Frisium zur Diagnostik?

Binewo · Verfasst am: 19.01.2012, 22:42 Titel: Frisium zur Diagnostik?

Hallo ihr alle,

ich muß jetzt mal rumfragen:

Wir waren bis kurz vor Weihnachten i. KKH um die Anfälle unseres Kleinen abklären zu lassen. Vor ca. einem Jahr hatte er einen Anfall ca. alle 4 Wo., seit Mitte des Jahres wurden diese mehr. Mittlerweile haben wir fast jede Nacht min. einen Anfall - können aber auch bis zu 3 werden und tagsüber dann auch noch.
Da sein Schlaf-EEG

aber unaufällig war, war es schon ein harter Kampf den Ärzten klar zumachen, dass diese Anfälle tatsächlich stattfinden. Rolling Eyes

Mittlerweile hat er auch im KKH bewiesen dass er es kann! Confused

Aber eine 100% Diagnose konnte man uns nicht geben. Wir wurden also mit Verdacht auf Epi entlassen.
Nun wurde mir hierbei vorgeschlagen mal 14 Tage Frisium zu verabreichen, da dies nicht eingeschlichen oder ausgeschlichen werden muß und eine Abhängigkeit angebl. nach 14 Tagen auch noch nicht bestünde. Question

Sollte wrd. dieser Zeit kein Anfall mehr auftreten oder die Anfälle wesentl. weniger werden, würde man uns Epi diagnostizieren und man würde weitersehen.

Ich bekam noch andere Lösungsvorschläge - aber ich wollte nicht gleich Dauermedis einschleichen!
Was haltet ihr hiervon?
Hat das schon jemand so gemacht? Oder davon gehört?

Hoffe auf aufschlußreiche Antworten. Schon mal ganz lieben Dank.

LG
Bine

Justins-Mami · Verfasst am: 04.02.2012, 09:33 Titel:

Guten Morgen

also ich kann nur zu Frisium was sagen, meiner bekam das mal für einige Zeit, aber da es nichts half, nahmen wir es wieder raus, Nebenwirkung soll aber unter anderem Müdigkeit sein, das merkte ich bei meinem auch, das er morgens hin und wieder noch angeschlagen war

lg

Iris15 · Verfasst am: 04.02.2012, 16:16 Titel:

Hallo Bine,

ich möchte dir nicht zu nahe treten, aber du sagst, dein Kind hat vor einem Jahr mit Anfällen angefangen, mittlerweile bekommt er jede Nacht welche und tagsüber auch bis zu/mehr als 3 Stück - ich frage mich, was dich davon abhält, "Dauermedikamente" anzunehmen. Ich frage mich allerdings auch, warum es in deinem KKH immer noch anscheinend Zeifel an der Diagnose "Epilepsie" gibt....

Versteh ich irgendwie nicht.

LG
Iris

Lydia+Niels · Stamm-User Anmeldedatum: 20.08.2010 Beiträge: 177

Huhu,
ich gehe mal davon aus,ihr habt noch nicht angefangen damit Wink

meine meinung kennste ja Cool

Was,wenn sich nichts unter frisium ändert? Habt ihr dann keine epi oder wirkt frisium dann bei seinen anfällen nicht? Question

vielleicht ist es einen versuch wert.wenn die anfälle verschwinden,dann hast du gleich ein medi was wirkt oder kannst zumindest dann nochmal entscheiden wie es weiter geht. Am besten ihr geht dann am 15.4.wieder für weitere eegs und diagnostik ins kh Wink

Laurinsmama · Verfasst am: 04.02.2012, 19:05 Titel:

Hallo Bine,

Sorry, das klingt für mich nach einer völlig inkompetenten Klinik.....zumindest, was eine Epilepsiediagnostik und Behandlung angeht....
Ich versteh nicht ganz, weshalb Du mit Deinem Kind nicht schleunigst Fachleute aufsuchst!?
Seit einem Jahr Anfälle und da war alles, was bislang geschah???

LG Kirstin

Binewo · Verfasst am: 07.02.2012, 10:33 Titel:

Danke für eure Antworten,

liebe Lydia, ich hoffe auch, dass es irgendwie klappt, dass wir uns wiedersehen Wink

, wenn auch viell. unter besseren Umständen! Hoffe bei euch läufts gut? Klappts mit der Schwester?
Am Besten wir bleiben dann einfach bis Ende April in der Klinik? Laughing

Würdes du denn mit Dauermedis anfangen? - natürlich an meiner Stelle. Bei euch gibts ja keine Diskussion. Aber, wenn ichs richtig verstanden habe, hast du eure Entsch. von Damals doch auch ein bisschen bereut?

