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Natti
Mitglied
Anmeldedatum: 22.11.2005
Beiträge: 13
Wohnort: Hachenburg
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 Verfasst am: 26.01.2006, 18:17 Titel: West-Syndrom (BNS) - Natalie |
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Hallo !
Unsere Tochter Natalie ist 21 Monate alt und hat ein West-Syndrom .
Sie war 6Wochen zu früh und hatte mit 4Wochen eine Meningitis.
Natalie nimmt zur Zeit Sabril und Lamotrigin(Lamictal).
Würden uns gerne mit anderen Eltern austauschen.
Schreibt doch einfach. |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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yve
Stamm-User
Anmeldedatum: 08.06.2004
Beiträge: 669
Wohnort: Geseke
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Nellie
Moderator
Anmeldedatum: 18.09.2004
Beiträge: 12007
Wohnort: Jena
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| Verfasst am: 26.01.2006, 18:34 Titel: |
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Hallo!
Herzlich Willkommen!
Wie geht es Natalie denn jetzt? WIe hat sie sich denn entwickelt?
Ich habe Deinen Beitrag in den Vorstellungsbereich verschoben.
LG
Nellie
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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
--> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns |
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Natti
Mitglied
Anmeldedatum: 22.11.2005
Beiträge: 13
Wohnort: Hachenburg
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| Verfasst am: 26.01.2006, 18:39 Titel: |
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Danke das war sehr lieb von Dir.
Natalie ist zur Zeit sehr anstrengend, ihren letzten Anfall hatte sie im Dez.05 und wir hoffen das es noch eine Zeit lang anhält.
Natalie kann leider noch nicht sitzen krabbeln oder stehen.
Sie hält aber Ihren Kopf seit einer woche immer besser von tag zu tag.
krabbelbewegung sind schon vorhanden, kommt aber mit den armen noch nicht hoch, mit den Beinen gehts schon besser. 
_________________
West-Syndrom, L-G-S, BNS- Anfälle, Shunt, Mehrfachbehindert,... |
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ConnyT
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 12.09.2005
Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg
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Tanja Patti
Stamm-User
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 341
Wohnort: Hamburg
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| Verfasst am: 26.01.2006, 19:35 Titel: |
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Hallo Natti,
herzlich Willkommen hier im Forum.
LG Tanja
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Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma) |
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-marika-
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 5153
Wohnort: Nürnberg
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| Verfasst am: 26.01.2006, 19:54 Titel: |
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Hallo Natti,
ein herzliches willkommen hier.
lg
marika
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Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links. |
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Brigitte 1953
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 20.09.2005
Beiträge: 6460
Wohnort: Baden Württemberg
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Natti
Mitglied
Anmeldedatum: 22.11.2005
Beiträge: 13
Wohnort: Hachenburg
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| Verfasst am: 04.02.2006, 17:25 Titel: |
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Danke für Eure nette Begrüßung. Leider hab ich wenig Zeit um vor dem Computer zu sitzten, freue mich aber über jede Nachricht.
Jea.  |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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AnjaD
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 04.12.2005
Beiträge: 18698
Wohnort: mitten im Ruhrpott
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| Verfasst am: 04.02.2006, 19:41 Titel: |
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Hallo Natti,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum! Unsere Tochter hatte auch BNS, wir haben sie mit einer ACTH-Behandlung glücklicherweise raus bekommen!
Schön, das Eure Maus schon Fortschritte macht!
Viel Spaß beim Austausch im Forum!
GLG AnjaD
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Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS |
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