Verfasst am: 17.01.2012, 01:40 Titel: Mein Sohn hatte einen großen Anfall!
Ebend war ich bei meinen Sohn im Zimmer und bemerkte ,das er ein Anfall hat !Kopf steif nach hinten und gezittert !Weiss leider nicht wie lange er schon den Anfall hatte ,aber gleich danach war es vorbei.! Er ist ganz nass geschwitzt ,weiss im Gesicht.Habe nun Angst das in der Nacht wieder was kommt.Kann es sein das sich die Anfallsform endert? Es sind in letzter Zeit viele hinzu gekommen! Erst waren es nur Zuckungen (arme, Beine) manchmal ohne Bewusstsein einfach zusammen gebrochen,kurz zeitig nicht mehr geatmet! Danach kam eins nach dem anderen zu,Myoklonien, schmatzen schlucken kauen im Schlaf! Bei kleineren Anfällen fällt der Kopf nach hinten und er verdreht die Augen nach oben!und,und ,und ......! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Anfälle können sich leider ändern. Was sagt der Neurologe? Den hast Du doch hoffentlich informiert?!
Wenn nicht, dann mach das bitte - vielleicht muß Dein Sohn anders eingestellt werden bzw. die Medis angepaßt werden.
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
Ja ich muss mich Angela anschiesen, Ich Habe zwillinge und beide haben BNS und beide sind unterschiedliche Anfälle und wenn einer der beiden so hat wie du es beschrieben hast Petra Gebe ich das Notfall Dezipan medikament und rufe den RTW an .
Bitte Spreche mit dein Arzt und erkläre ihm wie es gewesen ist der Anfall deines Sohnes, das mache ich auch immer Alle Anfälle
Liebe grüße und gute Besserung.
Sandra
Hallo SandraS76, Ich habe gestern in Bielefeld angerufen,es war leider wie immer bloss der Beantworter dran!!aber sie rufen dann zurück ! Es gibt leider nicht mehr Medikamente die er nehmen kann Er hat meistens die ganzen Nebenwirkungen die es gibt,wenn ein Kind dann älter als 18 Jahre ist geben sich die Ärzte keine grosse Mühe mehr ,was anders zuversuchen.Wusste vorgestern Abend gar nicht ,wie lange mein Sohn schon gekramft hat!! Das war für mich auch schlimm,Mit den Arzt konnte nich leider nicht sprechen ,weil sie im Urlaub ist .Morgen muss ich nochmals anrufen wegen den Natriumspiegel der sehr niedrig war . _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
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