Hallo Ihr.
Ich habe eine 5-jahre alte Tochter mit Tuberöse Sklerose. Durch diese Grunderkrankung hat sie eine Absencen-Epilepsie. Wir suchen noch immer nach dem Medikament, dass die im Schnitt 1 Absence am Tag unterdrückt. Zur Zeit nehmen wir Keppra und Lamotrigin, wobei wir Lamotrigin im 14-Tages-Schritt immer um 10mg pro Tag erhöhen. Seit 4 Wochen bemerken wir eine Veränderung, die Absencen kommen nicht mehr täglich und wenn dann nicht mehr so stark. Es gelingt uns leichter, sie vorher rauszuholen. Das macht sich auch in ihrer Entwicklung sehr positiv bemerkbar. Sie spricht täglich besser und auch ihre geistige Entwicklung wird täglich besser. Leider geht das alles einher mit einer sehr starken Wesensveränderung. Sie benimmt sich teil sehr stark wie ein Kind mit Autismus, da Personen, die nicht an dem jeweiligen Ort gehören, unter Panikattaken weggeschickt werden. So werden die anderen Mamas im KiGa aus dem Gruppenraum geschickt und auch die Großeltern dürfen uns zuhause nicht besuchen. Allgemein kann jedes kleine Wort zum Vulkanausbruch führen, der dann ggf. Stunden dauern kann. Der Doc nannte es ein gutes Zeichen, weil das Medi wirkt, wird wahrsch das EEG besser (Termin leider erst in 4 Wochen) und die Epi normalisiert sich. Meine Tochter entwickelt sich jetzt schlagartig und in ihrer Welt steht kein Stein mehr auf dem anderen. "Forcierte Normalität" nannte er das. Das klingt natürlich wunderbar und wir haben uns unglaublich darüber gefreut. Aber ich kann in Worten gar nicht beschreiben, was zuhause bei uns als auch im KiGA momenant abgeht. Es geht uns allen sehr auf die Psyche und wir wissen nicht, wielange wir das aushalten. Wir wollen nicht mit der Dosis runter, weil sich dann ja vielleicht alles wieder verschlechtert, aber ich habe Angst, dass ihre Phase monatelang dauert. Wie soll ich das packen? Hat jemand Erfahrung damit und kann mir auch sagen, ob das irgendwann vorbei ist???
Hallo guido_75, Mein Sohn bekam auch Lamotrigin und war sehr auffällig in sein Verhalten ,da es bei uns nichts gebracht hat ,setzen wir es wieder ab ,Eine Absence am Tag ist nicht viel.Mein Sohn krampft jeden Tag,und hat auch Absencen !Wie sehen die bei deiner Tochter aus ? Schreib mal etwas mehr über Deine Tochter !! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Hallo Ihr.
