Verfasst am: 17.01.2012, 22:50 Titel: Ernährung ohne Sonde - welchen Weg seid ihr gegangen?
Guten Abend miteinander,
mich würde interessieren, welche Wege ihr so eingeschlagen habt, um eure Kinder ohne Sonde ernähren zu können.
Würde mich über individuelle Erfahrungsberichte freuen, sei es über stationäre oder Sondenentwöhnungen zu Hause oder auch ganz andere Wege, die funktioniert haben. Und wie alt eure Kinder waren, als sie angefangen haben, ausreichend zu essen.
Also Liam wurde von Geburt an über Sonde ernährt.Seit dem er dann endlich mit knapp 6 Monaten zu Hause war,haben wir zu hause mit Logo gearbeitet und ich jeden Tag.Immer wieder versucht und versucht.Den aller ersten Löffel den er in seinen kleinen Mund nahm,war der,den ihn seine ein jahr ältere Schwester in den Mund schob...und Zwergnase nahm ihn auch....
Von da ab ging es mal Berg auf und Berg ab.
Hatte mich auch schon über Sondenentwöhnungskliniken informiert.Graz klingt sehr gut.Dann wurde mir gesagt das Leipzig das gleiche Programm macht wie Graz.Hatte mir das auch angeschaut,aber ich hab dann für meinen Sohn entschieden.Nein das machst du nicht.
Ich weiß jeder hat so seine Meinungen,aber ich wollte Liam das nicht antun.Essen reduzieren,kann ich auch zu Hause,eine Theraphie nach der anderen,kann ich auch zu Hause.
Und ich bin mit dem wie ich es für mein Kind gemacht habe nicht verkehrt gefahren.
Den.....Liam ist seit 4.1.2012 Sondenfrei.....
Es ging von Tag zu Tag mit einem Schlag vorwärts,trinken klappt zwar noch nicht,ausser vom Löffel.Aber ich bin Stolz auf den Zwerg.
Liam ist sep 08 geb. und angefangen hat er mit knapp 3.
unsere Tochter hat mit korr. 5 Monaten ihre PEG-Sonde bekommen, vorher hatte sie 7 Monate lang eine Nasensonde. Es fiel uns sehr, sehr schwer, die PEG legen zu lassen. Aber es war der einzig richtige Weg, dass sie essen lernte.
Als sie noch so klein war, da war sozusagen mein eigenes Glück davon abhängig, ob mein Kind an diesem Tag, ja fast sogar bei eben dieser Flasche viel oder wenig getrunken hat.
Was mir damals so überhaupt nicht klar war: wie furchtbar muss es sich anfühlen, essen zu MÜSSEN, wenn man doch gar nicht kann. Ich stelle mir vor, ich kann mich selber nicht mehr artikulieren, weiß nicht, wie soll ich meinen Mund aufmachen, kann kaum schlucken, krieg das Essen nicht hinter und verschlucke mich dauernd.....und jemand will partout, dass ich Löffel für Löffel esse....
Marlies hat gelernt, zu essen. Aber nicht um jeden Preis. Wir hatten immer die Option "Sonde" und wir lassen diese Option noch eine Zeitlang, obwohl wir außer Medis kaum noch sondieren. Ich höre immer wieder von Kindern, bei denen es den ganzen Tag nur um's Essen geht, immer nur essen, essen, essen. Das will ich meinem Kind nicht antun. Momentan klappt es prima ohne Sonde. Und wenn es nicht mehr geht, dann sondieren wir halt wieder. Mein Glück hängt nicht mehr davon ab, ob und wieviel mein Kind alleine essen kann.
Liebe Grüße und alles Gute!
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Benedict hatte auch viele Jahre eine Sonde, erst Nasensonde, dann PEG, dann Button.
Allerdings hat er schon relativ früh einen Teil der Sondennahrung aus der Flasche (Sauger mit Riesenloch) getrunken - aber wirklich nur ausschließlich die Sondennahrung ohne Geschmack...).
Klar gab es immer Versuche ihm Essen anzubieten, näher zu bringen (er hat zu diesem Zeitpunkt noch nicht mal einen Keks nur angefaßt, Löffel ging noch nicht mal ohne Essn in den Mind) etc. .
Aber mir war das Essen nie wichtig genug, als daß ich den Weg der "radikalen" Sondenentwöhnung gegangen wäre.
Ich habe einmal in einer Klinik mitbekommen, wie eine Mutter ihre Tochter damit gequält hat.....
Irgendwann hat Benedict im Kindergarten angefangen "Monte" zu essen, und dann haben wir uns über Jahre hinweg ans "richtige" Essen herangearbeitet.
Geholfen hat uns die Umstellung des Sprachventils.
