meine kleine Tochter Lilijana (3Jahre) und ich sind ein Duo.
Am 24.9.2010 hatte sie durch Atemnot,einen Herz-Kreislaufstillstand.
Am Tag zuvor,war ich noch beim Kinderarzt,dieser meinte es ist ein Virus im Hals,Schleimlöser & Fiebersaft bekommen.Es solle ihr am Montag besser gehen.
Doch Samstagabend schreckte sie neben mir auf und kämpfte nach Luft.
Lilijana war insgesamt 13 min weg.Im Krankenhaus wurde sie sofort ins künstliche Koma versetzt.Am 27. folgte eine Notop -Entdeckelung.Das Gehirn ist angeschwollen.
SIe haben ihr keine Chance gegeben und wollten die Geräte aus stellen.Doch mein Wirbelwind hat ihnen gezeigt dass sie allein Atmen kann.
Sie ist nun Schwerbehindert.
WIr sind seit Ende Oktober in Gailingen in Reha.Nach 4 Wochen fuhren wir noch einmal zur Decklung in die Klinik.
Seit dem 5.12.2010 sind wir nun wieder hier und haben noch ca. 4 Monate.
Die Ärzte sagen,sie macht zu langsame und zu wenige Fortschritte.
Dabei hat sie aus meiner Sicht schon Fortschritte gemacht.
Und nicht nur ich sehe dass sondern andere Eltern auch
Freunde und Familien stehen hinter uns,aber richtig verstehen können sie meine SOrgen und Probleme nicht.
Dadurch habe ich mich hier angemeldet.
Manche hier haben viell. ähnliches erlebt und können mir vielleicht Tipps geben oder erzählen wie dass bei euch so war.
herzlich willkommen hier ..
Ärzte erwarten manchmal zu schnell zu viel. Du als ihre Mama kannst am besten Fortschritte erkennen.
Ich wünsche Deiner kleinen und Dir alles Gute und das Du hier ein paar Antworten auf Deine Fragen findest..
LG Vivien _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
jetti2108.beepworld.de
Willkommen Daniele,
schau hier : www.manek-net.de und dann stell dir laut den Ärzten ein Kind vor von dem ich froh sein soll wenn es auf dem Boden liegt und sabbert ( wortlaut der Ärzte)
Viel Austausch hier und ganz liebe Grüße Constance _________________ Nico 31 SSW ( sprachverzögert) 31.03.2000 und Juljan 27 SSW- 25.06.2003 - schwere Alloimmunthrombozytopenie ,Hydrozephalus mit Shunt versorgung-Hemiparese rechts-halbes Gehirn durch Hirnblutung 3. und 4. Grades - seit Dezember 2008 Epilepsie
Anmeldedatum: 24.11.2010 Beiträge: 670
Wohnort: münchen
Verfasst am: 17.01.2012, 05:56 Titel:
Hallo Daniela,
ich kann so gut nachvollziehen wie es Dir jetzt geht. Bei uns war es am 6.10.10, Farid war auch gesund... Fühl Dich mal gedrückt...
Auch zu uns wurde gesagt er hätte kaum Chancen, doch Farid ist ein kleiner Kämpfer...
Wie geht es Deiner Kleinen heute? Ist sie tracheotomiert? Glaub an Sie, Ärzte können auch nicht in die Zukunft schauen...
ganz liebe Grüße
Rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
Was ist passiert bei Farid?
Also derzeit läuft es ganz gut,wir haben es endlich hinbekommen dass sie Nachts schläft (erst seit ein paar Tagen),aber heute Nacht wollte sie anscheinend nicht so,aber sie liegt nun ganz ruhig im Bett.
Nein,sie ist nicht tracheomiert.Sie hat eine PEG,über die sie hauptsächlich ernährt wird.Dass Essen klappt langsam und mit viel Zeit aber es reicht noch nicht um sie zu ernähren,vor lauter Therapien,kommen wir unter der Woche auch kaum zum üben
Nächste Woche entdscheiden wir dann,ob Lilijana einen Buggy bekommt oder einen Rollstuhl...
Was habt ihr für Erfahrungen damit?
Lilijana ist Recht groß
Daher bin ich mir nicht sicher...
Es ist toll dass Sie wieder isst... Mittlerweile kann Farid auch ganz toll schlucken. Wir sondieren nur noch dievMedikamente... Sein größtes Problem ist die Epi, er krampft sehr viel und ist oft im Status...
Also ich würde zum Rolli tendieren, wir haben zu erst den Kimba ( Rehabuggy) Die Buggys sind schwer... Jetzt bekommen wir nen Rolli mit Sitzschale... Die ist an Farid angepasst und der Rolli ist super leicht... Hab mich geärgert dass wir nicht von Anfang an nen Rolli genommen haben...
Ihr seit noch auf Reha, oder?
Wir mussten bevor es nach Hause ging erst mal umziehen, die alte Wohnung war im fünften Stock mit Treppen... wie ist es bei Euch?
Das mit den vielen Therapien kenn ich, war bei uns auch so... was macht Sie denn im Moment? Farid wird gerade im Rumpf stabiler und manchmal kann er ganz gut den Kopf halten...
ein schönes WE und liebe Grüße
Rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
Hallo,
nach langem konnte ich mich endlich mal wieder hier ran setzten
Wie geht es Farid?
Ja,sind immer noch in Reha...in 2 Monaten ist Schluss.Umziehen müssen wir zum Glück nicht...
Der Rollstuhl wurde letzte Woche nun endlich bewilligt
Liebe Grüße
Ich habe auch einen hypoxischen Hirnschaden (durch beidseitigem Pneumotorax).
Dadurch habe ich eine spastische Tetraparese und bin Aktiv-Rollifahrerin. _________________ Liebe Grüße Kerstin
* 1985 ICP einer beinbetonten Tetraspastik
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Nebenher Studentin zur Tierheilpraktikerin
Fachübungsleiterin einer Rollisportgruppe
(SBA mit GdB 100 und MZ G, B, aG und H)
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
.. 
aber es reicht noch nicht um sie zu ernähren,vor lauter Therapien,kommen wir unter der Woche auch kaum zum üben 
