ich habe jetzt nochmal Dein erstes Posting gelesen...die Ärzte wollen ja, daß Du deinem Kind ein Medikament gibst, nicht wahr? Und du sprichst von "lediglich epileptisches Potenzial" im EEG, Dein Kind krampft aber ständig?
Also, wenn die Ärzte in Vogtareuth Dir eine Dauermedikation ans Herz gelegt haben, dann würde ich an Deiner Stelle nicht zögern....die kennen sich schon ganz gut aus da!
Ich bin mit meinem Jungen dort auch in Behandlung und habe vollstes Vertrauen.
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
da seit ihr aber eher eine Ausnahme. Eine Epilepsiemedikation ganz ohne Nebenwirkungen gibt es selten. Vor allem, wenn man zuerst mehrere probieren muss.
Es können auch Sachen sein, die man gar nicht als solche wahrnimmt wie z.B. Durchblutungsstörungen, Verstopfung etc. Freut mich aber sehr, wenn ihr keine habt. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
ja, wir sind sehr dankbar über die Medikamente (Orfiril und Keppra), die ohne Nebenwirkung ihren Dienst tun.
Ich muss allerdings sagen, dass ich meinen Sohn nur ein Jahr seines Lebens ohne Medikamente erlebt habe. Als er gerade ein Jahr alt war, wurde er eingestellt.
Somit habe ich kaum einen Vergleich zu vorher und nachher.
Meinem Sohn geht es aber gut. Er klagt nie über irgendwelche Beschwerden oder Unwohlsein. Sämtliche Körperfunktionen und Blutwerte sind und waren immer unauffällig.
Nur sein Sättigungsgefühl ist etwas gestört. Das könnte theoretisch vom Orfiril kommen, aber dieses Symptom kann auch mit seinem Autismus im Zusammenhang stehen. Ein guter Esser war er schon ab Babyalter vor der Einstellung.
LG _________________ Sohn (19), Autismus, Intelligenzminderung, Epilepsie
vielen Dank für eure Antworten. Ja, ich denke auch dass wir an den Medis nicht vorbeikommen. Denn so wie es jetzt ist, ist es auch kein Dauerzustand. Es belastet eben die ganze Familie und vor allem unseren Johannes.
Aber Kirstin,
die in Vogtareuth haben uns eben nicht zur Dauermedi geraten. Sie sagten es wäre eine Option, aber da sie sich mit der Diagnose noch nicht sicher sind, wollten sie eben abwarten. Sie hätten ihm lieber für 14 Tage Frisium verabreicht. Wären die Anfälle dann weniger geworden oder ganz ausgeblieben, hätten sie einen weiteren Baustein zur Diagnositk gehabt! Hätten sie mir dazu geraten ihn auf Medis einzustellen, dann hätt ich bestimmt nicht so lange gewartet. Aber nur, damit sie eine Diagnose stellen können? Was wenn die Anfälle trotzdem kommen? Ist es dann keine Epi?
Aber ich bin jetzt glaub ich auch soweit, daß das Abwarten ein Ende haben muß.
Ich warte jetzt auf die nächste Einberufung, soll Anfang März sein. Werde dann mit sicherlich mehr Selbstbewußtsein - auch einem Dr. Kluger gegenüber auftreten, da ich mir jetzt mit den Anfällen wirklich sicher bin und ich mittlerweile auch etwas schlauer bin.
Ich weiß ja nicht, ob du ihn dort kennengelernt hast. Aber mit seiner Art konnt ich einfach nicht wirklich. Außerdem hab ich meist nur die Hälfte verstanden. Und er war es ja, der felsenfest davon überzeugt war, dass Johannes keine Epi hat, da sein EEG sauber ist!
Tja und die anderen Stationsärzte hatten dann scheinbar nicht mehr viel zu melden.
Das Pflegepersonal, das die Anfälle gesehen hat, waren sich eigentlich ziemlich einig, dass es sich um Epi-Anfälle handelte. Aber ich wußte eben nicht, wie ich sie betiteln soll.
Hallo Mirianna,
ja ich weiß, dass auch ohne auffälliges EEG Epi vorliegen kann. Aber sobald ich dass zum Arzt sagte, wurde rumdiskutiert, weil Johannes ja ganz ein anderes Grundproblem hat usw. Wenn ich dann weiternachhakte, hieß es vom ltd. Stationsarzt:"Ja da können wir ja ewig hin- und herdiskutieren. Seine Entwicklung ist ja ohne auffälliges EEG nicht beeiträchtigt!"
Und bis ich meist kapiert hab, was er mir damit sagen will, war er wieder weg.
Aber ich bin sicher, dass ich das nächste mal besser gewappnet bin. Ich werd jetzt echt zur Kampfs... Freundlich, aber hartnäckig.
Nochmal danke für die Antworten. Ich denke ihr habt Recht.
Ganz liebe Grüße
Bine _________________ Josef (*79) und Sabine (*77)
mit Theresa (*16.01.05)-Dramaqueen - aber gesund
und Johannes (*15.08.07) -Entwicklungsstörung bei Balkenhypoplasie, Mikrocephaly with simplified gyral pattern, sympt. komplex fokale Epilepsie, muskuläre Hypotonie, dyskinetische Bewegungsstörung, Sehbehinderung, GöR
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Hätten sie mir dazu geraten ihn auf Medis einzustellen, dann hätt ich bestimmt nicht so lange gewartet. Aber nur, damit sie eine Diagnose stellen können? Was wenn die Anfälle trotzdem kommen? Ist es dann keine Epi?
Und er war es ja, der felsenfest davon überzeugt war, dass Johannes keine Epi hat, da sein 