Liebe Kirstin, liebe Iris (du trittst mir nicht zu nahe - ich hab ja gefragt Laughing

),

ja das mit den Dauermedis ist so ne Sache. Was wenn das noch alles viel Schlimmer macht, sind ja keine Kaubonbons! Wink

Außerdem hat er im EEG

keine Beeinträchtigung aufgrund der Anfälle und während eines Anfalls konnte bisher noch kein EEG

geschrieben werden. Auch nicht im Monitoring, da er da 3 Tage aufgrund der Nachwirkungen der Sedierung keine Anfälle hatte. Confused

Soll heißen, seit wir zu Hause sind und ich im Notfall Bedarf gebe, gehts ihm tagsüber recht gut. Und wir sind vor Weihnachten in einer Fachklinik gewesen Wink

. Aber der ltd. Stationsarzt (eigentl. ein echter Spezialist) hatte eben aufgrund der Voruntersuchungen durch einen "Studienkollegen" in einer Klinik (die wir def. nicht mehr aufsuchen werden!) nicht viel auf meine Aussagen gegeben, "sein Grundproblem" ist ja ein Anderes!" Erst als Sohnemann in der Fachklinik seine Anfälle zeigte kam ich mir auch Ernst genommen vor. Aber da war der Spezialist auf ner Tagung in Amerika! Evil or Very Mad

Jetzt sollen wir eben im März wieder rein, zur Kontrolle EEG

´s und evtl. Diagnostik mit Frisium. Wobei ich mir eben denke, ist doch wurscht, ob die es jetzt schwarz auf weiß haben. Ich weiß dass es sich um Epi handelt und ob jetzt die Ärzte diesen Baustein mit dem Frisium noch haben oder nicht, kann mir ja egal sein. Nur damit die sich etwas leichter tun mit der Diagnostik muß ich meinem Sohnemann ja nicht Frisium eintrichtern. Aber sollen wir tatsächlich Dauermedis geben, wenn das EEG

im Normalzustand keine Beeinträchtigung zeigt, sondern nur Anfallspotential?
Tu ich uns allen einen Gefallen damit?
Ich bin irgendwie nicht in der Lage, eine Entscheidung zu treffen Embarassed

.

Liebe Grüße
Bine

Jaqueline · Verfasst am: 07.02.2012, 11:54 Titel:

Hallo Bine,

also bei solch einer Anfallshäufigkeit würde ich dringend zur Dauermedikation raten. Klar werden sie Nebenwirkungen haben, aber glaubst die Anfälle selber richten keinen Schaden an??? Sicher tun sie das. Auch wenn man oft lange verschiedene Medikamente ausprobieren muss, ist es eine Chance auf Anfallsminderung oder sogar Anfallsfreiheit! Möchtest du ihm diese denn nicht geben? An eurer Stelle würde ich ein Epilepsiezentrum aufsuchen. Gibst du denn jetzt bei jedem Anfall ein Notfallmedi? Also auch bis zu 3x am Tag? Das kann keiner Dauerlösung sein!

Laurinsmama · Verfasst am: 07.02.2012, 14:01 Titel:

Hallo Bine,

Also für mich erscheint das alles reichlich unausgegoren, sorry.
In welcher Fachklinik bist Du denn, wo, wenn EINSpezialist nicht vor Ort ist, alles wieder für die Katz sein sollte.
Und im EEG

sehen zu wollen, ob WÄHREND eines Anfalls Beeinträchtigungen vorliegen....eine solche Herangehensweise hab ich noch nicht erlebt.
Wenn Dein Kind mehrfach täglich krampft, halte ich es für obsolet, sich Sorgen zu machen, ob Medis evtl. schaden könnten.....
Die Anfälle wird Dein Kind auf Dauer nicht schadlos wegstecken...
Vielleicht solltest Du langsam wirklich ein Epilepsiezentrum aufsuchen...mit WIRKLICHEN Spezialisten.

