der Weg, den Du für euch gefunden hast, hört sich doch ziemlich gut an, finde ich .
Manchmal denke ich auch noch anders: Z.B. kenne ich eine Mama mit einem Kind so alt wie Marlies, auch ein Frühchen, aber 6 Wochen später und es gab sonst keine Komplikationen, außer, dass das Kind sich scheinbar so an das Sondieren gewohnt hatte, dass es einfach nicht richtig essen wollte. Auch da ging es nur ums Essen und mit 6 Monaten in die Sondenentwöhnung (ohne PEG). Letztlich isst Marlies jetzt besser, variantenreicher, trinkt mehr, ist größer und kräftiger (obwohl sie ja auch ein Zeeferl ist, wie wir Bayern so schön sagen). ABER: das andere Kind macht halt ansonsten alles so ziemllich altersgerecht, greifen, gucken, krabbeln, laufen, brabbeln.
Und DA denk ich mir manchmal: mir wär diese ganze Esserei so SCH.....EGAL, wenn Marlies wenigstens EIN BISSL mehr motorisch könnte.
Aber bei jedem hängt ja der Hammer irgendwie auf einer anderen Höhe....
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
vielen Dank auch nochmal an die restlichen Schreiberlinge!
Wahrscheinlich dreht es sich immer wieder um das Thema, die Gegebenheiten anzunehmen, die einem das Leben so vorsetzt. Wie war noch der Spruch: Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
Für mich eine Aufgabe, der ich mich jeden Tag aufs Neue stellen muss.
Naja, um wieder zum Punkt zu kommen. Bis vor einer Weile wäre ich sofort nach Graz zur Sondenentwöhnung gefahren, nun möchte ich diesen Weg eigentlich nicht mehr gehen.
Der Gedanke, ihr das Essen mit einem solchen Zwang "beizubringen", der widerstrebt mir nun doch sehr. Deshalb "beruhigt" es mich, wenn ich lese, dass es anderen auch so ging und geht und es eben doch auch die Option gibt, dem Ganzen einfach Zeit zu lassen. Auch wenn das Jahre dauern kann. Und auch wenn ich das Sondieren manchmal als mühsam empfinde, gerade wenn man unterwegs ist, muss man alles im Voraus planen. Aber das ist eben so.
Ich sehe das ähnlich. Meine Enkeltochter verweigert alles Essbare absolut und sehr energisch. Aber ihr geht es sehr gut, Mitte letzten Jahres wurde ihr Tracheostoma verschlossen und das war ein sehr wichtiger Faktor bzgl. Lebensqualität.
Shirin ist so fit, wie wir es uns nach den schlechten Prognosen niemals hätten träumen lassen, und diesen Zustand möchten wir im Moment durch nichts zerstören. Sie ist munter und zufrieden, was wollen wir mehr...
Irgendwann wird meine Tochter sicher die Entwöhnung angehen, aber es besteht keine Eile...Shirin vemisst ja nichts, denn sie kennt es nicht anders.
Liebe Grüße
Birgit _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.
wir haben fast 2 Jahre gebraucht, um unseren Sohn Aron von der Nasensonde loszukriegen.
Bei uns war es so, daß Aron sich das Ding immer wieder rauszog und wir schon Profis waren im wieder einstecken. - schrecklich
Nachdem er sie an einem Tag gefühlte 100 mal gezogen hat, habe ich sie einfach mal weggelassen und siehe da, das Kind trank aus der Flasche.
Nach 2 Tagen war wieder Essig, also wieder rein mit der Nasensonde.
Dieses Spiel haben wir ca. 20 mal wiederholt und irgendwann hat es einfach geklappt mit dem Essen.
Also nicht entmutigen lassen und immer schön geduldig am Ball bleiben.
Wir haben es ohne Krankenhaus geschafft und das war auch gut so.
Unsere Tochter hat seit sie fast zwei Jahre alt ist keinen Gastrotube/Button mehr. Sie wurde mit einer Speiseröhrenfehlbildung geboren und hat seitdem einen Gastrotube gehabt. Mit drei Monaten ist zwar die Speiseröhre verbunden worden, aber von Essen und Trinken wollte Leonie nichts wissen. Es gab immer wieder Fütter- und Trinkversuche, nur der Löffel und auch die Flasche wurden komplett verweigert. Dafür hat sie ihren Schnuller heiß und innig geliebt, was sie nach wie vor tut Weiter wurde auch logopädisch mit ihr gearbeitet, was bezüglich Essen und Trinken aber auch nichts brachte.
