herzlich willkommen. Hier gibt es viele Kinder mit Westsyndrom.
Unsere Tochter Katharina (3 Jahre) hatte auch BNS-Anfälle. Sie kam als Drillingsfrühchen 8 Wochen zu früh auf die Welt und hatte mit 4 Wochen eine Meningitis mit multiplen Hirnläsionen. Sie hat jetzt schon 2,5 Jahre keine BNS-Anfälle mehr, benötigt wegen einer fokalen Epilepsie jedoch weiterhin Topamax.
Sie ist schwer mehrfachbehindert und blind. Im letzten Jahr hat sie große Fortschritte gemacht. Sie sitzt frei und versucht zu krabbeln (es mangelt noch an der Orientierung). Sie ist eine große Kämpferin und wir sind sehr stolz auf sie. Seit September geht sie mit ihren Schwestern in einen integrativen Kindergarten.
Euch alles Gute und erzählt mal ein bisschen mehr von euch.
Hallo kerstinm,
Vielen Dank für Deine Mail.
Natalie war letzte Woche wieder im Krankenhaus. Jetzt werden die Medis umgestellt.
Sabril wird jetzt raus geschlichen und Ergenyl kommt rein, weiterhin nehmen wir noch Lamotrigin. Topamax haben wir auch schon gehabt.
Natalie ißt gut, nur mit dem kauen klappt nicht wirklich. Wie ist das bei Euch?
Nach welcher Methode macht Ihr Krankengymnastik?
Natalie bekommt auch Frühförderung die Heilpädagogin kommt von integrativ Kindergarten der Lebenshilfe einmal die Woche.
Was macht Ihr denn so für die Förderung eurer Katharina?
Katharina hat zwei gleichalte Schwestern: Das ist ihre beste Förderung, denn sie hat ständig Leben und Aktion um sich.
Sie turnt seitdem sie im Kindergarten ist einmal täglich mit dem Papa nach Vojta (vorher 2x täglich). Außerdem gehen wir 1x in der Woche zur Bobath-Therapie. In Anlehnung an Bobath turnen und toben wir den ganzen Tag.
3x im Monat hat sie Sehfrühförderung. Sie geht als I-Kind in einen integrativen Kindergarten und wird dort auf ihrem Niveau gut gefördert.
Ansonsten toben, schmusen und singen wir viel mit ihr. Da bei uns aber auch noch zwei andere Kleinkinder zu ihrem Recht kommen wollen, hat sie auch viel Raum, ihre Umwelt selbst zu erkunden. Inzwischen schiebt sie sich durch den ganzen Raum und ertastet ihre Umgebung.
Katharinas Mundmotorik hat nach der akuten BNS-Epilepsie und unter Sabril schwer gelitten. Sie wurde bis zu ihrem 18. Lebensmonat überwiegend über die Nasensonde ernährt. Nach Absetzen von Sabril und unter der Vojta-Therapie hat sich das glücklicherweise schnell geändert. Sie hat schneller kauen als saugen gelernt. Sie kann altersgemäß essen - wenn sie Lust hat. Unsere Töchter sind alle sehr schlechte Esser. Sie wird nicht gerne gefüttert und bevorzugt alles, was man mit der Hand in den Mund schieben kann.
Auch wenn ich sicher kein Vojta-Jünger bin - so würde ich doch sagen, dass sie in den ersten Monaten nach der Krankenhausentlasung am meisten von dieser Therapie profitiert hat. Sie kann sich sehr gut selbst wahrnehmen, hat wieder sehr gut Körperspannung und Muskulatur aufgebaut und auch ihre Mundmotorik hat sich durch Vojta sehr verbessert. Erst später hatten andere Ansätze eine Chance.
Ich wünsche euch alles Gute bei der Einstellung und das ihr die richtigen Therapeuten findet.
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