Lg Kirstin

Binewo · Verfasst am: 07.02.2012, 21:50 Titel:

Hallo Kirstin,
ja es ist ziemlich unausgegoren. Aber ich hatte vor unserem Aufenthalt ja gar keine Ahnung was Epi angeht Embarassed

Und ich mußte in dieser Zeit viel lernen und hab noch mehr jetzt zu Hause dazugelernt. Aber damals konnte ich den Ärzten nicht großartig widersprechen, und mußte mich darauf verlassen, dass es stimmt was mir vorgeschlagen wird. Und nein - da hast du was falsch verstanden. Wink

Es war dann eben nicht mehr für die Katz, da der "Spezialist" nicht da war, haben sich die anderen Ärzte schon echt bemüht eine richtige Diagnose stellen zu können. Konnten sie aber eben nicht, da das EEG

unaufällig war. Wir waren übrigens in Vogtareuth. Hier ist man m.E. (und auch was man sonst so mitkriegt) echt gut aufgehoben. Aber unsere Anfälle sind halt meist nachts und im Gegensatz zu den anderen Kindern die ich da kennenlernen durfte auch relativ harmlos Rolling Eyes

. Soll heißen, er ist halt ziemlich groggy und nach mehreren Tagen in Folge hat er auch körperl. Schmerzen. Und ich denke auch Angst. Aber er kann es halt nicht sagen und sein ganzes Bewegungsmuster ist an sich ziemlich zappelig, so dass ein Aussenstehender sich natürlich leicht dazu hinreissen läßt seine Behinderung und sein Bewegungsmuster dafür verantwortlich zu machen. Mad

Aber jetzt wissen sie es besser und wir sollen halt alle 3 Monate (falls es schlimmer wird auch eher) zum Kontroll-EEG

wiederkommen. Spätestens wenn da Auffälligkeiten im EEG

zu sehen sind, würde man sowieso mit Medis anfangen.

Hallo Jaqueline,
nein, natürlich bekommt er nicht bei jedem Anfall Notfallmedi. Wenn ich merke das einer dieser "BNS-Anfälle" (ich nenn sie so, weil es m.E. welche sind) länger dauert und sehr intensiv ist, dann geb ich Bedarf. So im Durchschnitt alle 10 Tage.
3 mal tgl. hat er selten die Anfälle. Das ist das absolute Maximum. Im Normalfall steigern sich die Anfälle. Er beginnt mit einem "Kleinen", von Tag zu Tag bis es dann mal 3 "Kleine" sind (meist sind es tonische) und dann kommt ein "Großer" bei dem ich Bedarf gebe. Außerdem habe ich mittlerweile festgestellt, dass er tagsüber "rote Backen" hat. Das deutet meist darauf hin, dass in d. Nacht Anfälle kommen. Rolling Eyes

Also, ihr merkt, ich bin schon noch ziemlich diletantisch in Sachen Epi unterwegs, aber ich geb mein Bestes. Und wenn ihr tatsächlich der Meinung seid, wir sind auf dem falschen Weg - keine Hemmungen. Ich bin froh und dankbar für jede Meinung Very Happy

. "Alte Hasen" können einem echt weiterhelfen.

LG
Bine

Mirianna1 · Verfasst am: 07.02.2012, 22:05 Titel:

Hallo Bine,

also, auch wenn ein unauffälliges EEG

vorliegt, kann eine Epilepsie

vorhanden sein. Ein unauffälliges EEG

kommt häufiger vor und ist KEIN Auschlusskriterium.
Die EEGs meines Sohnes waren auch immer unauffällig.

Ein Jahr Anfälle.....puh.....und noch nichts ist geschehen.......ohne Worte!

Mein Sohn wurde nach dem vierten Anfall eingestellt, da das Gehirn mit jedem Anfall anfälliger für weitere Anfälle wird.
Jeder Anfall ebnet weiteren Anfällen den Weg......und genau das passiert bei euch anscheinend ja gerade.

Ich empfinde es fast als fahrlässig, in eurem Fall nach soooo langer Zeit immer noch zu überlegen, ob eine Dauermedikation Sinn macht.
Eine Epilepsie

ist kein Schnupfen, sondern eine ernstzunehmende Erkrankung, die unbehandelt die kindliche Entwicklung dauerhaft schädigen kann.

Eine Medikation muss keine Nebenwirkungen machen. Mein Sohn nimmt seit 18 Jahren Antiepileptika völlig OHNE Nebenwirkungen.

LG