Ich habe eine 5-jahre alte Tochter mit Tuberöse Sklerose. Durch diese Grunderkrankung hat sie eine Absencen-Epilepsie. Wir suchen noch immer nach dem Medikament, dass die im Schnitt 1 Absence am Tag unterdrückt. Zur Zeit nehmen wir Keppra und Lamotrigin, wobei wir Lamotrigin im 14-Tages-Schritt immer um 10mg pro Tag erhöhen. Seit 4 Wochen bemerken wir eine Veränderung, die Absencen kommen nicht mehr täglich und wenn dann nicht mehr so stark. Es gelingt uns leichter, sie vorher rauszuholen. Das macht sich auch in ihrer Entwicklung sehr positiv bemerkbar. Sie spricht täglich besser und auch ihre geistige Entwicklung wird täglich besser. Leider geht das alles einher mit einer sehr starken Wesensveränderung. Sie benimmt sich teil sehr stark wie ein Kind mit Autismus, da Personen, die nicht an dem jeweiligen Ort gehören, unter Panikattaken weggeschickt werden. So werden die anderen Mamas im KiGa aus dem Gruppenraum geschickt und auch die Großeltern dürfen uns zuhause nicht besuchen. Allgemein kann jedes kleine Wort zum Vulkanausbruch führen, der dann ggf. Stunden dauern kann. Der Doc nannte es ein gutes Zeichen, weil das Medi wirkt, wird wahrsch das EEG besser (Termin leider erst in 4 Wochen) und die Epi normalisiert sich. Meine Tochter entwickelt sich jetzt schlagartig und in ihrer Welt steht kein Stein mehr auf dem anderen. "Forcierte Normalität" nannte er das. Das klingt natürlich wunderbar und wir haben uns unglaublich darüber gefreut. Aber ich kann in Worten gar nicht beschreiben, was zuhause bei uns als auch im KiGA momenant abgeht. Es geht uns allen sehr auf die Psyche und wir wissen nicht, wielange wir das aushalten. Wir wollen nicht mit der Dosis runter, weil sich dann ja vielleicht alles wieder verschlechtert, aber ich habe Angst, dass ihre Phase monatelang dauert. Wie soll ich das packen? Hat jemand Erfahrung damit und kann mir auch sagen, ob das irgendwann vorbei ist???
LG guido_75
Hallo!
Wir hatten das mit der Wesensveränderung jetzt immer bei fast jedem Medikament. Bei einigen hat es sich innerhalb der ersten Tage wieder gegeben, weil der Körper mit der Zeit besser zurecht kam.
Bei anderen blieb die Wesensänderung und da sie gravierend war, haben wir das jeweilige Medikament trotz Wirksamkeit abgesetzt und etwas anderes probiert.
Die Ärzte haben das auch immer gut geheißen in dem Moment. Kleine Wesensänderungen ok, aber das bei euch klingt schlimm und das wäre hier der Moment, dass wir absetzen.
Hallo, auch wir nehmen seid ca. 2 Monaten zu Timonil Lamotrigin,( sind auch noch in der Eingewöhnungsphase und erhöhen regelmäßig) unsere Anfälle sind auch weniger geworden aber auch wir merken eine Veränderung in Ihrer Art. Sie ist sehr aggresiv geworden und versucht regeln zu überhören, (Sie ingnoriert uns) dachte erst es liegt an Ihrem Alter und es ist eine Entwicklungsphase, aber ich denke es ist dann doch aufs Medikament zurück zuführen.
LG Steffi _________________ Alina(07/01),Danielle Fabienne(08/04)gesund, Noe`-Joelle(07/07)Ehemaliges Frühgeborenes der 28SSW(710g) Entwicklungsverzögerung,Hyperton,Partialepilepsie(Panayiotopoulos-Syndrom) Verdacht auf Komplex-fokale Anfälle,Bluthochdruck,Essstörung,PS1
und der Kleine Prinz Noah Miguel(07/10)gesund
Hallo Steffi Tochter Noe`, Mein Sohn hatte auch Lamotrigin bekommen und war auch sehr aggressiv!!Aber die Ärzte meinten es kann nicht sein . _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Komisch alles, weil unter Nebenwirkungen findet man ja auch aggresivität. Ich habe bis jetzt die Ärze noch nicht gefragt, noch ist es auszuhalten, aber ich hoffe natürlich das es bald aufhört. _________________ Alina(07/01),Danielle Fabienne(08/04)gesund, Noe`-Joelle(07/07)Ehemaliges Frühgeborenes der 28SSW(710g) Entwicklungsverzögerung,Hyperton,Partialepilepsie(Panayiotopoulos-Syndrom) Verdacht auf Komplex-fokale Anfälle,Bluthochdruck,Essstörung,PS1
und der Kleine Prinz Noah Miguel(07/10)gesund
Vielen lieben Dank für Euere Nachrichten.
Unser Doc sagte ja, dass sich wohl nun das EEG verbessert und sich die Epi normalisiert. Weil sie sich nun schlagartig entwickelt, weiß sie nicht mehr, was richtig und was falsch ist.
