Verfasst am: 20.01.2012, 01:11 Titel: Warum krampft mein Sohn nachts und morgens beim Anziehen?
Seit fast einer Woche krampft mein Sohn in der Nacht und morgens ?Er kekommt seine medis immer zur gleichen Zeit !Ich habe schon Angst wieder zu ihm ins Zimmer zugehen.Leider weiss ich auch nicht wie lange er dann schon krampft! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
hast du mal die Spiegel kontrollieren lassen ?
Vielleicht sind die Spiegel abgestürzt ?
Die Krampfschwelle ist im Übergang zur Tiefschlafphase am tiefsten,
ebenso morgens, wenn man noch müde ist (sehr wahrscheinlich, wenn er nachts ja nicht richtig tief schlafen kann !? )
sprich mit eurem Epileptologen,
das ist ne Nummer mit "der Katze, die im Kreis rennt und sich in den Schwanz beißt "
falls du den Epi nicht bekommst, könntest du versuchsweise abends mal
eure Notverordnung vor geben und schauen, ob du diesen Teufelskreis unterbrechen kannst !?
lg alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
wie kalt ist denn euer kinderzimmer in der nacht und am morgen, vielleichthängt es damit zusammen
lg natascha _________________ natascha mit julia 93, gina 97 mageneingangfehlbildung mit reflux (hiatushernie) morotrische defizite, maria und anna 02, zehenfehlstellung, empfindliche lungen, maria extrem mit narbenbildung nach lungenentzündung, die 4 sind das wundervollste chaos dieser welt
Hallo nataschawolle, Vielen Dank für dein schreiben Bei uns ist im ganzen Haus (Tag und Nacht ) 25 Grad :Also frieren könnte er nicht !Denn er krampft ja richtig schön ! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Hallo alex, Der Medispiegel ist im normalberiech, ausser er hat den Natrium Spiegel sehr niedrig .Aber ich glaube auch nicht das er deswegen zur Zeit oft krampft .Sei Allgemeinzustand hat sich auch verschlechtert ,Er schläft von Abends 18 Uhr bis morgens 7,30 Uhr. Am wochenende bis 8 Uhr,Mittags 1,5 Stunden.Mehr geht gar nicht!Wann soll ich ihn seine Notmedis geben? Bis jetzt habe ich ihn noch keine gegeben! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
das haben und hatten wir auch immer wieder mal. Da die Krämpfe moderat sind, lassen wir unseren Sohn dann halt "auskrampfen". Meist dauert es auch nicht lange und die Krämpfe sind nur leicht.
Unser Medi-Spiegel ist auch o.k. Wir nehmen das halt so hin. Es gibt immer Zeiten, wo er mal mehr und mal weniger krampft.
Warum schläft Alexander denn so viel? Inwiefern hat sich sein Allgemeinzustand verschlechtert?
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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ich meinte auch nicht das er ga nicht schläft, sondern nicht wirklich tief
und die Regenerationsphase des Menschen halt im Tiefschlaf statt findet.
wenn du die Notverordnung gibst, dann halt abends vorm Schlafen oder halt nach dem 1. Anfallsgeschehen.
Die Notfallmedis haben ja trotzdem einen nachhängende Wirkung.
Die Verschiebung vom Natrium kann aer auch Auswirkungen habe, je nachdem was er an Medis hat, da die neueren oft übr die Natriumkanäle laufen.
Die Schlafenszeit bei deinem Sohn ist schon ziemlich hoch, sagt eigentlich ebenfalls zu geringe Regenerationszeit aus, oder aber eine Eintrübung anderer Art !?
lg alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
Hallo Sabine, Die Krämpfe die Alexander hat ,sind Arme und Beine steif nach vorne ,Augen verdrehen Schultern zucken. Dann ein schweres atmen und alles ist vorbei !Seine Augen sind danach wie verschwommen.Sein allgemein Zustand hat sich weiter verschlechtert . :Kann ganz schlecht laufen ,Gleichgewichtstöhrung ,mal aggressiv ,mal sehr ruhig .liegt oft auf sein Sofa.Mit dem schlafen :vielleicht liegt es an den Medis ?????Die ärzte in Bielefeld meinen eher nicht !!! Ich glaube es nicht !Wir warten auf ein Anruf und Termin aber das kann noch lange dauern! Schreibe bitte etwas von Euren Sohn !!! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
ein sehr niedriger Natriumspiegel ist eine sehr ernst zu nehmende Geschichte!
Das kann natürlich auch Anfälle auslösen und sollte sofort kontrolliert und gegebenenfalls mit gaaaanz vorsichtigen Natriuminfusionen behoben werden...
Mein Junge hatte auch schon einmal eine Hyponaträmie....da sind aber alle ziemlich gerannt!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Hallo alex, Mit dem Notmedikament bin ich sehr vorsichtig ,ich habe es noch nie gegeben!Schadet es nicht wenn er noch Atemaussetzer hat ?Ich habe jetzt ein babyphon bei mir zustehen und horche ob er noch atmet !!Was habt Ihr für ein Notfallmedikament ?Das mit dem vielen schlafen ,können Nebenwirkungen sei ! Die Ärztin meint zwar nicht ,aber bei meinen Sohn ist vieles anders !Alexander bekommt Apydan,Lyrica ,Neurocil .Eigendlich soll Neurocil Ruhig machen,aber er ist trotzdem oft sehr aggressiv!!Schreibe bitte etwas mehr über dein Sohn!!Wenn Du Fragen hast würde ich mich freuen! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
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