aber erst, als er 5 war) - aber dann habe ich einen Gentest (inkl. array-cgh) machen lassen.
Gegen die ärztl. Empfehlung - und es war dennoch ein Volltreffer.
Soviel zu den Ärzten.
Hör auf deinen Bauch!
Eine Muskelbiopsie ist ein größerer Eingriff als eine Blutentnahme. Von mir daher der Rat: erstmal mit den wenig invasiven Dingen anfagen!
Also ich hab selbst muskelschwund.. von daher weiß ich was ihr hier so durchmacht... eine Muskelbiopsie ist zwar ein größerer eingriff als eine Blutabnahme, aber damit kann dennoch schon einiges diagnostiziert oder zumindest ausgeschlossen werden.
Für Kleine Kinder wird überhaupt keine offene Biopsie gemacht, sondern eine Stanzbiopsie, wo nur ein kleines stück herausgestanzt wird.
Aber da kann man auf jeden Fall warten, dass muss nicht sofort sein.. weil ich denke wenn der Neruo einen bestimmten Verdacht hätte, dann würde er euch das mitteilen, dann wäre es vielleicht früher sinnvoll.
Wart ihr schon mal in einer Muskelambulanz?
achja noch auf deine Frage, ja es ist möglich, dass nicht die Muskeln direkt betroffen sind, sondern der Übertragung nicht passt.. das sind dann sogenannte Motoneuronerkrankungen. _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese (ausdiagnostiziert!?)
unser Sohn hatte eine SMA, auch da wurden diverse Untersuchungen gemacht. Aber unser Neuropädiater hat von invasiven Unstersuchungen Abstand genommen und war sogar auf seinen Kollegen sauer, der noch schnell ein MMG gemacht hat. Am Ende völlig überflüssig, aber die Kollegin sollte mal üben. Das hat mich dann auch geärgert.
Hör auf deinen Bauch.
Judith _________________ Andreas 10/73, Judith 2/64 mit Sara 8/86, Ines 7/89, Anne 2/00 und Jonas *13.07.2005 †03.04.2006, SMA Typ I und Joshua 12/2008
herzl. Willkommen.
Mit unserem Kleinsten (mittlerweile 22 Mon.) waren wir im Alter von 12 Monaten im SPZ. Er hat auch sehr spät den Kopf halten können, sich allein auf den Bauch gedreht...usw. Er Konnte mit 12 Monaten nicht frei Sitzen, geschweige denn Krabbeln oder Laufen.
Sie wollten im SPZ auch allerhand Tests mit Ihm machen u.a. eine Lumbalpunktion. MRT usw.
Ich habe mich gegen diese Unters. entschieden (haben nur ein EEG und eine neurol. Untersuch. machen lassen). Alles super. Ich wollte ihm einfach noch etwas Zeit geben und KG war ja im vollem Gange. Frühförderung angeleihert.
Ich habe mich auf mein Bauchgefühl verlassen und es hat mich nicht im Stich gelassen. Er sitzt frei, krabbelt blitzschnell und läuft wie ein Weltmeister mittlerweile.
Als ich deinen Text gelesen habe, viel mir auch sofort KISS ein.
Verlas Dich auch ein wenig auf dein Bauchgefühl und frag nach ob ihr nicht noch ein bisschen warten könnt damit - ihr einfach ein wenig Zeit geben.
herzl. Willkommen bei REHAkids!
Wenn die Hypotonie noch moderat ist, würde ich noch warten mit einer Biopsie. Wichtig ist, dass deine Kleine KG bekommt und gefördert wird. Mit einem Jahr kannst du immer noch diverse Untersuchungen machen lassen - unter anderem vielleicht auch ein MRT. Vieles wurde ja auch schon ausgeschlossen.
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ich habe bis zur heutigen U4 mit erster Impfung gewartet.
@Andrea
Vielen Dank für den Hinweis, ich werde am Freitag die Physiotherapeutin danach fragen.
@Tina
Unser Kinderarzt sagte vorhin, dass Claire sich gut gemacht hat. In der Klinik wurde sie ordentlich durch die Mangel gedreht. Er sagte (sicher, nicht vermutend), dass sie durch die Sepsis noch etwas geschwächt ist. Also doch die Sepsis! Die Ärzte im Knappschaftskrankenhaus, die bei ihr die Muskelstrommessung gemacht haben, sagten, dass das bei Erwachsenen durchaus der Fall ist, bei Säuglingen aber eher unwahrscheinlich, dass sie nach einer Sepsis noch schlapp sind.
@Alexa
Zahlt die Krankenkasse diesen Gentest? Wird das Blut getestet oder braucht man anderweitig Gewebe? Wird allgemein gesucht oder was wird genau gemacht?
@Silke
Wir werden zum Muskelzentrum nach Bochum fahren und uns sagen lassen, ob eine Biopsie wirklich nötig ist. Der KiA meinte, dass wir wegen ihrer guten Entwicklung bisher nun noch warten können, wie es weitergeht.
@Judith
Na super! Unser Kind war stellenweise auch Übungspatient, so wie es mir vorkommt. Langsam lernen wir als junge Eltern einfach Nein zu sagen. Am Anfang ist man total verunsichert, aber Ärzte sind letztendlich auch nur andere Menschen und man muss sich nicht alles gefallen lassen. Manchmal habe ich auch die Sorge, dass die private Zusatzversicherung auch einiges dazugibt und mehr Untersuchungen aus den Ärzten lockt, als eigentlich nötig.
@Hanna
Wir werden uns nun einfach in Geduld üben. Was ist diese Frühförderung? An der Uniklinik, wo wir uns die zweite Meinung eingeholt haben, sprach man davon.
@Sabine
Das MRT ist bereits gelaufen - natürlich auch wieder ohne Befund. Könnte man die Biopsie ohne Vollnarkose machen, hätte ich gar kein Problem damit.
Sie ist nun 4,5 Monate alt, wiegt 6110 g auf 67 cm und hat einen Kopfumfang von 38,5 cm. Das wurde mehrmals nachgemessen. Muss ich mir Sorgen machen, weil ihr Köpfchen zu klein zu sein könnte?
unsere Tochter ist jetzt etwas über ein Jahr alt. Am 12.05 hatte sie die U4 mit genau vier Monaten.
Ihre Daten: 5720g, 63,1 cm, 40,1 cm (Kopf).
Deine Kleine scheint sehr groß und kräftig zu sein. Im Vergleich dazu finde ich den Kopfumfang tatsächlich etwas gering. ... So, habe ins Gelbe Heft geschaut - er ist schon etwas klein und liegt außerhalb der Kurve. Was sagt der Kinderarzt dazu?
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
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Sie hatte allerdings, so wie sie auch im Bauch lag, das eine Beinchen verdreht vor dem Gesicht liegen. Sofort wurde Sono gemacht und es kam heraus, dass alles nur eine muskuläre Sache war - das Beinchen ist nun wieder normal. Sie hat in dem angewinkelten Beinchen ein Streckdefizit und in dem anderen wohl ein Beugungsdefizit, aber das ist nun fast alles wieder ganz normal nach der Voijta-KG. Ihre Hüfte ist auch vollkommen in Ordnung.