Den Button hatten wir noch über ein halbes Jahr, für Medikamente, genügend Flüssigkeit, und für evtl. Infektzeiten.
So im nach hinein denke ich, daß wir einen guten Weg gegangen sind, auch wenn ich als nicht mehr hören konnte, wenn die Oma mal wieder meinte:" Wann er wohl essen wird???"....
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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Wohnort: bei brandenburg
Verfasst am: 18.01.2012, 10:04 Titel:
hallo,
justin hatte am anfang die nasale-magensonde mit der ich mich nie anfreunden konnte. mit einem dreiviertel jahr hat er die PEG bekommen und es war so schön zu sehen wie mein kind zu genommen hat und wir diesen täglichen kampf mit der ernährung los waren, er fing sogar wieder an freiwillig zu essen wahrscheinlich weil der druck weg war.
mit 2 jahren hat er den button bekommen und ich liebe dieses teil kein schlauch und keine einschränkungen
wir haben justin immer normales essen angeboten mit drei jahren fing er auch an stücke runterzuschlucken.
heute ist justin 5 jahre alt und ernährt sich normal den button hat nur noch für medi`s, infekte und ausreichend flüssigkeit
eines tages(nach nierentransplantaion) wird der button kaputt gehen und kein neuer gelegt werden.
mach dir keinen stress dein kind wird größer und du wirst den richtigen weg für euch finden.
lg kathrin _________________ kathrin mit robin *2003 adhs mit störung des sozialverhaltens und justin *2006 chronisch niereninsuffiziens, externe harnableitung, button, adhs mit störung des sozialverhaltens, seit 2010 auf transplantationsliste, seit 28.06.11 bauchfelldialyse
Vielen Dank für eure Antworten, die mir sehr geholfen haben.
Vor allem Sandra, du sprichst mir so oft aus der Seele, im Forum kreuzen sich unsere Wege ja des öfteren
Mir ging es bis vor kurzem noch ähnlich, mein Lebensglück war davon abhängig, ob und wieviel Paula selber aß. Mein oberstes Ziel war, so schnell wie möglich weg von der Sonde...
Doch so langsam hat ein Umdenken eingesetzt. Ich bin dabei zu akzeptieren, dass Paula nicht bzw. nicht genug ist, auch wenn wir nicht wissen, was genau dahinter steckt. Letztens war ich so froh, als ich nach einem Tag kompletter Nahrungsverweigerung trotzdem gelassen blieb und ihr nichts aufzwang, denn nachts wußten wir dann auch, was los war, da mußte sie übel spucken... Wahrscheinlich war ihr den ganzen Tag flau und deswegen wollte sie gar nichts essen.
Es ist schlimm im Nachhinein zu sehen, dass ich bei der ganzen Geschichte eigentlich MICH im Vordergrund gesehen habe. ICH will, dass mein Kind isst. Weil das "normal" ist, weil es leichter ist, weil weil weil... Sie scheint, so wie es läuft, sehr glücklich zu sein. Wenn sie mag, dann isst sie, mal mehr, mal weniger. Sie ist so zufrieden mit der Welt.
Mir sind immer die irrsten Gedanken durch den Kopf gegangen, für mich war ihr Essverhalten Ausdruck der Lebensverweigerung, obwohl sie mit ihrem Wesen genau das Gegenteil zeigt.
Naja, um wieder zum Punkt zu kommen. Bis vor einer Weile wäre ich sofort nach Graz zur Sondenentwöhnung gefahren, nun möchte ich diesen Weg eigentlich nicht mehr gehen.
Der Gedanke, ihr das Essen mit einem solchen Zwang "beizubringen", der widerstrebt mir nun doch sehr. Deshalb "beruhigt" es mich, wenn ich lese, dass es anderen auch so ging und geht und es eben doch auch die Option gibt, dem Ganzen einfach Zeit zu lassen. Auch wenn das Jahre dauern kann. Und auch wenn ich das Sondieren manchmal als mühsam empfinde, gerade wenn man unterwegs ist, muss man alles im Voraus planen. Aber das ist eben so.
Mit meinen Zeilen möchte ich auf keinen Fall die Eltern angreifen, die den Weg Sondenentwöhnung gegangen sind. Vielleicht mag ja jemand auch zu dieser Option noch seine Erfahrungen berichten.
Hallo
Also nadia ist schon bald ein Jahr sonder frei sie war 10 Monate (korr. 7,5 Monaten) Wir haben die Sondenentwöhnung in der Klinik gemacht. Also die erste entwöhnung haben wir auch zu Hause gemacht, leider war sie da aber nur etwa 4 Wochen ohne Sonde, es hat sich aber beim ersten mal so ergeben, sie hat fast von alleine mehr getrunken. Beim zweiten mal war klar das wir es zu Haues nicht Schafen, sie hatte so viel erbrochen und ein so strikte Abwehr gegen über essen und trinken.