Kurz nachdem Leonie damals mit nem halben Jahr endlich aus der Klinik entlassen worden ist, nachdem sie ein Tracheostoma bekam, hat sie sich gleich mit den Noro-Virus angesteckt. Was für ein Glück, dass wir da den Gastrotube hatten Ansonsten wäre sie vertrocknet und verhungert.
Mit etwa einem Jahr wollten die Ärzte Leonie gerne unter Diät setzen, damit sie ein Hungergefühl bekommt. Wir trauten dem Braten aber nicht, dass sie wirklich schon soweit ist und da sie nicht viel auf den Rippen hatte und hat, verneinten wir. Sie hat weiterhin ihre Nahrung sondiert bekommen. Die Essversuche wurden auch weiter gemacht, ohne Zwang.
Nachdem wir die Logopädin gewechselt hatten, ließ es Leonie immerhin eher zu, dass man in ihrem Mund gehen durfte. Das Zähne putzen wurde auch einfacher.
Dadurch dass sie Anfang letzten Jahres vermehrt Aspirationspneumonien hatte wegen des Reflux', haben die Ärzte überlegt, eine Mageneingangsverengung zu machen. Und bei dieser OP musste man in den Bereich, wo der Gastrotube lag. Also hat man den Tube rausgenommen und das Loch dichtgemacht. Sie wurde dann erst über eine Nasensonde ernährt und hat dann nach und nach erst einmal die Nahrung und dann auch die Flüssigkeit reduziert. Wenn man so will, war es eine Hauruck-Aktion. Wir sind einfach so reingeschlittert, ohne dass man uns vorher eigentlich gefragt hat. Man hat einfach gesagt, es wäre doch jetzt eine gute Gelegenheit und einen Versuch wert. Und wir haben uns drauf eingelassen. Und siehe da, Leonie begann sehr langsam zu essen Zuerst nur im Beisein anderer Kinder, die auch gerade aßen. Obwohl wir es in der Klinik gemacht haben, ich die Unterstützung einer Psychologin, Physiotherapeutin und einer Ernährungsberaterin hatten, hatte ich das Gefühl, es alleine zu machen. Von Seiten der Klinikärzte war nicht viel Unterstützung. Und mein Mann war mir auch keine Hilfe, da er zu der Zeit gerade in der Kur war. Aber ich denke, dass es vielleicht auch gut so war, da mein Mann doch eher zurückhaltender gewesen wäre und wir bestimmt nicht soweit gekommen wären. Wir hatten uns vorher auch schon schlau gemacht bezüglich Kliniken, die spezialisiert sind zur Sondenentwöhnung. Doch soweit sind wir gar nicht gekommen.
Ich hab für mich immer gesagt, solange es Leonie gut geht, sie das so gut mitmacht trotz grenzwertigem Gewichtsverlust, geht es mir auch gut und wir ziehen das auch durch. Und siehe da, nach ca. vier Wochen sind wir nach Hause entlassen worden - ohne Sonde Nur leider ist es nach wie vor sehr schwierig mit dem Trinken, da Leonie da auch noch ein paar Baustellen hat. Und das Essen ist auch nicht in dem Umfang möglich wie wir es gerne hätten. Das heißt, aufgrund der Enge nach wie vor in der Speiseröhre kann Leonie leider nur breiig essen. Sobald feste Stücke drin sind, bleibt es stecken und sie ist nur noch am Husten. Dann kann sie auch nichts mehr trinken und spuckt wieder alles aus, solange bis die Speiseröhre wieder frei ist. Und das Essen nimmt auch bei uns sehr viel Zeit in Anspruch, drei Stunden am Tag sind nichts Aus diesem Grund haben wir auch die Pflegestufe 2 bekommen. Aber dennoch sind wir sehr froh darüber, dass wir schon soweit sind und wir zu diesem Schritt "gezwungen" worden sind Nur mit dem Gewicht hapert es noch bei uns. Trotz hochkalorisch, hinken wir doch einiges hinterher. Dadurch, dass Leonie eine Kanüle hat und auch sehr agil ist, kann sie natürlich kaum Speck ansetzen. Na ja, irgendwann hoffentlich!
Ist jetzt etwas länger geworden, aber das waren unsere Erfahrungen...
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Ach so, und was ich noch vergessen hatte zu erwähnen, ist, dass wir immer wieder ziemliche Probleme mit wildem Fleisch hatten. Das haben wir natürlich jetzt nicht mehr
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
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Weiter wurde auch logopädisch mit ihr gearbeitet, was bezüglich Essen und Trinken aber auch nichts brachte.
Ansonsten wäre sie vertrocknet und verhungert.