Wir versuchen auch durchzuhalten, in der Hoffnung, es ist nur eine Phase. Aber diese Phase belastet alle Beteiligten sehr. Im KiGA ist es ein Spießrutenlauf, bis wir endlich in der Gruppe sind, weil ihr jedes fremde Kind Angst macht. Sie geht in einen RegelkiGa mit I-Status. Dort ist sie schon seit 2 Jahren und ging bisher immer gerne in den KiGa. Alle mögen sie und die anderen, gesunden Kindern sind sehr einfühlsam mit unserer Tochter. Aber ihr momentanes Verhalten verunsichert die anderen Kinder natürlich auch. Wir haben sämtliche privaten Aktivitäten zurückgefahren, weil es einfach nicht auszuhalten ist. Sie läßt sich nicht beruhigen, bis sie wieder zuhause ist. Man kann die Situationen gar nicht so beschreiben, wie sie wirklich abgehen. Ich weiß auch nicht, wie ich mich verhalten soll. Mit Verständnis? Mit Konsequenz? Ich habe Angst, dass sie gerade "ertrinkt", sie mir verzweifelt die Hand reicht und ich sie einfach nicht greifen kann.
Hallo Zusammen,
ich muß mal fragen, ob ihr auch durch Lamotrigin Unaufmerksamkeit,
Konzentrationsstörung und Auto-Aggressivität habt?
Ich dachte, es läge eher an der Temporallappenepilepsie?
Bei Dosiserhöhung haben wir meist Bauchweh, Kopfweh und kurze fokale
Anfälle.
Was meint ihr dazu?
LG Dani
Ganz kurz, weil ich hier nur reingestolpert bin: wir haben ähnliche, aber wesentlich mildere Verhaltensauffälligkeiten. Allerdings hat sich das innerhalb von ein paar Wochen immer ein wenig relativiert und eingependelt- nie so ganz, aber doch deutlich. Allerdings haben wir auch in geringerer Dosis erhöht (also nur 5mg alle zwei Wochen). Ich würde noch ein wenig abwarten, auch wenn das schwierig ist, und alle darüber informieren. Wenn es unerträglich wird, auf jeden Fall noch mal mit dem Neurologen sprechen! Panikattacken halte ich nicht für normal und bedenklich - aber, ich bin keine Ärztin! Vielleicht doch noch mal auf ein früheres EEG drängen? _________________ Connie und Arne (08/2005), 27+1 SSW; IV-Blutungen III° bds.; HC, Shunt, PVL , Epilepsie, Tetraparese beinbetont linksbetont, läuft und spricht).
Verfasst am: 10.02.2012, 00:04 Titel: LAMOTRIGIN bei TLE
Hallo ,
wenn LTG zu schnell hoch dosiert wird oder der Spiegel schon hoch ist im Wirkspiegel (3-14/10 bei LTG 2x75mg) :
- können dann Symptome wie bei ADHS auftreten?
- Lernschwierigkeiten auftreten?
- Panikattacken auftreten?
- Aggressivität/Autoaggressivität aufteten?
Was machen wir dann?
- langsam reduzieren bis wieder öfterer oder schwerere Anfälle kommen?
- 2. Medikament einschleichen?
- Ritalin versuchen?
- Bachblüten versuchen?
Der Doc. meint, man könne nicht alles auf LTG schieben, seit denn es sind neue Nebenwirkungen.
Also ich kenne einen anderen Feli vor Beginn mit LTG!
Muß er völlig Anfallsfrei werden oder schaden kleine Anfälle, nicht der
weiteren Entwicklung oder dem Gehirn? (EEG ist unauffällig)
Ist es die Epilepsie selbst, die ihn so verändern kann?
Ich danke für Eure Antworten.
LG Dani _________________ F. global Entwicklungsverzögert, Sprachstörung
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