Ich denke es kommt sehr auf das Kind und die Situation an.
Sicher ist, ob zu Hause oder in der Klinik, dass es sehr viel Nerven und Geduld braucht.
Ich fand es in der Klinik sehr gut und würde es wieder so machen.
Für uns war das ein neu anfang.
Wenn du fragen hast, einfach fragen.
Glg marietta _________________ Marietta (90) mit Sternekind Jan 23SSW (09), Nadia(10) 30SSW, CP, Esst-Trinkverweigerung bis März (11), Starkes schielen und Hornhaut Verkrümmung.
Shalia ist nun seit Oktober ohne Sonde und es macht ihr immer mehr Spaß, essen, ausprobieren, sogar Durst spürt sie mittlerweile.
Es hat sehr viel Geduld gekostet, sie war ja von Geburt an sondiert ( Nasensonde )
wir hätten jetzt im Januar einen Platz in Münster gehabt zur Entwöhnung. Ich bin sehr froh das wir nicht hin müssen, da es der letzte Versuch vor einer PEG gewesen wäre, jetzt sind wir so drm herum gekommen
Bei Shalia war es eindeutig der geistige Fortschritt der "verursacht" hat, dass sie neugierig wurde und gemerkt hat das essen nichts böses ist...
Angefangen haben wir auch mit Monte, lecker und viel Kalorien. Dann gabs Zaziki, sie braucht schön starke Geschmäcker, durch die Wahrnehmungsstörung. Nun isst sie normalen Brei, mittags gekochtes püriert, monte auch noch
Und gestern hat sie das erste Mal von Salzstangen abgebissen und sogar ein zwei mal gekaut
Es ist immer so leicht zu sagen "Druck rausnehmen" , aber leider ist es wirklich das A und O... Es ist aber sooooo schwer!
Als ich gesagt hab : Egal, sondiere ich halt, sie verträgt es und nimmt gut zu. Als ich zeitweise auch mal einen Tag gar nicht gefüttert hab... plötzlich wollte sie... immer mehr... und als es mehr wurde habe ich das sondieren reudziert, immer weniger nachsondiert bis ich dann 1-2 wochen kaum noch Nahrung sondiert hab um zu sehen ob sie dann mehr isst, und es hat geklappt. Sehr langsam, viel gedudl ( was ich ja ganz toll beherrsche , ha ha ) und es ging voran.
Trinken war anfangs sehr schwierig, es gibt heut noch Tage wo es nur mit der Spritze ausreichend zu schaffen ist, aber egal, hauptsache sie hat Spaß dran und sie findet es witzig mit der Spritze - na bitte
Ich weiß es ist das schwerste sich mit abzufinden, dass das Kind nicht isst, aber grade bei unseren Kindern, die "organisch" essen könnten und wo es eine Abneigung und Verweigerung ist, aus welchen Gründen auch immer, ist es die einzige Lösung denke ich. Und wenn man dann merkt : oh, es geht voran, dann freut man sich umso mehr.
Aber es ist sehr schwer finde ich da cool zu bleiben
Ich wünsche dir viel geduld und Kraft !!! _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
was mir noch eignefallen ist, es gab Zeiten, da konnte ich einfach dankbar für die Sonde sein... er lebt, (u. a.) weil es die Sonde gibt .....und es gab Zeiten, da dachte ich, er ißt nicht, weil er nicht leben will (das hat aber nicht gepaßt, auf allen anderen Ebenen hat er nämlich gekämpft um zu leben)....es waren oft wirre Gedanken...
Benedict ißt bis heute nichts kaltes...also kein Eis, keine gekühlten Getränke....und keine Kohlensäure...na ja, und noch so ein paar Dinge.
Aber in meinen Augen ißt er alles
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
@ anne : der Satz in deiner Signatur von Cicero ist total klasse, habe ich noch nie gehört
Nur mal so nebenbei
Shalia hat auch am Anfang nur lauwarm gegessen und besonders getrunken, warmes wasser z.b. , total eklig find ich, aber es soll ja für die Kinder so sein wie Speichel, und den schlucken sie ja auch...
LG _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
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sie war 10 Monate (korr. 7,5 Monaten) Wir haben die Sondenentwöhnung in der Klinik gemacht. Also die erste entwöhnung haben wir auch zu Hause gemacht, leider war sie da aber nur etwa 4 Wochen ohne Sonde, es hat sich aber beim ersten mal so ergeben, sie hat fast von alleine mehr getrunken. Beim zweiten mal war klar das wir es zu Haues nicht Schafen, sie hatte so viel erbrochen und ein so strikte Abwehr gegen über essen und trinken. 
) und es ging voran. 
